රෝගකාරක පිළිකා රෝගය (IBD) යනු සංකීර්ණ තත්ත්ව සමූහයක් වන අතර රෝගීන් සඳහා වඩා හොඳ ප්රතිකාර ක්රම දියුණු කිරීම සඳහා ගුණාත්මක පර්යේෂණ ඉතා වැදගත් වේ. අප තවමත් එච්.ඩී.ඩබ්ලිව්බව හෝ එය සුව කරන්නේ කෙසේද යන්න නොදන්නා නමුත් දැනට සිදු කරන ලද පර්යේෂණයන් වඩා හොඳ, වඩා ඵලදායී ප්රතිකාර ක්රම ඇති කර ඇති අතර, හේතු සොයා බැලීම සඳහා විද්යාඥයින්ට යම් යම් තොරතුරු ලබා දී තිබේ. සැලකිය යුතු ප්රමාණයක් වැඩ කර තිබුණද ක්රෝන් ගේ රෝගය සහ ulcerative colitis සමහර අංශ හොඳින් අධ්යයනය හෝ අවබෝධ කර නැත.
රෝගීන් පිළිබඳ අවබෝධය වැඩි දියුණු කිරීම සහ පර්යේෂණයන්ට උපකාර කළ හැකි ආකාරය දැන ගැනීම සඳහා රෝගීන් උනන්දු වෙමින් පවතී. ශුභාරංචිය දැන් රෝගීන්ට දැන් සෘජු සම්බන්ධකම් ඇති කළ හැකි අතර පර්යේෂණ සඳහා යොදා ගත හැකි දත්ත සමුදායක් සහ ඔවුන්ගේ පර්යේෂණ මාතෘකා යෝජනා කිරීමට පවා ඒවායේ තොරතුරු එකතු කරයි.
IBD පර්යේෂණ අපහසු වේ
IBD පිළිබඳ පර්යේෂණ ව්යාපෘතියක් පිහිටුවීම මවිතකර අනාගතයක්. ඕනෑම පර්යේෂණ කටයුතුවලට පිටුපස ඇති සංකීර්ණත්වය පමණක් නොව, රෝගීන් බඳවා ගැනීමේ අපහසුතාවයන් පවතී. රෝගීන් සොයා ගැනීමට සහ ව්යාපෘතියට සම්බන්ධ වීමට කාලය සහ උත්සාහය අවශ්ය වේ. දැන් අපට විද්යුත් වෛද්ය වාර්තා තිබෙනවා, නමුත් තොරතුරු බොහෝ විට වෙනම සිෙලෝසයක් ඇත - සියලු වාර්තා එක් ස්ථානයකට පිවිසිය නොහැක. පර්යේෂකයන්ට ප්රයෝජනවත් වන ආකාරයෙන් ලේඛන ගත කළ යුතු අතර ඒවා සංවිධානය කළ යුතුය. "සමාලෝචන" පර්යේෂණයන් බොහෝ විට සිදු කරනු ලබන්නේ එබැවිනි: විද්යාඥයන්ට කිසියම් මාතෘකාවක් මත දැනටමත් සිදු කර ඇති අධ්යයනයන් ගණනාවක්ම ලබාගත හැකි අතර ප්රතිඵල සසඳා.
මෙය බොහෝ විට එක් පර්යේෂණ පත්රයකට වඩා බෙහෙවින් ඉහළ මට්ටමක ප්රතිඵල ඇති අතර ගැටුම් සහිත ප්රතිඵල ඇති අධ්යයනයකින් මාතෘකාවක් පිළිබඳව සම්මුතියක් ඇති කර ගැනීමට හැකිය.
IBD පර්යේෂණ වෙනස් වන්නේ කෙසේද?
මීට පෙර රෝගීන් පර්යේෂණ ව්යාපෘතිවල විෂයයන් විය, නමුත් සාමාන්යයෙන් පර්යේෂණ සිදු කළ යුත්තේ කුමන දිශාවන් ගැනද යන්න පිළිබඳව උපදෙස් නොලැබේ.
මුහුදේ වෙනසක් සිදු වී ඇති අතර පර්යේෂණ ව්යාපෘති සංවර්ධනය කිරීම සඳහා රෝගීන් දැන් උපදේශනය කර තිබේ. පර්යේෂකයන්ට තේරුම් ගැනීමට උපකාරවත් වන නව මෙවලම් වර්ධනය කරනු ලබන්නේ කුමක්දැයි රෝගීන් කැමති ද යන්න අධ්යයනය කිරීම සහ රෝගීන් සඳහා පර්යේෂණ සඳහා වැඩි දායකත්වයක් ලබා දෙයි.
IBD ප්ලැටස්
IBD Plexus යනු ලෙනා එම් සහ හාරී බී. හෙල්ම්ස්ලි පුණ්යාධාර භාර අරමුදල මගින් ක්රොනස් ඇන් කොලොටිස් පදනම විසින් ඇමෙරිකාවේ සංවර්ධනය කරන ලද වැඩසටහනකි. මෙම දත්ත සමුදාය මගින් IBD සමග රෝගීන්ගෙන් තොරතුරු ලබා ගැනීම සිදු කරයි. දත්ත ගබඩාව ගොඩනගන ලද පසු සියලු රෝගීන් තොරතුරු විද්යාඥයන් සහ පර්යේෂකයින් සඳහා ප්රවේශය සඳහා එක් තැනක සිටියි. පර්ෙය්ෂණ ව්යාපෘති සඳහා දත්ත රැස්කිරීමට විවිධ ෙතොරතුරු ෙමම ෙතොරතුරු ෙසොයාගත හැකිය.
රෝගීන් සඳහා IBD ප්ලෙක්ටස් හි දත්ත ද ලබා ගත හැකිය. මේ ආකාරයෙන්, රෝගීන්ට ද දත්ත ලබා ගත හැකි අතර ඔවුන්ගේ අත්දැකීම් පර්යේෂණ ක්රියාවලිය ද දැනුවත් කරයි. IBD ප්ලෙක්ටස් 2018 දී ආරම්භ වීමට නියමිතය.
රෝගීන්ට හැකි අයුරු
IBD රෝගීන් සඳහා වැඩිපුරම පර්යේෂණ සිදු කිරීම පිළිබඳ අදහස සිත්ගන්නාසුළු එකක් වන අතර, බොහෝ රෝගීන්ට ඔවුන් සම්බන්ධ වී ඔවුන්ගේ හඬ එකතු කළ හැකිදැයි දැන ගැනීමට අවශ්ය වේ. රෝගීන් සම්බන්ධ වීමට ඇති පහසුම ක්රමය වනුයේ CCCA හවුල්කරුවන් සමඟ ලියාපදිංචි වීමයි.
CCCA හි හවුල්කරුවන් වන්නේ IBD ප්ලෙක්ටස් බවට පෝෂණය වන රෝගීන්ට පර්යේෂණ පර්යේෂණ ජාලයයි. CCCA හි හවුල්කරුවන්ට, රෝගීන්ට ඔවුන්ගේ දත්ත ඇතුළු කළ හැකි අතර, සමස්ථයක් වශයෙන්, පර්යේෂණ සඳහා වෙනත් රෝගීන්ගේ දත්ත සමඟ භාවිතා කළ හැකිය. එය පමණක් නොව, ඔවුන්ගේම දත්ත මත පදනම්ව වාර්තා ලබා ගත හැකි රෝගීන් හට ලියාපදිංචි වී ඇති අනෙකුත් රෝගීන් සමඟ සැසඳිය හැකි ආකාරය ද බලන්න.
කෙසේ වෙතත් CCCA පාර්ට්නර්ස් පිළිබඳ හොඳම කොටස වනුයේ රෝගීන්ට ඔවුන්ගේම පර්යේෂණ ව්යාපෘති ඉදිරිපත් කිරීමට හැකි වීමයි. CCFA හවුල්කරුවන්ට ලියාපදිංචි වූ අනෙකුත් රෝගීන්ට අදහස් මත ඡන්දය ප්රකාශ කළ හැකි අතර, යෝජනා පර්යේෂකයන් විසින් විමර්ශනය කරනු ලැබේ. පර්යේෂකයන්ට IBD රෝගීන් ගැන ඇත්ත වශයෙන්ම සැලකිලිමත් වන දේ දකින්න පුළුවන්.
CCFA හවුල්කරුවන් පිළිබඳව දැනටමත් ලිපි ගණනාවක් දැනටමත් ප්රකාශයට පත් කර ඇති අතර දැන් වැඩි වැඩියෙන් සිදුවෙමින් පවතී.