රෝගීන් මෙන් ඔබේ වෛද්ය දත්ත අවශ්යයි

ඔබේ වෛද්ය තොරතුරු ලබා දීම සහ ලෝකය වඩා හොඳ තැනක් බවට පත් කරන්න

ජේම්ස් (ජේමි) හේයිවුඩ් සුපිරි වීරයකු ලෙස ඇමතීමට මම අදිමදි කරමි. මක්නිසාද යත්, මයිකල් ජෝර්දානය (පියාසර කළ හැකි) සහ ඩොස් ඇක්යිස් 'ලෝකයේ වඩාත්ම සිත්ගන්නා මිනිසා' ("මගේ මිතුරන්ට පිපාසයෙන් සිටින්න" යනුවෙන් පමණක් අපට දැන ගත හැකිය). කෙසේවෙතත්, හේයිව්ඩ්ගේ මුළු ප්රාන්තය අස්ථාවර විය. සිය සොහොයුරු ස්ටීවන් - සියළුම ගිණුම් සියල්ලම ඇත්ත වශයෙන්ම සිසිල් නැටුම්කරුවෙකු වූ විට - 1998 දී හෙලිකොප්ටර් සහිත amyotrophic lateral sklerosis සමඟ නිරාකරණය කළ විට, හේයිවුඩ් සහ ඔහුගේ පවුලට නොතිබුණු ඛේදවාචකයකින් පහර වැදී ඇත.

1999 දී තම වාසනාව සනිටුහන් කරමින් කෙළවරේ හිරු රශ්මියකට හැරී වෙනුවට, ඇලෙක්ස් පරාජය කිරීමේ අසමසම ඉලක්කයක් නොලබන ලාභ නොලබන ජෛව තාක්ෂණයක් වන ALS Therapy Development Institute පිහිටුවීමට හේයිවුඩ් මිතුරන් හා පවුල සමඟ රැඳී සිටියේය.

2004 වසරේදී ජේම්ස් හේවුඩ් විසින් රෝගීන්ට පමණක් නොව වෙනත් රෝගීන්ට උපකාර කිරීම පමණක් නොව, අනාගතයේ සායනික පර්යේෂණ සඳහා යොමු කිරීම සඳහා රෝගීභාවය වැඩිදියුණු කිරීම සඳහාත්, රෝගාබාධ සහිත පුද්ගලයින්ගෙන් වෛද්ය තොරතුරු ලබා ගැනීමටත්, පටිතිස්ලිමී මී සමාගම සමාරම්භක සමාගමක් ආරම්භ කළේය. මෙම ප්රයත්නයන්ගේ හරය වන්නේ ගණිතය හා එහි යෙදුම් පිළිබඳ හේයිවුඩ්ගේ සුපරීක්ෂාකාරී අවබෝධය හා නිදන්ගත රෝගවලින් පීඩා විඳි සියලු දෙනා සඳහා ය.

රෝගීන් මෙන් ම සීමාව ඉක්මවා යන සීමාවන්

2008 දී හේයිවුඩ් සහ ඔහුගේ සගයන් පළමුව සොයා නොගත් සොයාගැනීමෙන් පළමුවැන්න සිදු විය: බොහෝ නඩු විභාගවලට මග පාදන පර්යේෂණ බොහොමයක් පර්යේෂණාත්මක සත්ව අධ්යයනයන්ට නොහැකි විය නොහැකි හා නොසැලකිලිමත් විය.

(වැදගත්කම අහඹු සිදුවීමකට නිරවද්යතාවයක් ලබා දෙන සොයාගැනීම් සඳහා වැදගත් වන සංඛ්යාත්මක ජරෝන් ය.) අත්යාවශ්යයෙන්ම හේස්වුඩ් පෙන්වා දුන්නේ ALS මත මූලික විද්යාත්මක පර්යේෂණයන් අඩකට වඩා අඩු බවයි.)

හේයිවුඩ්ගේ සොයා ගැනීම් බොහොමයක් පුවත්පත් ගණනාවක් ලැබුණි - ස්වභාව ධර්මයේ ආවරණය ඇතුළුව, නමුත් මදක් වෙනස්ය . බොහෝ අවස්ථාවලදී, වෛද්ය විද්යාත්මක ආයතන විසින් වෙනස් කළ නොහැකි බොහෝ දේ වෙනස් විය.

මෙම සොයා ගැනීමෙන් පසු හෙවිවුඩ්, දිගු කාලීන රෝගාබාධ සමඟ ජීවත්වන පෞද්ගලික වෘත්තාන්තය, සායනික හා පර්යේෂණ යහගුණය සඳහා මෙම දත්ත භාවිතා කිරීම මෙහෙයවීමේ මෙහෙයුමක් ලෙස තමාව හමු වී තිබේ.

"ඔබ ක්ෂයෙරෝපීය පාර්ශවික ග්ලූකෝස් ගතිය, බහු ස්ක්ලේරෝසිස් , මානසික අවපීඩනය හෝ ව්යාධි චිකිත්සාව වැනි රෝග ලක්ෂණ ඇති කර ගනියි" කියා හයිඩ් පවසනවා. "රෝගය සමග ජීවත් වීමට කැමති වන්නේ රෝගය පිළිබඳ හොඳම පියවරයි. අප විසින් රැස් කරන ලද දේ, ඔවුන්ගේම සැලකිල්ල කළමනාකරණය කළ යුතු රෝගීන් සඳහා වැදගත් වන විචල්යයන් වේ, [වෛද්යවරුන් සැලැස්ම සඳහා උපකාර වන විචල්යයන්] ඊළඟට රැකබලා ගැනීමෙන්, පර්යේෂකයා රෝගයට එරෙහිව ක්රියාකාරීව ප්රතිකාර ලබා දෙනවාද නැද්ද යන්න පරීක්ෂා කර බැලුවහොත්, ඒ සියල්ල අපි හොඳින් අවබෝධ කර දෙන ඉවසිලිවන්ත වචන මාලාව හා පද භාවිතා කරමු. "

සිද්ධියේ සිද්ධිය: මම හදුන්වන ව්යාධියෙකුගේ ව්යාධිය ගැන ලිපියක් ලිවීය. ජේමී එය කියෙව්වා, එයට කැමතියි - මම එසේ කරන්නේ කෙසේදැයි මම දනිමි - එහෙත්, වෙහෙස මහන්සි වී ඇති බව මගේ කුහක හා විශ්වාසනීය සාක්ෂි මත පදනම් වූ තක්සේරුවකට වඩා බොහෝ සෙයින් සංතෘප්ත බව පෙනේ.

හයිඩ් විසින් යෝජනා කරන්නේ ව්යාජ පිහියකින් යුත් ෆයිබ්රොසිස් සහිත පුද්ගලයන්ගේ විඩාව නින්ද ඇම්පීයා හා ඔක්සිජන් අඩුපාඩුකම් වලට සම්බන්ධ වන අතර වෙනත් ආකාරයේ නිදන්ගත රෝගාබාධවලින් පෙළෙන පුද්ගලයින්ගේ ආතතියෙන් වෙනස් වේ.

මෙම අවබෝධය පදනම් වී ඇත්තේ රෝගීන් ලයික්මී, හෙයිවුඩ්ගේ සමාගමෙන්, රෝගය සමග ජීවත්වන දහස් සංඛ්යාත ජනයා විසිනි. එවැනි තොරතුරු ව්යාජ ලෙස හඳුනාගත හැකි අයුරින් ව්යාධිගත ෆයිබ්රොසිස් රෝගයට ප්රතිකාර කරන අයුරු, මෙම රෝගය සඳහාම රෝගීන් සිටින ආකාරය, රෝගීන්ගේ යහපැවැත්ම සහ ප්රවේණිකත්වය මැනිය හැකි ආකාරය සහ අනාගත පර්යේෂණයන් අනාගතයේ සායනික පරීක්ෂාවන් යොමු කිරීමට යොමු කරන විචල්යයන් හා මැදිහත්වීම් තෝරා ගන්නේ කෙසේදැයි සොයා බලයි.

හාවඩ් සහ ඔහුගේ සගයන් මේ වන විට 2300 කට වඩා වැඩි රෝග ගණනාවක රෝගීන් 300,000 ක් (පිළිකා, හෘද රෝග , හෙපටයිටිස් සී හා වෙනත් ආසාදිත රෝග ලක්ෂ සංඛ්යාත මිලියන 25 ක් (සිතුවිලි වේදනාව, අනම්ය භාවය, මනෝ භාවය, ඖෂධ ඉවසීම, පිටත).

ඉන්පසු ඔවුන් විවිධාකාර සාම්පලවලින් ලබාගත් මෙම දත්ත, පසුව රෝගය පිළිබඳ අපගේ අවබෝධය අඛණ්ඩව වැඩිදියුණු කිරීම සඳහා උපකල්පිත මැටිම ආකෘති භාවිතා කරති. වෙනත් වචනවලින් කියතොත්, ජේම්ස් "වඩා හොඳ ප්රතිඵල අත්හදා බැලීමට සහ රෝගය මැඩීමේ මාර්ගය වැඩිදියුණු කර ගැනීම සඳහා අප එක් එක් පුද්ගලයාට ප්රතිඵලය කවරේ අර්ථවත්ද යන්න" භාවිතා කරයි.

හේයිවුඩ් පවසන්නේ, "ඔබ සමූහයක් එකතු කර ඔවුන් වෙත වැදගත් දේ මනිනු ලැබේ නම්, එම දේ සැබෑ ලෝකයෙහි වැඩ කරනවාද යන්න සහ වඩාත් හොඳ තෝරාගැනීම් මග පෙන්වන සායනයකට මඟ පෙන්වනවාද යන්න වඩාත් ඵලදායීව ඇගයීමට ඔබට එම තොරතුරු භාවිතා කළ හැකිය. ඔබේ සෞඛ්යය හෝ සෞඛ්යය පිළිබඳ ඔබ ගන්නා සෑම තීරණයක් ගැනම පෙර දැනුම් දෙන සෑම කෙනෙකුගේම තීරණ හා ප්රතිඵල අනුව දැනුම් දිය යුතු ලෝකයක් වෙතට යොමු විය යුතුය. "

රෝගීන් දෙස බලන ආකාරය සීමාසහිත ලෙස රෝගීන් දෙස බලන බව නිරීක්ෂණ අධ්යයන මගින් PatientsLikeMe ඔප්පු කරයි. අපගෙන් බොහෝදෙනෙකු එවැනි සීමාවන් පිළිබඳ නොදැන සිටියි.

"ජනතාව දැනටමත් 80% ක්ම දැනටමත් උපකල්පනය කරයි." වෛද්ය හේවාල් පවසන පරිදි, ඔවුන්ගේ වෛද්ය වාර්තා රෝග, සෞඛ්යය හා ඖෂධ දියුණු කිරීම සඳහා යොදා ගනී. ඒ වගේම හේයිවුඩ් විසින් කඩිනම් කර ඇති පරිදි, එය එසේ නොවේ.

අවසානයේ හේයිවුඩ්, ෆීනොටයිප්, පරිසරය, ජීවී හා වෙනත් අය විසින් රෝගයට බලපෑම් ඇති කරයි. රෝගීන්ට ප්රතිකාර කිරීම සඳහා අත්දැකීම් සහ අත්දැකීම් භාවිතා කරන වෛද්යවරුන් ඉතා පුදුමාකාර "හූජිකල් යන්ත්ර" බව ඔහු පිළිගනී. කෙසේ වෙතත්, එවැනි ගැටළු නිරාකරණය කිරීම වෛද්යවරයෙකු හා රෝගියා සඳහා ජීවිත වඩා හොඳ කර ගැනීම සඳහා ප්රමාණාත්මකව හා ප්රමිතිකරණය කළ හැකි අතර අප සියලු දෙනා සඳහා නාටකාකාරව වැඩිදියුණු කළ යුතුය.

"වෛද්ය විද්යාව කියන්නේ ගොඩක් කතාවක් කියලයි" කියා හෙයිවුඩ් පවසනවා. "එය අවශ්ය වන්නේ ගණිතය .... ඇත්ත වශයෙන්ම යම් දැඩි විග්රහයක් තිබිය යුතුය."

PatientsLikeMe වෙබ් අඩවියේ දක්වා ඇති පරිදි, මෙම සංවිධානයට අනුව සාම්ප්රදායික වශයෙන් අහඹු ලෙස සිදුකරන ලද සායනික පරීක්ෂාවන් නිෂ්ප්රභ කර ඇති අතර, පාකින්සන්ගේ රෝගය අනුමත කර ඇති අතර, වලංගු අපස්මාර මට්ටමේ මිනුම් දඬු, බහු ස්ක්රෝටෝස් (MS) හා ඉන්ද්රිය බද්ධ කිරීම් සහිත රෝගීන් සඳහා ඖෂධ අනුග්රහය පිළිබඳව නව ආලෝකය විහිදුවයි. එකතු කරන ලද සහ වලංගු කරන ලද රෝගියෙකුගේ රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කර ඇත.

ඔබේ තොරතුරු වෛද්ය ප්රතිකාර ලබා දීම

PatientsLikeMe ඔබේ වෙබ් අඩවියට ඔබේ වෛද්ය තොරතුරු පරිත්යාග කිරීමට ආරාධනා කරයි. 2014 නොවැම්බර් මස 17 වන දිනට අනුව, "දත්ත විශ්ලේෂණය කිරීම සඳහා රෝගීන්ගේ කටහඬට වෛද්ය පර්යේෂණ සඳහා යොමු කිරීම, වඩා හොඳ සායනික පරීක්ෂණයන් දියුණු කිරීම සහ නව නිෂ්පාදන සහ සේවාවන් නිර්මාණය කරන රෝගීන්ට වඩා වැඩි යමක් හඳුනාගත හැකි වන අතර, අත්දැකීම් සහ අවශ්යතාවන් ". සටහන: ඔබ "දින 24 දීමනා දින" අවසන් වූ පසුව මෙම ලිපිය කියවා ඇත්නම්, ඔබට තවමත් ඔබගේ වෛද්ය තොරතුරු පරිත්යාග කළ හැකිය.

ඔබේ පරිත්යාගය හෙයිවුඩ් පහත සඳහන් පරිදි සාරාංශ කරයි: "ඔබ විසඳා ඇති ගැටලුවකට මුහුණ දෙන ලෝකය තුළ ඔබට සමාන කෙනෙකු සිටින බව හෝ ඔබට යමක් ඉගෙනගෙන ඇති බව ඔබ දැන සිටිය යුතුය. PatientsLikeMe වෙත යන්න [සහ] ඔබේ අත්දැකීම් බෙදාගන්න එවිට ඔබ එම පුද්ගලයාට උපකාර කරනු ඇත. "

වඩා පෞද්ගලික වශයෙන් සැලකිල්ලට ගත් විට, මම සාමාන්යයෙන් සංගත පදනම් වූ කථා වලින් ඈත් වී සිටිමි. කෙසේ වෙතත්, ලාභ සඳහා ලාභයක් නොතිබුණද නැතහොත්, එය ලාභ "ලාභ නොලබයි" යනුවෙන් හැඳින්වේ. - ව්යාපාරික ආකෘතිය, ජේමි සහ ඔහුගේ මිතුරන් PatientsLikeMe.com සියල්ල අප වෙනුවෙන් සම්පතක් ලෙස පිහිටුවා ඇත. ඔවුන් අපගේ දත්ත සුහදශීලීව භාවිතා කිරීමට පොරොන්දු වන අතර මම ඔවුන් සම්පූර්ණයෙන්ම විශ්වාස කරමි. ඉතින් අපි සියලු දෙනාටම තල්ලු කරමු. ඒ සඳහා අපි "සුපර්මෙරෝ" (අපි ඔහුට "සුපර්මා" යනුවෙන් අමතන්නෙමු.

_{තෝරාගත් ප්රභවයන්}

_{ජේම්ස් හේවුඩ් සමඟ සම්මුඛ සාකච්ඡාව 12/10/2014}

_{12/13/2014 www.patientsLikeMe.com වෙතින් ලබාගත් තොරතුරු}

_{2014 වර්ෂයේ ප්රධාන දේශනය 50 වන වාර්ෂික රැස්වීම: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y}

_{2008 දී ප්රකාශයට පත් කරන ලද එස් ස්කොට් සහ අයන්ට්රොෆික් පාර්ශ්වීය ස්ලලෝසිස් වලින් සාම්ප්රදායික මෝස්තර ආකෘතියේ අධ්යයනය කිරීම, බලය හා අර්ථ කථනය.}