ක්රෝන් සහ කොලිටස් පදනම

by ඇම්බර් ජේ. ට්රේෂා

ගිනි අවුලුවන ලෙඩ රෝග සහිත මිනිසුන් සඳහා උපදේශන කණ්ඩායමක්

එක්සත් ජනපදයේ විශාලතම ලාභ නොලබන සමූහය, ගිනි අවුලුවන පිළිකා සහිත රෝගීන් සහ ඔවුන්ගේ රැකවරණ සපයන්නන් සඳහා ආධාර සහ තොරතුරු සපයයි. 1967 දී ආරම්භ කරන ලද ක්රෝන් සහ කොලිටීස් පදනම අධ්යයන වැඩසටහන්, අධ්යාපනික වැඩසටහන් සංවිධානය කරන අතර, IBD සමග ජීවත්වන අයට ප්රතිකාර කරන IBD, ඔවුන්ගේ පවුල් සහ වෛද්ය වෘත්තිකයින් සමඟ රෝගීන් සඳහා සහාය ලබා දේ.

ක්රෝන්හි සහ කොලිට්ස් පදනමෙහි නිර්මාතෘ

1967 දී මුල්වරට Ileitis සහ Colitis සඳහා ජාතික පදනම ලෙස ආරම්භ විය. එය ආරම්භයේ දී ආරම්භ වූයේ ඉර්වින් එම් සහ සූසන් රොසෙන්ටල් විසිනි, විලියම් ඩී. සහ ෂෙල්බි මොඩෙල් සහ MD හෙන්රි ඩී. (ක්රේන් ගේ රෝගය විස්තර කිරීම සඳහා භාවිතා කරන ලද "ඉලේතියස්" ය දැන් යල් පැන ගිය යෙදුමක් ලෙස දැන් භාවිතා කෙරී ඇත.) සුනාන් රොසෙන්ටල් 1950 දී ක්රෝන්ගේ රෝගය හදුනාගෙන ඇත. ඇගේ සැමියා වන අර්වින් සමඟ ඇය මොඩල්ස් සහ ආචාර්ය ජොනොවිට්ස්, IBD සහ ඔවුන්ගේ පවුල් සමඟ ජීවත්වන අයට උදව් කිරීම සඳහා කැපවූ ප්රථම ලාභ නොලබන සංවිධානයක් පිහිටුවා ඇත.

සුනාන් ක්රෝන්ගේ රෝගය සහ ulcerative colitis සමඟ අය සඳහා පුද්ගල සහාය කණ්ඩායම් සඳහා සකස් කළ සැකිල්ල අවසානයේ රට පුරා Crohn's & Colitis Foundation පරිච්ඡේදයන් පිළිබඳ අදහස බෙදාහැරීය. 2017 දී ක්රොනස් සහ කොලිටිස් පදනම වෙත යාවත්කාලීන කරන ලද ක්රෝන් සහ කොලිටිස් පදනම ඇමෙරිකාවේ පදනම ලෙස ප්රතිස්ථාපනය කරන ලදී. නව ලාංඡනය හා කණ්ඩායමක් සඳහා වෙනස් දිශාවකට යොමු කිරීම ඇතුළත් විය.

අරමුදල් රැස් කිරීම සඳහා මුදල් වියදම් කරන්නේ කෙසේද?

ක්රෝනන් සහ කොලිටිස් පදනම ආණ්ඩුවෙන් අරමුදල් සපයන්නේ නැත. එහෙත් එක්සත් ජනපදය පුරා විසිරී ඇති පරිවාර 40 කින් හා 50,000 ක සාමාජිකයන්ගෙන් කර්මාන්තය සහ කර්මාන්තයෙන් ලැබෙන දීමනාපත්ර මගින් සම්පූර්ණයෙන්ම සහාය ලබයි. ජනප්රිය Take Steps සහ Team Challenge ඇතුළු ඇවිදීමේ සහ ධාවන තරග ඇතුළුව විවිධ දේශීය හා ජාතික සිදුවීම් හරහා අරමුදල් රැස් කර ඇත.

අරමුදලෙන් ලැබෙන ප්රතිපාදනවලින් 82% ක් "පර්යේෂණ, අධ්යාපනය සහ සහාය" සඳහා වැය කරනු ලබන බව පදනම් ආයතනය වාර්තා කරයි. 2011 වන විට ක්රෝන් සහ කොලිටීස් පදනම විසින් පහත සඳහන් පරිදි අරමුදල් බෙදා හැරීම සඳහා මෙහෙයුම් වියදම් සඳහා ඩොලර් මිලියන 43.5 ක් වැය කර ඇත.

වැඩසටහන් ෙසේවා: 81.8%
අරමුදල් රැස්කිරීම: 8.0%
පරිපාලනය: 10.2%

ක්රෝන් සහ කොලිටිස් ප්රකාශන ප්රකාශන

ක්රෝන් සහ කොලිටීස් පදනම විසින් පර්යේෂණ කරන ලද වෛද්ය සඟරාවක් වන Inflammatory Bowel Diseases ඇතුළු විවිධ ප්රකාශන ගණනාවක් ප්රකාශයට පත් කරයි. මෙම රෝගී තත්වයට පත්වන පුද්ගලයින්ගේ ප්රතිකාර සඳහා සම්බන්ධ සෞඛ්ය සේවකයින් 2500 ක් සංසරණය කර ඇත. වසරකට දෙවරක් ප්රකාශයට පත් කර ඇති චෙක්පත , දෙවන චක්රලේඛය වන අතර, එය වසරකට දෙවරක් ප්රකාශයට පත් කරන ලද මයික්රොස්කොප් යටතේ 80,000 ක් සංසරණයට පත් කරනු ලැබේ.

ක්රෝන් සහ කොලිටෙස් පදනම ඩිජිටල් නිෂ්පාදන

ජී. අයි බඩී. මෙම රෝගය සඳහා රෝගීන්ට නොමිලේ ලබා දෙන දීමනාවක් වන්නේ GI Buddy යෙදුමයි. GI Buddy ඔවුන්ගේ ප්රතිකාරයන්, ලක්ෂණ සහ ආහාර ලබා ගැනීම සඳහා රෝගීන් සඳහා මාර්ගයක් ද, වාර්ථාවක් ද වාර්තා කිහිපයක් ද ලබා ගත හැකිය.

CCCA හවුල්කරුවන්. මෙම මාර්ගගත මෙවලම භාවිතා කරනුයේ 14,000 කට වැඩි අයෙකු විසින් IBD ආකෘතියක් ඇති අයෙකු විසිනි. CCFA හවුල්කරුවන්ට ඔවුන්ගේ රෝග ලක්ෂණ සහ යහපැවැත්ම පිළිබඳව මූලික තොරතුරු ලබා ගත හැකි අතර අදාළ ප්රතිශතයට අදාල වෙනත් සමීක්ෂකයින්ට අදාළව ඔවුන්ගේ පෞද්ගලික තත්ත්වය පිළිබඳව අවධානය යොමු කිරීම සඳහා ප්රස්ථාර සහ ප්රස්තාර ලබා ගත හැකිය.

පර්යේෂන අධ්යයනයකට ඇතුළත් වූ වෙනත් අදහස් ද දැකීමට උනන්දුවක් දක්වන අනෙකුත් පරිශීලකයන් විසින්ද පසුව ඡන්ද විමසීම්වලට සහභාගී වූවන්ට යෝජනා කළ හැකිය. වැඩසටහන සමඟ සම්බන්ධ වූ විද්යාඥයින්ට පර්යේෂණ අධ්යයන සැලසුම් කිරීමට යෝජනා භාවිතා කළ හැකිය.

ක්රෝන්ගේ සහ කොලිටිස් පදනම අංක වලින්

ක්රෝන්ස් සහ කොලිටිස් පදනම පිළිබඳ වඩාත් වැදගත් සංඛ්යාලේඛන කිහිපයක් පහත දැක්වේ:

සෑම මාසයකම සංවිධානයේ වෙබ් අඩවිය වන http://www.crohnscolitisfoundation.org වෙබ් අඩවියට පැමිණෙන සංඛ්යාව 80,000 කි.
එක්සත් ජනපදයේ වෙසෙන ක්ෂුද්ර ජීව විද්යාඥයින්ගෙන් සියයට 37 ක් ක්රෝන් සහ කොලිටස් පදනමෙහි සාමාජිකයෝ වෙති.

එක්සත් ජනපදය තුළ එක්සත් ජනපදයේ මිලියන 1.6 ක ජනතාවක් IBD සමඟ ඇස්තමේන්තු කර ඇති අතර, සෑම 17 දෙනකුගෙන් 1 ක් ක්රෝන්ස් සහ කොලිටස් පදනමෙහි සාමාජිකත්වය දරයි.
2011 දී 10000 කට අධික පිරිසක් විවිධාකාරයේ Crohn's & Colitis Foundation සහයෝගය දැක්වීය.
සෑම වසරකම, ක්රොනස් සහ කොලිට්ස් පදනම එක්සත් ජනපදය පුරා කඳවුරු ඔසිස් ස්ථානවලදී ළමයින් 1200 ක් සමඟ (ජේ-පවුස් සහ අද්භූතයන් සමඟ) ඇතුළු ගිම්හාන කඳවුරක අත්දැකීම් සැපයේ.