ප්රමුඛ IBD පුණ්යායතන සහ සංවිධාන

ක්රෝන්ගේ රෝගය සහ ඇල්කනිස්ට් කොලිටි සමඟ සිටින්නන් වෙනුවෙන් පෙනී සිටින කණ්ඩායම්

ගිනි අවුලුවන ෙරෝග ආබාධ (CHD) මඟින් ප්රශ්න හා අභියෝග මාලාවක් ගෙන එයි. බොහෝ රෝගීන් ඔවුන්ගේ රෝගය තේරුම් ගැනීම සහ අනෙක් රෝගීන් සමඟ සම්බන්ධ කිරීම සඳහා සහයෝගය ලබා දෙයි. ක්රෝන්ගේ රෝගය හා ulcerative colitis සමග ජීවත්වන අයට IBD සමඟ ජීවත්වීමට උපකාර කිරීමේ විවිධ සේවා සපයන පුණ්යායතන සහ ලාභ නොලබන ආයතන ගණනාවක් ඇත.

එවැනි කණ්ඩායම් පුද්ගලයන්ගේ සහාය, දුරකථන ආධාර රේඛා වෙත, වෛද්ය වියදම් හා ආබාධිත ප්රශ්න වලට සහාය වීම වැනි දේ සපයයි. IBD සඳහා දේශීය සහාය සංවිධානයක් සමඟ සම්බන්ධවීම සහ ලබා දෙන තොරතුරු සහ සහාය ලැබීම රෝගී ගමනේ වැදගත් අංගයක් වන අතර IBD අභියෝගයන් කිහිපයක් අවම කිරීම සඳහා උපකාර කළ හැකිය. පහත දැක්වෙන්නේ, රෝගීන්ට ආධාර කිරීම සඳහා ඔවුන්ගේ සම්පත් වෙන් කර ඇති එක්සත් ජනපදයේ, කැනඩාව හා යුරෝපයේ සිටින රෝගීන්ට ආධාරක කණ්ඩායම් සොයාගන්න.

ක්රෝන් සහ කොලිටස් පදනම

ක්රෝන් සහ කොලිටීස් පදනම (ඇමරිකා එක්සත් ජනපදය තුල එච්.ඩී.බී සමඟ මිනිසුන් සේවය කරන කැප වූ විශාලතම නොවන ලාභ අරමුණු සමූහයකි. 1967 දී ඉලේයිස් සහ කොලිටෙස් සඳහා වූ ජාතික පදනම ලෙස ආරම්භ කරන ලද අතර, ආධාරකරුවන් සහ කර්මාන්තකරුවන්ගේ ආධාරයෙන් ආධාර පදනම මත මෙම පදනම ලබා දී ඇත. ක්රෝන් සහ කොලිටීස් පදනම ක්රමානුකූලව පුළුල් පරාසයක ජාලයක් ඇති අතර Take Steps සහ spin4 Crohn's & colitis ඇතුලත්ව ඇත.

අන්තර්ජාතික සංවර්ධනය සඳහා වූ පුද්ගලයින්ට දේශීයව ලබා දෙන උපකාරක කණ්ඩායම් පමණක් නොව,

• ළමයින් සඳහා දරුවන් සඳහා ගිම්හාන කඳවුරක් පිරිනමයි
• IBD උපකාරක මධ්යස්ථානය, රෝගීන් සහ සත්කාරකයන් IBD විශේෂඥයකු සමඟ විද්යුත් තැපෑල හෝ දුරකථනය හරහා සම්බන්ධ කළ හැකි
• ක්රෝන් සහ කොලිටස් ප්රජාව, රෝගීන් සහ සත්කාරකයන්ට සැබවින්ම සම්බන්ධ විය හැකි මාර්ගගත ආධාරක කණ්ඩායමක්
• පදනම සහ ඔවුන්ගේ හවුල්කරුවන් අනුග්රහය දක්වන වර්තමාන පර්යේෂණ මුලපිරීම්
• රජයේ ආයතන වල රෝගීන් සහ සෞඛ්ය වෘත්තිකයන්ගේ අවශ්යතාවන් වැඩි දියුණු කිරීම සඳහා පර්යේෂණ ප්රවර්ධනය කිරීම සහ පර්යේෂණ අරමුදල් සම්පාදනය සඳහා ලබා දේ
• විවිධාකාරයේ උපදේශන සහ අරමුදල් රැස්කිරීම් හරහා මහජනතාවට අධ්යාපනය ලබා දීම සහ සහයෝගය වැඩිදියුණු කිරීමට කටයුතු කරන තරුණ කන්ඩායමේ ජාතික කවුන්සිලයේ නායකයින් (NCCL)
• IBD සමඟ සිටින අය සඳහා ක්රෝන්ගේ සහ කොලිටිස් පදනම වෙත සාමාජිකත්වය ලබා දීම හෝ IBD සමඟ උදව් කිරීමට කැමති අය (කුඩා පරිත්යාගයක් සඳහා) සාමාජිකත්වය

ක්රෝන් සහ කොලිට්ස් කැනඩාව

ක්රෝනස් සහ කොලිට්ස් කැනඩාව 1974 දී පිහිටුවන ලද අතර රෝගීන් 20 දෙනෙක් සහ IBD විසින් ස්පර්ශ කරන ලද සත්කාරක සේවිකාවන් විසින් පිහිටුවන ලදී. කැනඩාවේ වෙසෙන කුඩාම ලෙඩුන් සමඟ සිටින අය සඳහා ෆවුන්ෙඩ්ෂන් හට විවිධාකාර ආධාරක ෙසේවාවන් සපයයි.

ජාතික අධ්යාපන ආයතනයකින් හෝ සෞඛ්යාරක්ෂක කේන්ද්රස්ථානයක් සඳහා සහාය නොදක්වන අධ්යාපනික සම්පත් හෝ පර්යේෂණ මූලාරම්භයන් නොමැති බව සැලකූ ජනතාවගෙන් පිරී ඉතිරී ගිය කාමරයක නිහතමානී ආරම්භයේ සිට එය දේශීය පරිවාරක පරිශ්රයන් 45 ක් සමග ජාතික පරිමාණ සම්පතක් බවට වර්ධනය කර තිබේ. අද වන විට එය ඩොලර් මිලියන 100 ක් දක්වා වැඩි කර තිබේ.

ක්රෝනස් සහ කොලිට්ස් කැනඩාව නව පර්යේෂණාත්මක ක්රමෝපායන් සංවර්ධනය පමණක් නොව, එච්.ඩී.බී සමඟ සිටින අය සඳහා ජීවිතයේ ගුණාත්මකභාවය වැඩිදියුණු කිරීම සඳහා ද පර්යේෂණාත්මක මූලාරම්භයන් කිහිපයක්ම අනුග්රහය දක්වයි. එක් පර්යේෂණයක අවධානය යොමු වන්නේ GEM ව්යාපෘතිය යි. මෙම රෝගය පැතිරීමේ අවදානමක සිටින අයව අධ්යයනය කිරීමෙන් IBD හේතු සාධක හඳුනා ගැනීමට උත්සාහ කරයි.

කුබුන් සහ කොලිටීස් කැනඩාව සමඟ ඔවුන්ගේ වැඩසටහන් රැසක් ඇතුළත් කර ගත හැකිය.

• ගුටි වෝක්, අරමුදල් රැස් කිරීමේ ගමනක්, රෝගීන්ට ගැලපෙන ලෙස උපකාර කරයි
• කඳවුර Got2Go (කැනඩාවේ ස්ථාන දෙකක්)
• පශ්චාත් ද්විතීයික අධ්යාපනය ලබමින් සිටින IBD සිසුන්ට සිසුන් 5000 ක් දක්වා එක් එක් ශිෂ්යත්ව පිරිනැමීම් 10 ක් පිරිනමනු ලබන IBD ශිෂ්යත්ව වැඩසටහන
• IBD සමඟ සිටින පුද්ගලයින්ට තම රෝගය ගැන වැඩි විස්තර දැන ගැනීමට භාවිතා කරන වීඩියෝ දර්ශන රැසක් ලබා දෙන Gutsy Learning Series

ක්රෝන්ස් සහ කොලිට් එංගලන්තය

Crohn's & Colitis UK යනු එක්සත් රාජධානිය පදනම් කරගත් පුණ්යායතනයකි. මීට අමතරව, ක්රෝන්ගේ රෝගය හෝ ulcerative colitis සමග සියලු වයස්වල ජනතාවගේ ජීවිත වැඩිදියුණු කිරීමට උත්සාහ කරන සහ අරමුදල් පර්යේෂණයන්ට සහයෝගය දක්වයි.

1979 දී ආරම්භ කරන ලද ක්රෝන් සහ කොලොටිස් එක්සත් රාජධානිය තුළ එක්සත් රාජධානිය හා පවුල් ජාලය වැනි වැඩසටහන් වැනි විනෝදාස්වාද වැඩසටහන් සහ දරුවන්ගේ දෙමාපියන් සඳහා විශේෂ උපදෙස් ලබා දී ඇති දරුවන්ගේ නිදන්ගත රෝගාබාධයක් ඇතිවීම වැනි දරුවන්ගේ දෙමාපියන් සඳහා මාර්ගෝපදේශ සපයනු ලැබේ.

ක්රෝන්ස් සහ කොලිටිෂ් එක්සත් රාජධානියෙහි අනෙකුත් ප්රතිලාභ අතරට තවත් ප්රතිලාභ:

• රෝගීන් සහ රැකබලා ගන්නන් සඳහා එදිනෙදා අවශ්යතාවන් සඳහා අධ්යාපන වවුචර සහ අරමුදල් සැපයීම සඳහා උපකාරක ප්රතිපාදන යෝජනා ක්රමය
• එක්සත් රාජධානියෙහි එච්.ඩී.බී සමඟ සිටින පුද්ගලයන් හට සුදුසුකම් ඇති අයහපත් ප්රතිලාභ සහ සුදුසුකම් ක්රෝන් සහ කොලිටස් එංගලන්තයේ සහාය ඇතිව වඩාත් හොඳින් ගමන් කළ හැකිය.
• රෝගීන් සඳහා ඔවුන්ගේ රෝගය ගැන වැඩි විස්තර දැන ගැනීම සඳහා රෝගීන් සඳහා වූ අධ්යාපනික වැඩසටහන
• ඇවිදිනවා! එක්සත් රාජධානිය පුරා ඇති ක්රෝනස් සහ කොලිට්ස් සඳහා එක්සත් ජනපදයේ රෝගීන්ට සහ වෙනත් රෝගීන් හමුවීමට රෝගීන්ට අවස්ථාවක් ලබා දෙයි.

ක්රෝන්ස් සහ කොලිටස් ඕස්ට්රේලියාව

ඕස්ට්රේලියාවේ ඕස්ට්රේලියානුවන් සමඟ ජීවත් වන අය සඳහා ජීවත්වීමට වඩා ජීවත්විය හැකි ජීවන රටාවකට කැප කිරීම සඳහා කැපවූ ලාභ නොලබන සංවිධානයක් වන ක්රෝන් සහ කොලිටස් ඕස්ට්රේලියා (CCA) මීට වසර 30 කට පෙර CCA ආයතනය ආරම්භ කරන ලද අතර ඕස්ට්රේලියාවේ ක්රෝන් සහ කොලිටිස් සංගමය ලෙස හැඳින්වීය.

CCA පර්යේෂණ පර්යේෂණ සඳහා සහභාගී වන අතර පශ්චාත් උපාධි පර්යේෂණ ශිෂ්යත්ව ලබා දෙයි, නමුත් ඔවුන්ගේ මූලික පරමාර්ථය වන්නේ IBD රෝගීන්ට ආධාර කිරීමයි. ඔවුන්ගේ වැඩසටහන් සඳහා අරමුදල් සපයන මූලාශ්ර වන්නේ පරිත්යාග හා ප්රජා අරමුදල් රැස් කිරීමයි.

IBD විසින් පීඩාවට පත් ජනයාට සාමාජිකයින් බවට පත් වන අතර ඉන්සයිට් , සීඑම්ඒ සඟරාව, "නොඉවසිය හැකි" කාඩ්පතක් සහ වෙබ් අඩවියේ සාමාජිකයන් සඳහා පමණි. ක්රෝන්ස් සහ කොලිටස් ඕස්ට්රේලියාව විසින් සපයන වැඩසටහන් සහ සේවාවන් සමහරක් අතරට අයත් වේ:

• ඕස්ට්රේලියාව පුරා විසිරී සිටින පුද්ගල කණ්ඩායම් සඳහා වන අන්තර්ජාතික සහයෝගීතා කන්ඩායම් විසින් සිය ජීවිතවලට බලපාන අය සඳහා විවෘතව ඇත
• IBD ප්රජාව සඳහා ආධාර කිරීම සඳහා අරමුදල් රැස් කිරීම සඳහා Pop-Up Parties
• දුරකථනය හරහා චිත්තවේගීය සහ සහාය ලබා දෙන IBD Helpline (1-800-138-029)
• Changing Lives අභියෝගය CCA වැඩසටහන් සඳහා ආධාර කරන අරමුදල් රැස් කිරීම සඳහා සහභාගීවන්නන්ට ධාවනය, පිහිනීම හෝ පාපැදි ධාවනය කළ හැකිය

ක්රෝන්ස් සහ කොලිටෙස්හි සුව කිරීමට සම්බන්ධ කිරීම

ක්රෝන්ස් සහ කොලිටික් (C-C) සුව කිරීම සඳහා සම්බන්ධ වීම යනු IBD රෝගීන් සඳහා රෝගීන්ට ආධාර කිරීම සඳහා බිහි වූ බිම් මට්ටමේ ලාභ නොලබන සංවිධානයකි. ක්රෝන්ගේ රෝගය සහිත දරුවාගේ මව වන ස්ටේසි ඩිලන් විසින් ආරම්භ කරන ලද අතර, කෙලෙහි ආබාධ සහිත දරුවෙකුගේ මවක් වන ඩැනිය ටාට්සුලෙව් විසින් මෙම රෝගය වැළැක්වීමට හේතු වන කරුණු පිළිබඳව අවබෝධ කර ගැනීම සඳහා පර්යේෂණය සඳහා අරමුදල් සැපයීමට කැපවී සිටී. IBD සංවර්ධනය වීමේ අවදානමක්.

C සිට C අරමුදල් මඟින් පරිත්යාගයන් මගින් වාර්ෂිකව ජනප්රියයි. රොක් ද නයිට් ක්රෝන්ස් සහ කොලිටස් සුව කළ හැකි අතර, ක්රෝන්ගේ ගොල්ෆ් තරඟ සඳහා චිප සහ ළමා පියානෝ ප්රසංග. ඔවුන් රෝගී සත්කාරක සේවා සපයන්නන්, ළමයින් සහ පවුල් ඇතුළුව, IBD මගින් පීඩාවට පත් වූවන් සඳහා පුද්ගල සහායක කන්ඩායම් පිරිනැමීම සඳහා ලොස් ඇන්ජලීස්හි සීඩාර්-සිනායි වෛද්ය මධ්යස්ථානය සමඟ හවුල් වේ.

ගැහැනු ළමයි

ජුකී සමග පෙම්වතුන් (GWG) යනු ජැකී සිමර්මන් විසින් පිහිටුවන ලද ලාභ නොලබන සංවිධානයක් වන අතර, එමගින් කාන්තාවන්ට සහය දැක්වීමේ අවශ්යතාවක් ඇති බව පෙන්වන අනිකුත් සවාරිය සමඟ අනෙකුත් කාන්තාවන් සමඟ සබඳතා පැවැත්වීම සඳහා නොවිධිමත් සති අන්තයට ප්රතිචාර වශයෙන් සුබවාදී ප්රතිචාරයක් ලැබුණි. ගැහැණු ළමයින් සමඟ ගැහැනු ළමයින් ඔවුන්ගේ මිත්රශීලී සබඳතා ගොඩනඟා ඔවුන්ගේ රෝගය සමග වඩා හොඳ ජීවිතයක් ගත කළ හැකි ආකාරය ඉගෙන ගන්න.

GWG සෘජු පරිත්යාග සහ සිදුවීම් හරහා ගෝලීය 5k වැනි අරමුදල් මඟින් අරමුදල් රැස් කරයි. තවද IBD සමාජය විසින් IBD සමාජයට පහරදුන් කාන්තාවන් සඳහා පුද්ගලික ෆේස්බුක් කණ්ඩායමක් සමඟ තොරතුරු තාක්ෂණික තොරතුරු සපයන අතර, තොරතුරු සහ වීඩියෝ දර්ශන සහ පැකට්ටුවක තැපැල් පෑන් වැඩසටහනක් ද සපයයි.

වැඩිදියුණු කරන්න

ක්රෙඩොන්ගේ රෝගය සහ ulcerative colitis සමග ජීවත් වන දරුවන් විසින් ලබා ගන්නා සත්කාරය වැඩිදියුණු කිරීම සඳහා රෝගීන්, පවුල්, රැකවරණ සහ සෞඛ්ය වෘත්තිකයන් ජාලයක් නිර්මාණය කර ඇති ලාභ නොලබන කණ්ඩායමකි. IBD විසින් රෝගීන් හා පවුල්වලට බලපෑම් කර ඇති පරිදි ඒවා සැලසුම් කොට සිදු කරන ලද පර්යේෂණයන්ට ඔවුන් සහයෝගය දක්වයි.

ImproveCareNew මඟින් IBD රෝගී ප්රජාව වෙත පිරිනැමෙන ප්රතිලාභ, ස්වයං පාලක අත්පොත්, වෛද්ය චාරිකා සැලසුම් කරන්නන් සහ ImproveCareNow හුවමාරුව වැනි, IBD සමග ජීවත්වීමට අවශ්ය මෙවලම්ද ඇතුළත් වේ. හ්භාගීවනනනට තොරතුරු හුවමාරු කරගත හැකි සුරක්ෂිත අථත්ය ප්රදේශයකි. වැඩිදියුණු කිරීම ප්රජා සත්කාරක සම්මේලන සෑම වසමකම වසන්ත හා වැටීම තුල පවත්වනු ලැබේ. සෘජු පරිත්යාගයන් හරහා ආයතනික සහ ප්රජා හවුල්කරුවන් සමග සහයෝගීතාවය සංවිධානය කරයි.

වචනයක්

රෝගීන්ගේ රෝග නිර්ණය කිරීම ගමන් කිරීම අසීරුම අපේක්ෂාවකි. රෝගීන්ට එය තනිවම කළ නොහැකිය. වෛද්යවරුන් සහ වෙනත් රැකවරණ සපයන්නන් වටිනා සම්පත් විය හැකි නමුත්, ක්රෝන්ගේ රෝගය හා ulcerative colitis සමඟ ජීවත්වන පුද්ගලයන් ඔවුන්ගේ රෝග ලක්ෂණ වලදී වැඩි උපකාර අවශ්ය වනු ඇත.

එක්සත් ජනපදය, කැනඩාව සහ යුරෝපය වැනි බොහෝ රටවල රෝගීන් ඉලක්ක කරගත් ආධාරක කන්ඩායම් ප්රාථමිකව පිහිටුවා ඇත්තේ මේවාය. IBD සමඟ සිටින අය තම ජීවිතයේ උපරිම ඵල නෙළා ගැනීම සඳහා මෙම IBD උපකාරක කණ්ඩායම් සපයනු ලැබේ.