දැන් එය දෙමාපියන් අභියෝගයකි
එමා, සොෆී සහ සෝයි ඩන් යන දෙදෙනා වසර 2000 දී උපතින්ම බිහි වී තිඛෙනවා. ඔවුන් ප්රසව වේදනා නාශකවලින් අන්ධ සහ අන්ධභාවයට පත් වී ඇති අතර, ඔවුන් ප්රමාද වී ඇති අතර එය ප්රමාද වී ඇති අතර ඒවායේ සංකූලතා අවහිරතා ඇතිවීමට හේතුවී නොමැත. ගැහැණු ළමයින් අවුරුදු 5 ක් වයසැති විට, ඔවුන්ගේ අභියෝගයන් සමඟ ජීවත්වන පවුලක් ලෙස ඔවුන්ගේ දෙමාපියන් තම ජීවිතය ගැන සාකච්ඡා කළහ. මෙන්න ඔවුන්ගේ මවට ලිස් සහ ඔහුගේ පියා වන ජෝර්ජ් හූකර්ගේ කතාවයි.
ටි්රප්ලිටි ඇස් වහගන්න
එම්මා, සොෆී සහ සෝයි ඩන් ඉපදුණේ සති 25 ක් පමණි. සොෆී 1 ග්රෑම් 1 රාත්තලක බර කිරා බැලූ අතර සෝයි 1 රාත්තල් 6 ක් බරින් යුක්ත වූ අතර, එම්මා 1 රාත්තල් 1 බැගින් බර පවතියි. මේ තුන්දෙනාම ආබාධිත (Retopathy of Retinopathy) සම්බන්ධ සංකූලතාවන්ගෙන් තුනෙන් එකට අන්ධ විය. ගැහැණු ළමුනට මාස ෙදකක් වූ විට, ඔවුන් ROP වර්ධනය කර ඇත. සොෆී නීත්යානුකූලව අන්ධයි. ඇය වර්ණ සහ හැඩයන් දකින අතර ඇය උමග දර්ශනය ද තිබේ. කවුළුව සොයා ගැනීමට ප්රමාණවත් ආලෝකයක් Zoe දුටුවේය. එමාට කිසිවක් පෙනෙන්නේ නැත.
ත්රිත්වයට සවන් දීම
Vancomycin සහ gentamicin ප්රතිජීවක ඖෂධය නිසා ඔවුන්ගේ නඩු විභාගය නොලැබුණි. මෙම ඖෂධය සැක කළ සෙප්සිස් ප්රතිකාර සඳහා භාවිතා කරන ලදී. එකට එකතු කරන විට ඖෂධ දෙක එකිනෙකට වෙනස් වේ.
ඔවුන් මාස 20 ක් පමණ වයසැති විට ඔවුන් ඇසූ විට සම්පූර්ණයෙන්ම අහිමි විය. ඒ කාලය වන තෙක් ඔවුන් සැලකිය යුතු ප්රගතියක් ලබා ඇති අතර ඇවිදීමට පටන් ගත්හ.
ඔවුන් කප් සහ මව වැනි වචන කියමින් සිටියා. නමුත් නිල් පැහැයෙන් ඔවුන් භ්රෑණ තත්ත්වයෙන් බිම වැතිරියේය. ඔක්ටෝටික් ඖෂධ කෝචලාවේ කෙස් සෛලවලට හානි සිදු වූ අතර එය බිහිරි තත්වයට හේතු විය. ඔවුන් ද තාරුණ්යයේ හිසකෙස් විනාශ කරති. මෙම දැරියගේ හානිය හේතුවෙන් මෙම ගැහැණු ළමයින් දැඩි හිසරස්ගේ හිසට වැදුනු අතර ඔවුන්ගේ ඔළුව උස්සන්නට නොහැකි විය.
"මේ කාලය තුළදී ඔවුන් තුළ සැකයක් ඇති වී ඇති අතර ඔවුන් සියල්ලන්ම කණගාටුදායක තත්ත්වයට පත්ව සිටිති, ඔවුන් බිමෙන් බිම හෙළන විට ඔවුන් බියෙන් තැතිගත්හ. ආයෙත් ඇවිදින්න පටන් ගන්නවා හා ඔවුන්ගේ කෝපාවිෂ්ඨ හැසිරීම විසඳන්න. "
දානපතියන් බද්ධ කිරීම් ලබා ගනී
ත්රිත්වයට වයස අවුරුදු දෙකකට පසුව ඔවුන් කොචලයා පටකවලට ලැබුණි. වයස අවුරුදු 5 ට ආසන්න වන විට සොෆී මාස 22 ක් පැරණි භාෂාවක් වූ අතර සෝයි හා එමා මාස භාෂා 10 ක පමණ කාලයක් ගත විය. ඔවුන් සියලු දෙනාම Nucleus 24 cochlear තැන්පත් කර තිබිණි. බොහෝ කථන ශබ්ද ඇසෙනු ඇත.
"සොෆී වැඩි වැඩියෙන් දියුණු වී ඇත්තේ ඇය නීත්යානුකූලව අන්ධ අන්ධ අන්ධ නොවන බවය.ඔබගේ දර්ශනය ශබ්දයේ අර්ථය ලබා දෙයි, නිදසුනක් වශයෙන්, සිත් ඇදගන්නා ශබ්දයක් ඇසෙන විට, එහා මෙහා ඇවිදින දොරටුව ඇසෙන විට ඔබට දෙදෙනා ඇසුරු කළ හැකිය. දොර වහගෙන එන අතරතුර කෙනෙකුට කතා කරන්නැයි පවසන්න. එවිට දොර අගුලු නොදැරීම සහ එය උපයෝගී කරගත හැකි අතර, කතා කරන පුද්ගලයාට ඇහුම්කන් දෙන්න. "
"දැන් කාමරයක් තුළ සිවිලිම වාතාශ්රයක්, වායුසමීකරණ වාතාශ්රය, වියළා, ගුවන්විදුලි, මෝටර් රථ පිට්ටනිය, වාහනය, සංවාදය පවත්වා ගෙන යන අතර සාමාන්ය ළමාවිය සංවර්ධනයෙන් ශබ්දය පෙරීමට සහ ශබ්දයේ වැදගත්කම තීරණය කිරීමට ඉගෙන ගන්නවා. වාරයක්.
සෝයි හා එමා සමඟ ඇති අභියෝගය වන්නේ ඔවුන්ගේ ඇඟිලි තුළින් බව පෙනේ. "
දෙමව්පියන්ට ස්පර්ශ කරන ඕනෑම දෙයක ව්යායාම සමඟ ශබ්දය හඳුනා ගැනීමට දෙමාපියන්ට උපකාර වේ. පසුබිම් ශබ්දය නංවා ගැනීමට ඔවුන්ට උදව් කිරීමට ඔවුන් වායුසමීකරණ වාතාශ්රය වෙත රැගෙන ඒමෙන් වාතය පැමිණෙන විට ඔවුන් ශබ්දය ඇසෙනු ඇත, ඇඳුම් ඇඳීමට ස්පර්ශ වන පරිදි වියළීමට ස්පර්ශ කරන්න. ඔවුන් එකම වේලාවට විවිධාකාර දේවල් ස්පර්ශ කරන විට එය වඩාත් අපහසු වේ.
සාරාංශයක් ලෙස, සෑම ගැහැණු ළමයෙක්ම කතා කිරීමට අවශ්ය මෙවලම් තිබේ; ඔවුන්ට මුලින්ම ඔවුන්ගේ ලෝකය විසුරුවා හැරීමට ඔවුන්ට උපකාර කිරීමට සිදු වේ.
දුවලා අධ්යාපනය ලබන්න
ත්රිත්ව වරුන් මුඛ පිළිවෙතක් අනුගමනය කරමින් සිටියි.
දෙමව්පියන් සිය පුරුද්දෙන් සියළුම දේ ප්රකාශ කරයි. ඔවුන් අනාගතයේ දී ඔවුන් ප්රචලිත කිරීමට අපේක්ෂා කරන අතර, ගැහැනු ළමයින් සෑම විටම පාසලේ පරිවර්තකයෙකු භාවිතා කරනු ඇතැයි විශ්වාස කෙරේ.
දුවලා ටිකක් සෙල්ලම් කරන්න
ඔවුන්ගේ ජීවිතයේ මේ අවස්ථාවේ දී, ත්රිත්ව සෙසු සෙසු ළමයින් සමඟ සෙල්ලම් නොකළ අතර එකිනෙකා සමඟ සෙල්ලම් කිරීම කලාතුරකින් විය. සොෆී ඇගේ අලුත් නැඹුරුව නවතා දකින විට සොෆී සිනාසෙනු ඇත. ඔවුන් එකිනෙකා ගැන දැනුවත් වී එකිනෙකාගේ තහඩුව කන්න, එකිනෙකාගේ කුසලාන සහ කොට්ට හොරකම් කරති, එහෙත් එය ඒ පිළිබඳව විය.
දෙමව්පියන් අභියෝගාත්මක ඩේලි
ලිස් සහ ජෝර්ජ් පවසන්නේ සෑම දිනකම වෙහෙස මහන්සි වී වැඩ කරන පැය 24 ක් බවයි. අන්ධ දරුවෝ නිදා නොගන්න නිසා, ඔවුන් කලාතුරකින් රාත්රී නින්දක් ලබති. ආහාර වේලේ නිරන්තරයෙන් පිරිසිදු කිරීම හා පිරිසිදු කිරීම අදහස් වේ. ඔවුන්ගෙන් දෙදෙනෙක් පුහුණුව ලබා නොතිබුණි. ඔවුන් යමක් ගමන් කිරීම වැළැක්වීම සඳහා ඔවුන් බලා සිටිය යුතු අතර, විශේෂයෙන් ඔවුන්ගේ දෙමව්පියන්ට යමක් රිදවන හෝ ඔවුන්ට හැඟෙන්නේ කෙසේදැයි ඔවුන්ට පැවසිය නොහැකි නිසා. "මේ ආකාරයෙන්, ළදරුවන්ට ළදරුවන් මෙන්, බොහෝ විට ඔවුන්ගේ අවශ්යතාවයන් සපුරාලීම ගැන බොහෝ කනස්සල්ලට පත්ව ඇති අතර, එය බොහෝ විට අනුමාන කරන ලද අතර ඒවායේ හොඳ කොටස්ද ඇත.මෙම පළමු පියවර වූයේ ඔවුන් මැරතන් තරඟය නැරඹීම හා සමානයි. සෑම සුළු ලාභයක් සඳහාම ඉතාමත් අසීරුය. ඉහළ මට්ටම ඉහළ යයි.
"සෑම විටම රතු පාට තට්ටු තුනක් ඇඳට ගොස් මා ප්රමාණවත් ලෙස නොසෑහෙන බව දැන සිටීම මට අවශ්යයයැයි මට විශ්වාසයි, මට අවශ්ය සියල්ල ඔවුන්ට දෙන්නට මට කිසිදු ක්රමයක් නැත. මේ බිහිසුණු දරුවන් තිදෙනා මට වසර 5 ක් වෙන් කරවා ගත හැකි වන පරිදි ඒ සඳහා අවශ්ය සෑම දෙයක්ම ලබා දිය හැකි අතර, අපි ප්රමාද නොවී සිටිමු. මට කළ නොහැක.
දෙමාපියන්ගේ සාමාන්ය දිනය
- උදෑසන: " මම උදේ 7 ට අවදි කර ඔවුන්ගේ කොචාර්ලයිට් තැන්පත් කර ඔවුන්ගේ බැටරි දමා ඔවුන්ගේ පැත්තෙහි තබන්නෙමි.අපි ගැහැණු ළමයින්ගේ දෑස් අදින්නට සලස්වන්නෙමි, ඒවා අලංකාර කිරීමට සහ ඔවුන්ගේ ඩයපර්ස් වෙනස් කරන්නෙමි. ඔවුන්ගේ දත් මදින්න, ඔවුන්ගේ හිසකෙස් සවි කර ඒවායේ පහළින් ඇවිදින්න. ඔවුන් උදේ ආහාරය සඳහා කුස්සියට උපකරණ සාදන්න. "උදෑසන ආහාරය ලබා දීමෙන් පසු මම ඔවුන්ට උන්ගේ බඩගින්න ලබා දෙන අතර බස් නැවතුම්පළේ ඇවිදින්නෙමි. ඔවුන් සඳුදා සිට සිකුරාදා දක්වා දිනපතා පාසලට යනවා. මගේ නිවසේ සිට මම මගේම ව්යාපාරයක් කරගෙන යනවා. ගැහැනු ළමයින් තමන්ගේම පන්ති කාමරයක සිටින අතර එක ගුරුවරයෙකු සහ උපස්ථායකයන් දෙදෙනෙක් ඇත. ඔවුන් ගැහැනු ළමයින්ට අනුගමනය කරන [ඉගෙනුම් ක්රියාවලියක්] හරහා ඔවුන් රැගෙන යයි. "
- දහවල්: පෞද්ගලික චිකිත්සකයින් (OT, PT, ST) සතියේ දින හතරක් බලන්න. කාලගුණය හොඳ නම් ඔවුන් පිටතට යනවා. අසල්වාසීන්ගේ කුඩා දරුවන් බොහෝ විට නවත්වන්නේ නැත. පවුලේ අය මෙන් කන්න පුළුවන්.
- රාත්රී ආහාරය: ඔවුන් රාත්රී කෑමට ගත වේ. ගැහැණු ළමයින්ට සිය උපකරණ ලබා ගැනීමට හැකි වුවත් බයිට් කර ගැනීමෙන් පසු ඒවා හෑරීමට සිදු වේ.
- නින්ද: ඔවුනට ආදරය කරන 8:30 ප.ව. රාත්රී 9 ට පමණ ඔවුහු නිදාගෙන නිදා සිටිති. එමා සාමාන්යයෙන් මධ්යම රාත්රිය තෙක් රැඳී සිටින අතර පසුව සෝයි උදේ 3.30 ට පමණ අවදි වෙයි
- සතිඅන්ත: සති අන්තවල ඔවුන් පිටත බොහෝ කාලයක් ගත කරනවා. ඔවුන්ට කුඩා පයින් පයින්, අශ්වයෙකු හා වෙනත් සෙල්ලම් බඩු තිබෙනවා. චාරිකා පාඨමාලාවක් වැනි සෑම පැයක්ම තම දෙමාපියන්ගේ ක්රියාකාරිත්වය මාරු කරයි.
ලොකු සහෝදරිය උදව් කරයි
හූකොරිගේ වැඩිමල් දියණිය වන සාරා. "අප සාරා නොපෙනෙන දරුවා ලෙස හඳුන්වනු ලබන අතර ඇය බොහෝ විට කලබලකාරී තත්ත්වයෙන් ඈත්ව සිටින අතර ඇයගේ සහෝදරියන් සමඟ සෙල්ලම් කිරීමට දිරිගන්වන අතර, අපි සෑම දරුවෙකුම කොතැනක සිටියත්, ඔවුන් අවශ්ය කරන කුඩා දේවල්, උද්යානය තුළ ඔවුන් බලා සිටීමට මට උපකාර කරයි.
දෙමව්පියන් බිහිරි අයුරින් පහසුය
හෙලන් කෙලර්ගේ කාලයේ සිට බිහිරි ළමයින් බිහි කිරීම හා සසඳන කල ශ්රවණ ආධාරක සහ කෝචලයාත්මක කෘමීන්ගේ තාක්ෂණය නිශ්චිතවම බිහිරි දරුවන්ට ඔවුන්ගේ පරිසරයට වැඩි ප්රවේශයක් ලබා දෙයි. දෙමව්පියන් පවසන්නේ, "හෙලන් කෙලර්ගේ ජීවිතය ඔප්පු කළේ බිහිරි මිනිසුන්ට ඉගෙන ගත හැකි හා සමාජයට දායක විය හැකි බවයි. ගැහැනු ළමයින්ට උගන්වන ආකාරය ගැන විශාල වෙනසක් ඇති කර තිබේ."
මැදිහත්කරුවන් අවශ්යයි
හූකර් ඔවුන්ගේ ළමයින් සඳහා මැදිහත්කරුවන් සඳහා ගෙවීමට අරමුදල් ඉල්ලා සිටියහ. මැදිහත්කරුවෙකු වන ඇනී සුලිවන් වැනි යෞවනියක් වන හෙලේන් කෙලර් සමඟ වැඩ කළ අයෙකු විය. බිහිරි පුද්ගලයෙකුට සුදුසු භාෂාව වර්ධනය කිරීම, මැදිහත්කරුවකුගේ උපකාරය මත රඳා පවතී.
2007 දී සහ 2010 දී "ෆීල්" ප්රදර්ශනයේ දී පවුල විසින් ප්රදර්ශනය කරන ලද අතර, ඔවුන්ට ආගමන හා විගමන ගැටලු නිසා වසර දෙකකට පසුව ඔවුන් සොයා ගැනීම දුෂ්කර විය. "බිහිරි සහ අන්ධ අක්ෂි" ඇතුළුව වාර්තාගත චිත්රපට කිහිපයක් ඔවුන් විසින් වාර්තා කර ඇත.