දුර්ලභ ලෙස රෝගය සුදුසු ද?
එක්සත් ජනපදයේ පුද්ගලයන් 200,000 කටත් වඩා අඩු සංඛ්යාවක් හා යුරෝපීය සංගමයේ පුද්ගලයන් 10,000 කට වඩා අඩු සංඛ්යාවකට දුර්ලභ රෝගයක් ඇති වේ. ඔබ අනුමාන කළ හැකි පරිදි, ලෝකයේ සුළු පුද්ගලයන් සංඛ්යාවකට පමණක් බලපාන සමහර රෝග ඇති. ජානමය දෝෂයක් නිසා සාමාන්යයෙන් එක්තරා ආකාරයක රෝගයක් ඇති බව පෙනේ.
ඇතැම් රෝග පැතිර ඇති සමහර ප්රදේශවල ලෝකයේ අනිත් ඒවායේ දුර්ලභ විය. ලෝකයේ දුර්ලභ ගණයේ රෝග ලක්ෂණ 5,000 - 8,000 අතර ප්රමාණයක් ඇති බව ඇස්තමේන්තු කර තිබේ.
යම් රෝගයක් දුර්ලභ ලෙස සලකනු ලබන්නේ දැයි දැන ගැනීමට මට අවශ්යයි.
එක්සත් ජනපදයේ දුර්ලභ ගණයේ රෝග 6,000 ක් පමණ ලැයිස්තුගත කර ඇති අතර, එක්සත් ජනපදයේ දුර්ලභ රෝගීන්ගේ කාර්යාලය.
දුර්ලභ රෝගයක් පිළිබඳව තොරතුරු අවශ්යයි.
රෝගාබාධ නාමයෙන් අක්ෂරමාලාවකින් තොරතුරු සොයාගත හැකිය. ඔබ නම නොදන්නේ නම් හෝ එය අක්ෂර වින්යාසය කෙසේ නම්, ඔබ විසින් වර්ගීකරණය කරන ලද ලැයිස්තුගත කිරීම් සඳහා මෙම වෙබ් අඩවියේ රෝග වර්ගයන් දෙස බලන්න (නිදසුනක් ලෙස, ස්නායු ආබාධ, සමේ ආබාධ, ආදිය).
ඔබේ වෙබ් අඩවියේ ලැයිස්තු ගත නොවූ දුර්ලභ රෝගයක් පිළිබඳව තොරතුරු අවශ්යයි.
ඔබට අවශ්ය දේ සොයා ගැනීමට නොහැකි නම්, මෙම අඩවි පරීක්ෂා කරන්න:
- එක්සත් ජනපදයේ: ඔබේ රෝගය පිළිබඳ නිශ්චිත ප්රශ්න සහිත සජීවී පුද්ගලයකු හමුවිය හැකි ජානීය හා සුලබ රෝග මධ්යස්ථානය තොරතුරු මධ්යස්ථානය.
- එක්සත් රාජධානියේ: විශේෂිත තත්වයන් සහ අඩු ආබාධ පිළිබඳ පවුලේ දර්ශකයක් අමතන්න
- යුරෝපයේ: අනාථාගාරය - භාෂා 6 කින් ප්රවේශ විය හැකි: ඉංග්රීසි, ප්රංශ, ජර්මන්, ඉතාලි, ස්පාඤ්ඤ සහ පෘතුගීසි.
විශේෂිත රෝගයක් හෝ රෝගයක් සඳහා උපකාරක කණ්ඩායමක් සොයා ගන්නේ කෙසේද?
පළමුව, අඩවියේ ආබාධ පිළිබඳ ලිපියක් සොයා බලන්න. ඔබ අවුල්වීමේ නම නොදන්නා නම් ලැයිස්තුගත කිරීම සඳහා මෙම වෙබ් අඩවියේ රෝග වර්ගයන් දෙස බලන්න.
උපකාරක කණ්ඩායම් සඳහා සබැඳියක් අන්තර්ගත වනු ඇත. අක්රමිකතාව පිළිබඳ ලිපියක් තවමත් නොමැති නම්, එක්සත් ජනපදයේ සහ අන්තර්ජාතික දුර්ලභ බෝනස් උපකාරක කන්ඩායම්වලට සම්බන්ධ වන අනුග්රාහක කණ්ඩායම් සම්පත් බලන්න.