Metastatic පියයුරු පිළිකා රෝගීන් සඳහා METAvivor සහ සහායක කණ්ඩායම්

METAvivor Peer to Peer Support Groups එක්සත් ජනපදය පුරාම පවතී. පියයුරු පියයුරු පිළිකා (IVC) පියයුරු පිළිකා ලෙස හඳුන්වනු ලබන කාන්තාවන්ට සහ පුරුෂයින්ට පියයුරු පිළිකා (MBC) සමඟ සවිබල ගැන්වීම, සහයෝගය සහ අනුග්රහය ලබා දේ. ඔවුන්ගේ පිළිකාව දුරස්ථ අවයව වලට පියයුරු පසාරු කර ඇත. එය සුව කළ නොහැකි ය. දැනට සිදු කරන ලද ප්රතිකාර, ශාරීරිකව, චිත්තවේගීයව හා මූල්යමය වශයෙන් කාන්දු වීමයි.

සැත්කම් සඳහා උපකාරක කණ්ඩායමක් සැදැහැවතුන්ගේ රෝගය සඳහා ආධාරක මූලාශ්රයක් පමණක් නොව, මෙට්රස්ට්රේටිස් රෝගය ඇති අය විසින් නිරන්තරයෙන් අත්විඳින හුදකලා භාවය අවම කිරීම සඳහා ඉතා වැදගත් වේ.

METAvivor උපකාරක කණ්ඩායම්

පියයුරු පිළිකාවක් ඇති වන සෑම පුහුණු කණ්ඩායමක්ම පුහුණු නායකයෙක් සිටී. එක් එක් කණ්ඩායමේ සෑම කණ්ඩායමක්ම මෙට්රස්ට්රේටිස් රෝගයක් ඇති බව තේරුම් ගෙන සිටින බව දැන සිටි අතර, තනි තනි කණ්ඩායම් එක් එක් සාමාජිකයා විසින් දේශීය ප්රජාව පාදක කරගත් පසුබිම්වල එකට එක්වී සිටී. මෙම කණ්ඩායමෙහි, ඔබ කරමින් සිටින දෙය විස්තර කිරීමට අවශ්යතාවක් නොමැති බව දැන ගැනීමෙන් සහනයක් ලැබේ. සෑම සාමාජිකයෙකුටම සහය විය හැකි සහ සහාය දැක්විය හැකිය.

සෑම කලාපීය කණ්ඩායමක් ම සුවපහසු නොවන අතර කෝපිහල්, අවන්හල් සහ අනෙකුත් වෙබ් අඩවිවල නොසිටින පරිසරවල එකට එකතු වී කණ්ඩායම් සාමාජිකයින්ට පහසු ප්රවේශයක් ලබා දෙයි. රැස්වීම්වලට ආරාධිත කථිකයෙකු ඇතුළත් විය හැකි අතර සමහර අවස්ථාවලදී, විශේෂ සිදුවීමක් සම සමීකරණ කණ්ඩායමේ කොටසක් විය හැකිය.

එක් එක් කණ්ඩායම් රැස්වීමේ කාල සීමාව පිළිබඳ කිසිදු සීමාවක් නොමැත, පැය 2 ක් පමණ පවත්වන රැස්වීම් සමඟ.

Metastatic පියයුරු පිළිකා සමඟ ජීවත්වන අයට METAvivor විය. මෙම පර්යේෂණය පර්යේෂණය කෙරෙහි අවධානය යොමු කරයි. ඔවුන්ගේ කර්තව්යයේ විස්තර කර ඇති ඔවුන්ගේ මෙහෙවර වන්නේ:

1. පිළිකා ලෝකයේ කෙටි කාලීන වෙනස්කම් පිළිබඳව විමසා බැලීම හා දැනට අඩු පිරිවැය ඇති පර්යේෂණයන් සෘජුව අරමුදල් සම්පාදනය කිරීම පිළිබඳ දැනුවත්භාවය වැඩි කිරීම.

1. ජීවිත රක්ෂණාවරණයක් සහ ජීවිතාරක්ෂක මරණයේ ප්රධානතම ඉලක්කය වන MBC වෙතින් METAvivor වෙතින් ලැබෙන පර්යේෂනාත්මක ව්යාපෘති සඳහා පර්යේෂනාත්මක ව්යාපෘති සඳහා මූල්යාධාර පිරිනමනු ලැබේ.

සම වයසේ උපකාරක කණ්ඩායම් සඳහා ඇති වැදගත්කම

ප්ලාස්ටික් රෝගීන් බොහෝවිට ඔවුන්ගේ නිවෙස්වල ඇති විය හැකි පියයුරු පිළිකා සහායක කණ්ඩායම් වෙත පැමිණීමේ දුෂ්කරතාවන් ගැන කතා කරයි. මුල් අවධියේ පියයුරු පිළිකා සඳහා ප්රතිකාර කරන අයට වඩා ඉතා වෙනස් ආධාරක අවශ්යතා තිබේ.

ප්ලාස්ටික් ෙරෝගීන් කලින් කලට පියයුරු පිළිකා හඳුනාගත් කාන්තාවන් සහ පුරුෂයින් මූලිකවම සහභාගී වන කණ්ඩායම් වලට නිතරම සාදරයෙන් පිළිගත නොහැකිය. ඔවුන්ගෙන් සමහරෙකුගේ ව්යාධිගත රෝගය සමූහයට බිය වන බව ඔවුන් සිතනු ඇත. ඔවුන් නිවැරදි වනු ඇත; මුල් අවධියේදී අප හඳුනාගනු ලැබූ බොහෝ පිළිකා පිළිකා ඇතිවීමේ ප්රවණතාවයක් අපට ඇතිවිය හැක.

මන්තර ගුරුත්වාකර්ෂණය සහිත කාන්තාවන් සහ පුරුෂයන් සිතන්නේ තමන්ට ප්රතිකාර කළ හැකි අයගේ ගැටළු වලට සම්බන්ධ නොවිය හැකි සහ ඔවුන්ගේ පුරෝකතනය වඩා බෙහෙවින් වෙනස් බවයි. මෙම කන්ඩායම් ඔවුන්ගේ අවශ්යතා පියයුරු පිළිකා රෝගීන් ලෙස හඳුනාගත නොහැකි බව ඔවුන්ට හැඟී යා හැකිය.

පියයුරු පිළිකා ඇතිව ජීවත්වන අයගේ ගැටළු හා ගැටලු පිළිබඳව පමණක්ම අවධානය යොමු කරන කණ්ඩායම් වල නොමැත.

මෙම කණ්ඩායම්වලට බලා පොරොත්තු ලේඛන තිබිය හැකි අතර කාල සීමාව ඇත. ඔවුන්ට ලිංගාශ්රිත රෝගයක් ඇති අයෙකුට ඉතා වැදගත් වන තොරතුරු ලබා දීම සහ ලබා ගැනීම සඳහා ඉඩ නොදෙන ක්රමයක් ලෙස ඒවා පවත්වා ගත හැකිය. මෙම කන්ඩායම් බොහොමයක ප්රධාන ගැටළුවක් වන්නේ එම රෝගය සමග පොරබදින කෙනෙකු විසින් ඔවුන් නායකත්වය නොදෙන බවයි. එවන් නායකයෙකු කොතරම් සංවේදී වුවත්, අසනීප රෝගයකින් පෙළෙන හැඟීම් හා තත්වයන් සම්පූර්ණයෙන් හඳුනාගත හැකි හෝ වටහා ගැනීමට නොහැකි ය.

අලුතින් හඳුන්වාදෙන ලද, සමානයන්ට උපකාරි වූ කණ්ඩායම් වලට අනුව, 2007 දී "CJ" Corneliusen-James විසින් "Maryland Annapolis" හි ආරම්භ කරන ලද සහාය කණ්ඩායමක් විසින් ආදර්ශයට ගනිති.

2006 වසරේදී පියයුරු පිළිකා රෝගය හඳුනා ගත්තා. 2006 දී ඇයගේ පිළිකා අවුල් විය. ඇය අවශ්ය වූ විට සහ පියයුරු පිළිකාවක් ඇති අයට ආධාරක කණ්ඩායමක් සඳහා අවශ්ය වූ විට ඇයගේ අවශ්යතා සපුරාලීමට කණ්ඩායමක් සොයා ගැනීමට නොහැකි විය. ඉතින්, ඇය ඇයව පිහිටෙව්වා.

වසර දෙකකට පසුව, ඇය හා මන්තී්රධික පියයුරු පිළිකාවක් ඇති කාන්තාවක් සහ තිදෙනෙකු 2009 දී ලාභ නොලබන සංවිධානයක් බවට පත් වූ METAvisor සොයා ගැනීමට එකට එකතු විය. ඇය METAvivor හි සභාපති ලෙස කටයුතු කරයි. සහ උපදේශක අධ්යක්ෂ ලෙසය.

සමපදස්ථ උපකාරක කණ්ඩායමේ නායකයා පුහුණු කිරීම

2016 දී METAvivor විසින් Avon සඳහා ආධාරයක් ලබා දුන් අතර, ඔවුන්ගේ කලාපයේ කණ්ඩායමක් ආරම්භ කිරීම සහ කළමනාකරණය කිරීම සඳහා කණ්ඩායම් නායකයින් සඳහා පුහුණු වැඩ සටහනක් විධිමත් කිරීම සඳහා අරමුදල් සපයන ලදී. අග්ර නාට්ය සහාය කණ්ඩායමේ නායකයින් පුහුණු කිරීම යනු අගවිනිසුරුවරිය විසින් ඉගැන්වූ වෙබ් බ්රව්සර් පුහුණු වැඩසටහනක් වන අතර, එය බාගත කළ හැකි පුහුණු මාර්ගෝපදේශය, සමූහය ප්රචාරය කිරීමට භාවිතා කළ හැකි ෆ්ලෙයාර් සහ නව සාමාජික සාමාජිකත්ව ක්රමයක් ඇත. සමීප නායකයින් සඳහා සංවෘත ෆේස්බුක් සමූහයක් එකිනෙකා සමඟ අදහස් හා අභියෝග බෙදාහදා ගැනීම සඳහා ස්ථානයක් ලබා දෙයි.

මිතුරන් සහ මිතුරන් සඳහා වන සහය දැක්වීම සඳහා හේතු සහ ඒවායේ ප්රතිලාභ පිළිබඳව විස්තර කරමින් CJ හි පණිවිඩයක් ඇතුළත් වන අතර,

"MBC රෝගයෙන් පෙළෙන සෑම කෙනෙකුම දන්නවා, IV වන රෝගීන් නොවන පුද්ගලයින්ට තේරුම් ගත නොහැකි හෝ අසා ඇති අතර ඒවායේ metastasis සහ එයින් අදහස් වන්නේ කුමක්ද යන්න තේරුම් ගත නොහැකිය. අපි බොහෝ දෙනා සමඟ Mets ගැන කතා කිරීමට අවශ්ය විට, සාමාන්ය ප්රතිචාරය වන්නේ 'Mets? එය කුමක් ද?' හෝ 'හහ්?' ඉතින්, අපි වෙනත් MBC රෝගීන් සොයා යන විට, සම්මන්ත්රණවලට සහභාගි වීම, අපගේ වෛද්යවරුන්ගෙන් හෝ වෙනත් ආකාරවලින් සම්බන්ධතා ලබා දීමෙන්, අපි අන්තිමේදී අප යන්නේ කුමක්ද යන්න අවබෝධ කරගන්නා කෙනකු සොයාගෙන ඇති අතර අපට සහනයක් ලබා දෙයි පිළිබඳ. නිතිපතා තේරුම්ගැනීමේ හැඟීම අත්විඳීමට හැකි වීම ඉතා වැදගත් ය. එය ඉතා වැදගත් ය. MBC සහාය කණ්ඩායම් ඉතා අවශ්ය වන්නේ ඒ නිසයි. වෙනත් ගර්භනී කලාප වල පිළිකා රෝග මධ්යස්ථානයෙන් පිටතදී වෙනත් ස්ථානයක් සොයා ගත හැකිද?

උපකාරක කණ්ඩායම්වලට අද්විතීය ප්රතිලාභ ඇත. ඔවුනට අවස්ථාව ලබා දීම:

1. MBC අවබෝධ කරගන්නා දේශීය මිතුරන්ගෙන් යුත් කවයක් ගොඩනඟා ගත හැකි සහ වටිනා උපදෙස් සහ උපකාර සැපයිය හැක්කේ කාටද?
2. MBC ගැටළු විසදීමට පමණක් සීමා නොවී අවබෝධ කරගන්නා නමුත් විෂයය අමතන්න.
3. MBC සමඟ අනුන්ගේ ජීවිතවල වෙනසක් ඇති කිරීම සඳහා ඔබගේ රෝග විනිශ්චය භාවිතා කිරීමෙන් ධනාත්මකව සෘණාත්මකව හරවන්න.
4. MBC ප්රතිකාර, අතුරු ආබාධ හා වෙනත් වෛද්ය ගැටළු නැවත නැවතත් අර්ථ දැක්වීම සහ පැහැදිලි කිරීම නොකළ යුතු ය.
5. වාචික පිළිතුරු නොලැබෙන ප්රසිද්ධ ප්රකාශයන්, ඔබේ MBC පච්ච කෙටිමට හාස්යජනක හැඟීම ඇතිව, ක්ෂණිකව තේරුම් ගත යුතු අතර, වීදි මත මිනිසා කම්පනයට පත් කරන දේ ගැන සිනාසෙමින්. "

කණ්ඩායම් නායකයන් ස්වේච්ඡා සේවකයන් වන අතර, ඔවුන් එක් එක් අය සාමාජිකයින්ට නිතිපතා රැස්වීම් සංවිධානය කිරීමේ වගකීම පැවරී ඇත, සැපපහසු සහ සාදරයෙන් පිළිගන්නා පරිසරවල එකට එක්වීමට අවස්ථාවන් ලබා දීම.

කණ්ඩායමක් වෙත සම්බන්ධ වීමට අවශ්ය නම් METAvivor වෙත පිවිසෙන්න, වර්තමාන කණ්ඩායම් අඩවි සහ ඔවුන්ගේ කණ්ඩායම් නායකයන්ගේ ලැයිස්තුව සමාලෝචනය කිරීම හෝ කණ්ඩායම් නායකත්ව පුහුණුව සඳහා අයදුම් කරන්න.

_{මූලාශ්රය:}

_{"අගවිනිසුරු" කොන්ලියලියුස්න්-ජේම්ස්, සභාපති සහ උපදේශක අධ්යක්ෂ, METAvivor, metavivor.org}