ජීර්ණය සහිත තත්ත්වයෙන් ජීවත් වන දරුවන්ට හා පවුල් සඳහා ඇති සම්පත්
ලෙඩ රෝග ආබාධ සහිත දරුවන්ගේ ගර්භණී ආබාධ (උක් රෝගය, Crohn's රෝගය සහ ulcerative colitis), කෙටි පාෂාණ සින්ඩ්රෝම්, ගස්ට්රොප්රේසිස් සහ අනෙකුත් චාලක ආබාධ, හර්ෂ්පප්රුංග රෝගය සහ සැලියක් රෝගය වැනි විශේෂ සැලකිල්ලක් දක්වයි. ඒ හා සමානව දෙමව්පියන්ට සහ රැකබලා ගන්නන් සඳහා මෙම කොන්දේසි යටතේ හඳුනාගත හැකි වැඩිහිටියන්ට අවශ්ය වන පරිදි සමාන සහය නොදක්වයි.
ජීර්ණික රෝග සහ තත්වයන් ඇතිව ජීවත් වන පවුල්වලට උපකාර කිරීම සඳහා එක්සත් ජනපදයේ හා එක්සත් රාජධානියේ ලාභ නොලබන හා පුණ්යායතන රැසක් තිබේ. මෙම කණ්ඩායම් ළමුන්, ඔවුන්ගේ දෙමව්පියන් සහ රැකබලා ගන්නන් සඳහා විශේෂයෙන් වැඩසටහන්, උපකාර හා තොරතුරු සපයනු ලැබේ.
තරුණ රැලිය
යෞවන රැලිය යනු බෙහෙලි හා මුත්රාශයේ ආබාධ සහිතව ජීවත් වන ළමුන් සඳහා සතිපතා, සතිපොළ, නේවාසික ගිම්හාන කඳවුරු අත්දැකීමක් ලබාදීම සඳහා කැප වූ කණ්ඩායමක් වේ. කඳවුරුවල අත්දැකීම් ඇති සමහර රෝග තත්වයන් වන්නේ කොච් පාච්, ඉලක්කම්, උගෝරෝමි, කොලෙස්ටොමීස් හෝ බාර්නෙට් අධිරාජ්ය වාතාශ්රය (BCIR) ය.
වාර්ෂික මලල ක්රීඩා රැුස්වීමේ දී, දරුවන්ට ආරක්ෂිත සහ ආධාරක පරිසරයක් තුළ සමාන සෞඛ්ය ගැටලු සමඟ ජීවත්වන අනෙකුත් දරුවන් සමග හමුවීමට හා සමාජගත කිරීම සඳහා දරුවන්ට අවස්ථාව ලබා දී තිබේ. විනෝදාස්වාද ක්රියාකාරකම් වලට අමතරව, දරුවන්ට රෝගය වැලඳීමට සහ කළමනාකරණය කිරීමට ඉගෙන ගැනීමට අධ්යාපනික සම්මන්ත්රණ වලට ඉදිරිපත් වේ.
ඔවුන්ගේ කඳවුරු ලියාපදිංචිය සහ තරුණ රලි සඳහා සහයෝගය ලබා දීම සඳහා අරමුදල් රැස්කිරීමට දිරිගන්වනු ලැබේ. වෛද්ය වෘත්තිකයන් සහ වැඩිහිටි උපදේශකයන් ඇතුළු ස්වේච්ඡා සේවකයන්, බාහිර රැකවරණ ලබා දීම හා කඳවුරු පවත්වා ගැනීම සහතික කිරීම සඳහා සහාය වේ. තරුණ රැලි කාර්ය මණ්ඩලය විසින් නිර්මාණය කරන ලද ඊමේල් ප්රවෘත්ති පත්රිකාව අවුරුද්ද පුරා සිදු කර ඇති පරිදි කඳවුරුකරුවන් රඳවා තබා ගැනීමයි.
ටියුබ් දැනුවත් කිරීමේ පදනමක්
පෝෂණ නාලය දැනුවත් කිරීමේ පදනම නොබෙල් කණ්ඩායමක් වන අතර, නාලය හරහා පෝෂණය ලබා ගන්නා දරුවන් රැකබලා ගන්නා දෙමාපියන්ගේ සහ ඔවුන්ගේ පවුල්වල සාමාජිකයින්ට සේවය සපයයි. ආහාර සැපයුම් නඩුවක් අවශ්ය වන රෝග සහ කොන්දේසි සමහරක් අතර, IBD, ගර්සෝසෝසෝෆෝගල් ප්රතිෆ්ලැක්ස් රෝගය (GERD), අධිප්රේරිත ගුදය, හර්ස්ප්ර්ඥන්ග් රෝගය සහ ආහාර ජීර්ණ පත්රයේ සංවේදී රෝග ඇතුළත් වේ.
නල ළිං පෝෂණය කිරීම හා වැරදි වැටහීම ඇතුළත් වන විට ජීවිතයේ සැරිසැරූ දෙමාපියන් සහ දරුවන්, එම පදනම මගින් නල පද්ධතියේ ධනාත්මක කරුණු කෙරෙහි අවධානය යොමු කරයි.
නාලිකා වර්ග, ශල්යකර්ම සහ ක්රියාපටිපාටීන්, පරීක්ෂණ, කොන්දේසි පත්රය, පෝෂණ නාල සහ අවශ්ය ආහාර සහ පෝෂණය වැනි සෛල පෝෂණය පිළිබඳ තොරතුරු පිළිබඳ සැලකිය යුතු දත්ත සමුදායක් මෙම සංවිධානය විසින් පවත්වාගෙන යයි. ඊට අමතරව, පළපුරුදු දෙමව්පියන්ගෙන් ඉඟි සහ උපක්රම ඇත, නල ළිං, පවුල් ජීවිත හා පාසැල් ජීවිතයේ ගැටළු විසඳීම හා ගැටළු විසදීමට.
නව එංගලන්තයේ ළමුන් සඳහා කෙටි ආබාධිත සින්ඩ්රෝම් පදනම (SBSNE)
නිව් එංගලන්තයේ ළමා සත්ව රෝහල (SBSNE) යනු රොඩ් අයිලන්ඩ් හි පිහිටි නොවන ලාභ නොලබන කණ්ඩායමක් වන අතර එය රෝගය හෝ තත්වය හේතුවෙන් කෙටි ආබාධයකින් පෙළෙන දරුවන්ට සහ දෙමාපියන්ට සහයෝගය සහ තොරතුරු සපයයි. .
SBS සමඟ ජීවත් වන දරුවන්ගේ දෙමාපියන්ට ඔවුන් වෙත යැවිය යුතු භාණ්ඩ පැකට් පැකේජයක් ඉල්ලා සිටිය හැකිය. ඒවා ඇතුළේ, බ්ලැන්කට්, වැසිකිළි හා පිරවූ සතුන් වැනි දේවල් ඇතුළත් වේ. SBSNE විසින් සැපයුම් හුවමාරු වැඩසටහනක් පවත්වා ගෙන යනු ලබයි. පරිත්යාග කළ සැපයුම්කරුවන් ඒවා භාවිතා කළ හැකි SBS සමඟ ජීවත්වන තවත් පවුලකට නැවත ලබා ගත හැකිය.
ක්රෝන් ළමා වන පර්යේෂණ සංගමය (CICRA)
ක්රෝන් ළමා නිපුණතා සංගමය (CICRA) යනු ක්රෝන්ගේ රෝගය සහ ulcerative colitis සමග ජීවත්වන ළමයින්ට සහ තරුණයන්ට සහ ඔවුන්ගේ පවුල්වල සාමාජිකයින්ට සහයෝගය දක්වන එක්සත් රාජධානියෙහි පුණ්යායතනයකි. 1978 දී ළමයින්ගේ පර්යේෂණ සංගමය විසින් ක්රෝන් හි ආරම්භ කරන ලද අතර, මෙම කණ්ඩායමට රෝගීන් සහ ඔවුන්ගේ පවුල් සඳහා සහාය ලබා දෙන අතර, විශේෂඥ වෛද්යවරුන් ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්ය සේවාව සඳහා උනන්දු කරවීම සඳහා පර්යේෂණ පුහුණු වැඩසටහන් ඉදිරිපත් කරයි.
පෞද්ගලික ආධාර, අරමුදල් රැස් කිරීමේ සිද්ධීන් සහ කර්මාන්ත අනුග්රාහකයන්ගෙන් CICRA අරමුදල් ලබා ගනී. සාමාජිකත්වය නොමිලේ වන අතර, රෝගීන් සඳහා තොරතුරු පත්රිකා සහ පාසල්වල භාවිතය සඳහා CICRA හට ද හැකිය. රෝගීන්ට ලබාගත හැකි සමහර දේ ඇතුළත් වේ:
- දුරකථන මාර්ගයක් (0208 949 6209) සහ විද්යුත් තැපෑල (support@cicra.org)
- ක්රෝන්ගේ රෝගය සහ ulcerative colitis පිළිබඳ පර්යේෂණ පිළිබඳ තොරතුරු ඇතුළත් CICRA Insider , පුණ්ය කටයුතු සමඟ සිදු වූ සිදුවීම්
- මෑත කාලීන විද්යාත්මක අධ්යයනයකට යොමු කරන ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්යවරුන් විසින් ලියන ලද නවතම තොරතුරු පිළිබඳව පර්යේෂණ බ්ලොග් අඩවියක්
- කූල් කලාපය, සංවාද මණ්ඩපයක් සහ තේරීම් ලැයිස්තුවක් ඇතුළත් ළමුන් සඳහා ප්රදේශයකි