සුවයක් සොයා ගැනීම සඳහා කැප වූ බහු ස්ක්රෝෙරෝස් සංවිධාන

බහු ස්ලකෙරණ (MS) යනු මොළය හා කශේරුකාවට බලපාන සංකීර්ණ ස්නායු රෝගයකි. දැඩි ආබාධ, වේදනාකාරි සංවේදීතාව, අංශභාගය, අවපීඩනය සහ බඩවැල් සහ මුත්රාශයේ ඇතිවන ගැටළු ඇතිවීමට හේතු වේ. අවාසනාවකට මෙන්, පුළුල් පර්යේෂණ මධ්යයේ වුවද, විශේෂඥයන් MS විසින් පිටුපස නිශ්චිත "ඇයි" සොයාගෙන නොමැති අතර, එහි හේතුව වටහා ගැනීම මෙමගින් සුවයක් සොයා ගැනීමට අපහසු වේ.

ශුභ ආරංචිමාර්ග පවසන්නේ දැඩි පර්යේෂණ, දැනුවත් කිරීම් හා අධ්යාපනය තුළින් බොහෝ දෙනෙක් එම්එස් සමග හොඳින් ජීවත් වන බවත්, ඔවුන්ගේ රෝගය ක්රියාවලිය මන්දගාමී වී ඇති බවත් නව රෝග නවීකරන ප්රතිකාර ක්රම කීපයක් මතුවීම නිසාය. එහෙත්, මෙම විශ්මය ජනක දියුණුව නොසලකා, තවත් වැඩ තවම කළ යුතු ය. එම්එස් සමඟ සිටින අයට වඩා හොඳ ජීවිතයක් නිර්මාණය කිරීමට කැපව සිටින ප්රධාන පෙළේ ආයතන වන අතර අවසානයේ දී මෙම අසමසම සහ කලින් කිව නොහැකි රෝගයක් සඳහා සුවයක් සොයා ගැනීමයි.

ජාතික බහුජන ස්ලෙලොරිස් සමිතිය

nito100 / istock

ජාතික MS සමාජය (එන්එස්එස්එස්) 1946 දී ආරම්භ කරන ලද අතර එය නිව් යෝර්ක් නගරයේ පිහිටා ඇත. එය දිවයින පුරා විසිරී ඇති පරිච්ඡේද. එහි මෙහෙවර එම්.එස්. නමුත් මේ අතරතුර මෙම ප්රමුඛ ලාභ නොලබන සංවිධානය විසින් පර්යේෂණ සඳහා අරමුදල් සම්පාදනය කිරීම, නවීන අධ්යාපන, දැනුවත් කිරීම් සහ ප්රජා සත්කාරක වැඩසටහන් සහ වැඩසටහන් සමඟ එක්ව ජනතාවට සහ ඔවුන්ගේ ආදරණීයයන්ට ඉඩ සලසන ප්රජාවන් සහ වැඩසටහන් නිර්මාණය කිරීම තුළින් ජනයාට යහපතක් සැලසෙනු ඇත. ඔවුන්ගේ ජීවිතයේ ගුණාත්මක භාවය වැඩිදියුණු කිරීම හා වැඩිදියුණු කිරීම.

සහභාගී වන්න

එන්එම්එස්එස් හි ප්රධාන ඉලක්කය වනුයේ MS හා ඔවුන්ගේ පවුල්වල සාමාජිකයින්, මිතුරන් සහ සමකාලීන පුද්ගලයන් සමඟ එක්ව කටයුතු කිරීමයි. එනම්, සුවයක් සොයා ගැනීම සඳහා කණ්ඩායමක් හමු වීමයි. එච්එස්එස්එස් හි අනුග්රාහකත්වය දැක්විය හැකි විවිධ සිදුවීම් ගණනාවක් ඔබ සහ ඔබගේ ආදරණීයයන්ට සහභාගී විය හැකි පරිදි, ඇවිදින හෝ MS Bike MS වැඩසටහන හෝ එම්එස් ක්රියාකාරිකයෙකු බවට පත්වීම වැනි.

සම්පත්

පර්යේෂණ හා අධ්යාපන වැඩසටහන් NMSS හි විශාල සම්පත් දෙකක් වේ. ඇත්ත වශයෙන්ම, සමාජය විසින් මේ දක්වා පර්යේෂණ සඳහා ඩොලර් මිලියන 974 ක් ආයෝජනය කර ඇති අතර, එය හුදෙක් සිත්ගන්නා සුළු නොවන පර්යේෂණ වලට සහයෝගය දැක්වීම සඳහා ඉතා අවංක, නමුත් එය MS වඩාත් මුහුණ වෙනස් කරනු ඇත.

එම්එස්එස්එස් විසින් අනුග්රාහකත්වය දක්වන සමහර උද්භිද විද්යා පර්යේෂණ වැඩසටහන්වලට මැලේසියාවේ ආහාර සහ පෝෂණය පිළිබඳ කාර්යභාරය, ප්රාථමික සෛල ප්රතිකාරය සහ ස්නායු ක්රියාකාරිත්වය යළි ස්ථාපිත කිරීම සඳහා මයිලීන් කොපුව අලුත්වැඩියා කළ හැකිය . පර්ෙය්ෂණ වැඩසටහන් වලට අමතරව, NMSS විසින් ලබා ෙදන ලද ෙවනත් වටිනා සම්පත්, මාර්ගගත ආධාරක පජාව සහ MS සම්බන්ධතා බ්ලොග් ඇතුළත් ෙව්.

ඇමරිකාවේ බහු ස්ක්ලෙරෝසිස් සංගමය

ඇමරිකාවේ බහු ස්ක්ලෙරෝසිස් සංගමය (MSAA) 1970 දී පිහිටුවන ලද ජාතික ලාභ නොලබන සංවිධානයකි. එය ප්රධාන අරමුණ වන්නේ MS ප්රජාව සඳහා සේවා සහ උපකාර සැපයීමයි.

සහභාගී වන්න

MSAA සමඟ සම්බන්ධ වීමට එක් ක්රමයක් වනුයේ "වීදි සංචිත සාමාජිකයෙකු" බවට පත්වීමයි. එයින් අදහස් කරන්නේ MS අරමුදල් රැස්කරන්නන් සඳහා වන වචනය ගැන MS Word ගැන දැනුවත් කිරීම සහ MS පිළිබඳව දැනුවත් කිරීමයි. මෙය සැබවින්ම (සමාජ මාධ්ය හරහා) හෝ ප්රජා ව්යාපාර හා සංවිධාන සමඟ කතා කිරීමෙන් කළ හැකිය.

සම්පත්

MSAA වෙබ් අඩවියට පරිශීලක මිත්රශීලී සහ විවිධාකාර අධ්යාපනික ද්රව්ය සපයයි. එක් චලන සම්පතක් වන්නේ එම්එස්ඒඒඑස්ඒ සමග විශේෂයෙන්ම ජීවත්වන අයට විශේෂයෙන් උපකාර කරන අයුරු (උදාහරණ ලෙස, තාරක නිරාවරණය සහිත කාන්තාවක සඳහා සිසිලන ආවරණය ලබා දීම සඳහා).

එසේම, විශේෂයෙන් ප්රයෝජනවත් සම්පතක් වන්නේ ඔවුන්ගේ MS MS Manager දුරකථන යෙදුම වන අතර, MS සමඟ සහ ඔවුන්ගේ සත්කාරක පාර්ශවකරුවන් සඳහා නොමිලේ වන. මෙම නවෝත්පාදක යෙදුම මගින් ඔවුන්ගේ MS රෝගී ක්රියාකාරිත්වය නිරීක්ෂණය කිරීම, සෞඛ්ය තොරතුරු ගබඩා කිරීම, ඔවුන්ගේ දිනපතා ලක්ෂණ පිළිබඳ වාර්තා සාදන්න, ඔවුන්ගේ ආරක්ෂණ කණ්ඩායමට පවා ආරක්ෂිතව සම්බන්ධ වේ.

බහු ස්ක්ලරෝසියාව සඳහා කඩිනම් සුව කිරීමේ ව්යාපෘතිය

රෝගී නොවන ලාභ නොලබන සංවිධානයක් ලෙස, MS (ACP) සඳහා කඩිනම් සුව කිරීමේ ව්යාපෘතියේ මෙහෙවර වන්නේ ක්ෂය රෝගය සොයා ගැනීම සඳහා පර්යේෂණ ප්රයත්න දරයි.

සහභාගී වන්න

පරිත්යාගයන් අමතරව, මෙම කණ්ඩායම සමඟ සම්බන්ධ වීමට වෙනත් ක්රම කිහිපයක් තිබේ:

සම්පත්

ආසියාවේ ආර්එස්පී හා වෙනත් ඩයිඊලිබීරෙස් රෝග සමග ජීවත්වන පුද්ගලයන්ගෙන් දත්තයන්ගෙන් රුධිර සාම්පල (රුධිර සාම්පල 3000 කට අධික) අඩංගු දත්ත අඩංගු වේ. පර්යේෂකයන්ට මෙම දත්ත උපයෝගී කර ගත හැකි අතර පසුව ඔවුන්ගේ අධ්යයන වලින් ACP වෙත ප්රතිඵල ආපසු යැවීමට. මෙම හවුල් දත්ත පදනමේ අරමුණ වන්නේ කාර්යක්ෂමව හා ඉක්මණින් MS හට සුවයක් සොයා ගැනීමයි.

එසේම, සහයෝගීතාව ප්රවර්ධනය කිරීම සහ සහයෝගීතාවය ප්රවර්ධනය කිරීම සහ MS සංකීර්ණ සංසදයේ සහ MS සුළුජාතික පර්යේෂණ ජාලය ඇතුලු MS ප්රජාව තුළ වෙනත් අය සමඟ එකතු වී ඇත.

MS අවධානය: බහු ස්ක්ලොරොසාව පදනම

1986 දී ආරම්භ කළ බහු ස්ක්ලරෝසියා පදනම (MSF) ආරම්භ කරන ලදී. මෙම ලාභ නොලබන සංවිධානයේ මුලික අවධානය වූයේ ජීවිතයේ ගුණාත්මකභාවය ඉහළ නැංවීම සඳහා එම්එස්එස් සමඟ අධ්යාපනය ලබා දීමයි. කාලයත් සමඟ ම එම්එස්එෆ්, මයික්රොසොෆ්ට් සහ ඔවුන්ගේ ආදරණීයයන් සමඟ මහජනතාවට සේවාවන් සැපයීමට පටන් ගෙන ඇත.

සහභාගී වන්න

MS Focus (මැදිහත් වීමක් ඇත්නම්) සමඟ සම්බන්ධ වීමට එක් ආකර්ෂණීය ක්රමයක් වනුයේ MS Focus තානාපති ලෙස සැලකීමයි. මෙම වැඩසටහනේ දී, තානාපතිවරුන් තම මව්බිම තුළ දැනුවත් කිරීමේ වැඩසටහන් සංවිධානය කිරීම, සංවිධානය කිරීම සහ මෙහෙයවීම සඳහා නායකයින් දැනුවත් කිරීම සහ එම්එස් ෆොස්ෆේන් විසින් සපයන ලද සේවාවන් සමඟ MS හා ඔවුන්ගේ සත්කාරක කණ්ඩායම් සමඟ සම්බන්ධ කර ගැනීමට උපකාර කරයි. මෙම වැඩසටහන සඳහා උනන්දුවක් දක්වන අය ප්රථමයෙන් අයදුම් කළ යුතු අතර, පිළිගත් අය, ඔවුන්ගේ භූමිකාව පිළිබඳව උගන්වන පිණිස විශේෂ පුහුණුවක් ලබා දෙනු ඇත.

මැසචුසේෂන් එම්එස්පීසී සිට ජාතික දැනුවත් කිරීමේ සහ දැනුවත් කිරීමේ මාසය දක්වා දැනුවත් කිරීමේ කට්ටලයක් ඉල්ලා සිටීම (ඔබ MS හෝ නැතත්) සම්බන්ධ වීමට තවත් ක්රමයක් වනු ඇත. මෙම නොමිලේ කට්ටලය ඔබේ නිවස වෙත තැපැල් කර ඇති අතර, ඔබේ ප්රජාව තුළ එම්.එස්.එස් පිළිබඳ අවබෝධය ඉහළ නැංවීම සඳහා අධ්යාපනික ද්රව්ය අඩංගු වේ.

සම්පත්

එම්එස්එෆ්, MS Focus සඟරාව, ශ්රව්ය වැඩසටහන් සහ පුද්ගලික වැඩමුළු ඇතුළු විවිධ අධ්යාපනික සම්පත් සපයයි. එසේම එය MS සහායකයින් සමඟ සහයෝගයෙන් කටයුතු කරන අයට ආධාර සපයන කණ්ඩායම් මෙන්ම යෝග, තායි චි, ජල යෝග්යතා, අශ්ව කරත්ත හා පන්දු යැවීමේ වැඩසටහන් සපයනු ලබයි.

තවදුරටත්, වෛද්ය යෝග්යතා ජාලය බහු ස්ලකෙරෝඩ පදනමේ හවුල්කරුවෙකි. මෙම ජාලය නොමිලේ මාර්ගගත ජාතික ඩිරෙක්ටරියකි. එම්එස්එස්එස්එස්එස්එස්එස්එස්එබ්එම්එම්එස්එම්එස්එන්එඑඑඑඑඑඑඑඑඑඑඑඑඑඑ MS people people people people people MS MS MS MS MS MS MS MS MS MS MS MS MS their their their their their their their their their their their their their their their their their their their their their their their their their their

MS කරන්න පුළුවන්

බහුමානුගතවූ ස්කීලෝසිස්හි ජිමී හියුගාවල මධ්යස්ථානය (MSM) කරන්නට එම්එස්එස් කළ හැකි, ජාතික සෞඛ්ය නොවන සංවිධානයක් වන එම්.එස්.අයි.වී. ආසාධනය කරන පුද්ගලයින්ට තමන්ගේ රෝගය ඉක්මවා තමන්ම සහ ඔවුන්ගේ ජීවිත ගැන සිතා බලයි. ඔලිම්පික් හිමිකරුවෙකු වන Jimmie Heuga විසින් 1984 දී මෙම පදනමේ නිර්මානය කරන ලද්දේ ඔහුය. ඔහු වයස අවුරුදු 26 දී ඩෙංගු රෝගය හඳුනාගත් පුද්ගලයකු විය. ඔහුගේ "සමස්ත පුද්ගල" සෞඛ්ය දර්ශනය, ශාරීරික සෞඛ්ය පමණක් නොව පෝෂණ සෞඛ්යය සහ සමස්ත යහ පැවැත්ම, Can Do MS හි මූලික මෙහෙයුමකි.

සහභාගී වන්න

Can Do MS සමඟ සම්බන්ධ වීමට ප්රධාන ක්රම වනුයේ ඔබගේම අරමුදල් රැස් කිරීමේ වැඩසටහනක් සත්කාර කිරීම, ව්යායාම, පෝෂණය හා රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය පිළිබඳ මූලික අඩිතාලම පිළිබඳ අධ්යාපනික වැඩසටහන් ප්රවර්ධනය කිරීම හෝ ඍජු පදනම මත හෝ Jimmy Huega ශිෂ්යත්ව අරමුදලට පරිත්යාග කිරීමයි.

සම්පත්

MSD Can Do MS ආදී විවිධ මාතෘකා ඔස්සේ විවිධ මාතෘකා ඔස්සේ වෙබ් අඩවි ලබා දෙයි. ආබාධිත රක්ෂණ හිමිකම්, රක්ෂණ ගැටළු, රැකවරණ අභියෝග සහ එම්.ඩී. එමෙන්ම එම්එස්එස්එස්එස්එස්එන්එස්එන්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එල්එෆ්එල්එල්එල්එෆ්එල්එල්එල්එෆ්එල්එල්එෆ්එල්එල්එෆ්එල්එල්එෆ්එල්එල්එල්එල්එෆ්එල්එල්එෆ්එල්එල්එඑ්එඑඑඑඑඑඑඑඑඑඑ with people people MS

රොකී කඳුකරය MS මධ්යස්ථානය

කඳුකර කඳුකරය MS Center හි මෙහෙවර වනුයේ MS වෙත දැනුවත් කිරීම සහ තත්ත්වයෙන් ජීවත්වන අයට අද්විතීය සේවාවන් සැපයීමයි. මෙම මධ්යස්ථානය පදනම්ව ඇත්තේ ලොව විශාලතම MS පර්යේෂණ වැඩසටහන් වලින් එකක් වන කොලරාඩෝ විශ්වවිද්යාලයේය.

සහභාගී වන්න

ඔබ කොලරාඩෝහි පිටත ජීවත් වනවා නම්, ඔබට මධ්යස්ථ ආධාරකයක් ලෙස මාසිකව තැන්පත් කළ හැකි සදාහරිත හවුල්කරුවකු වීමට ඔබට හැකිය. නැතහොත් ඔබගේ පැරණි කාර් රථ ප්රදානය කිරීමට අරමුදල් ලබා දීම ගැන සලකා බැලිය හැකිය.

ඔබ කොලරාඩෝවල ජීවත් වනවා නම්, ඔබේම ඇවිදීමේ කණ්ඩායමක් පිහිටුවිය හැකිය. එම්.එස්.සී. සඳහා බහු සමුළුවලට සහභාගී වීම, මධ්යස්ථානයේ වාර්ෂික ඇසුරට සහභාගී වීම හෝ තරුණ වෘත්තිකයින්ගේ ජාලයේ සාමාජිකයෙකු බවට පත්විය හැකිය.

සම්පත්

රොකී කඳුකරය MS මධ්යස්ථානය සතුව අධ්යාපනික ද්රව්ය රාශියක් ලබා දෙයි. එම්එස්එන් සමඟ පමණක් නොව ඔවුන්ගේ පවුල්වල සහ රැකියාවල නියුතු අය සඳහාද. සැලකිය යුතු සම්පත් දෙකක් අඩංගු වේ:

මෙම කඳුකර කඳුකරයේ මැසචුසෙට් මධ්යස්ථානයද, ජල චක්රය, Ai Chi (ජල තෛ්රැසි තයිජි) වැනි අනුපූරක ප්රතිකාර ක්රම මෙන්ම උපදේශන, අබලතා තක්සේරු, MS හැඳුනුම්පත් සහ රැකබලා ගැනීමේ විවේකය සඳහා වැඩිහිටි දින සුපෝෂන වැඩසටහනක් ද සපයනු ලැබේ.

වචනයක්

එම්එස්එස් විශේෂයෙන්ම මිනිසුන්ට අසාමාන්ය ලෙස බලපාන අතර, රෝගය සමඟ සාර්ථකව කටයුතු කිරීම හා රෝග ලක්ෂණ කළමනාකරණය කිරීම සංකීර්ණ කාර්යයක් විය හැකිය. වෙනත් වචනවලින් කියතොත්, දෙදෙනෙකුට ම එවන් MS අත්දැකීමක් නොලැබේ.

එය MS සෞඛ්ය සංවිධානය විසින් ප්රතිකාර සඳහා දිගටම සටන් කරන අතර ඔවුන්ගේ රෝගය සුවදායී ලෙස ජීවත් වීමට උපකාර කරන සේවාවන් සැපයීම, ඔබේම MS ගමන් මගෙහි රැඳී සිටීම වැදගත් වේ.

> මූලාශ්ර:

> බර්න්බාම්, එම්.ඩී. ජෝර්ජ්. (2013). බහු ස්ක්ලරෝසියාව: ඩයොග්නොසිස් සහ ප්රතිකාර සඳහා සායන වෛද්යවරයාගේ 2 වන සංස්කරණය. නිව් යෝර්ක් නිව් යෝර්ක්. ඔක්ස්ෆර්ඩ් විශ්ව විද්යාල මාධ්යය.

> Ziemssen T. බහු ස්ක්ලෝනෝසා රෝගීන් සඳහා රෝග ලක්ෂණ පාලනය. ජේ. නීරෝල් සක් . 2011 දෙසැම්බර්; 311 සැපයුම් 1: S48-52.