ගුප්ත ෆයිබ්රාවස් සමඟ ජීවත් වීම සඳහා උපදෙස්

CF සමඟ සම්පූර්ණ ජීවිතයක් ගත කරන්නේ කෙසේද?

දශක කීපයකට පෙර, ප්රබල පිළිකාමය (CF) මුල්ම මරණ දඬුවම ලෙස සැලකේ. CF සමඟ ජීවත් වීමෙන් අදහස් වූයේ, ළමා කාලය තුල අප්රාණික මරණයට පත්වීමෙන් තොරව හුස්ම ගැනීමට වෙහෙසෙන සහ දුක් ගැහැට විඳීමට උත්සාහ කරන කෙනෙකුගේ කාලය වැය කිරීමයි. වාසනාවකට මෙන්, මෙය තවදුරටත් නොවේ. වර්තමානයේ දී වැඩිහිටි ෆයිබ්රෝස් සහිත පුද්ගලයන් බොහෝ විට වඩා වැඩි කාලයක් ජීවත් වෙති. සාමාන්යයෙන් මධ්යකාලීන වැඩිහිටි විය.

වර්තමාන පරම්පරාව ෆෙඩරල් සංසදයේ ජීවත්වන බව බලාපොරොත්තුවෙන් සිටීම, බලාපොරොත්තුව සඳහා නිර්භීතවීම සහ නව සාමාන්යයක් සොයා ගැනීම බව සොයා ගනී.

CF Diagnosis සමඟ සාර්ථකව මුහුණ දිය හැකි ආකාරය ඉගෙන ගැනීම

CF රෝග විනිශ්චය අතිශයින් දුෂ්කර වන අතර සෑම පවුලක්ම වෙනස් ආකාරයකට ප්රතික්රියා කරයි. ඔබේ දරුවාට මාරාන්තික රෝගයක් ඇති බව දැනගැනීමෙන් ජීවිත වෙනස් කිරීමේ අද්දැකීමක් තිබේ. ආරම්භක කම්පනය අඩු වන විට, ඔබේ දරුවා රැකබලා ගැනීම සඳහා CF සපිරි නිපුණතා සහ ශිල්ප ක්රම ඔබේ උපාංගය ඉදි කිරීමට පටන් ගත හැකිය.

සෑම CF CF මෙවලම් පෙට්ටියක්ම ඇතුළත් කළ යුතුය.

දැනුම. CF ගැන ඔබට දැනගන්න, සෝදන්න, ඉගෙන ගන්න, සියල්ල කියවීමට ඔබට හැක. ඉගෙන ගැනීමට බොහෝ දේ ඇත, ඒ නිසා ඔබ මාර්ගයේ ගොඩක් ප්රශ්න ඇති බව ස්වාභාවික ය. සටහන් ගන්න! ඔබේ මතකය මත රඳා නොසිට, පීඩන කාලවලදී එය අසමත් වේ. ඔබ සාක්කු ප්රමාණයේ නෝට්බුක්වල ඇති ඕනෑම ප්රශ්නයක් ලියන්න. ඔබගේ සටහන් පොත සෑම විටම තබා ගන්න. ඔබේ වෛද්යවරුන් ඔබ දකින සෑම වාරයක්ම ඔබේ සටහන් යොමු කිරීමට සූදානම් වන්න.

සහාය. උපකාරක කණ්ඩායම් සමඟ සම්බන්ධ වන්න. අනෙක් CF රෝගීන් හා ඔවුන්ගේ පවුල් සමඟ සම්බන්ධ වන්න. ඔබ දැනටමත් එම මාවත ඔස්සේ ගමන් කර ඇති අයෙකු මෙන් ඔබ යන්නේ කුමක් ද යන්න කිසිවෙක් දන්නේ නැත. ඔබ ඔබේම මාර්ගයේ ගමන් කරන විට ඔබට මඟ පෙන්විය හැකි පුද්ගලයන් සමග ඔබම වට කරන්න.

සැලසුම. සෛලයක් සමඟ එදිනෙදා ජීවිතයක් ගත කිරීම අති විශාලය.

සියලුම ප්රතිකාර, ඖෂධ හා ප්රතිකාර ක්රම පිළිබඳ හුරුපුරුදු වන්න. ඔබේ දරුවාගේ තත්වය පාලනය කිරීමට ඔබට අවශ්ය වනු ඇත. මෙම සියලු ක්රියාකාරකම් සැලසුම් කර ඇති සැලැස්මක් සාදන්න - ඖෂධ, චිකිත්සාව, වෙනත් ප්රතිකාර - ඔබගේ දෛනික කටයුතු වලට.

ශක්තිය. හොඳ අර්ථකථන නොලැබූ පුද්ගලයන්ගෙන් බොහෝ දෙනෙක් අධෛර්යයට පත් වන වචන ඔබට ඇසෙනු ඇත. මතකබාධිතය බොහෝ විට එය තවදුරටත් නොපවතින බව මතක තබා ගන්න. කෙසේ වෙතත්, අනෙක් අය මෙය නොදනී. ඔබ CF ගැන අන් අයට උගන්වා ගත හැකිය, නමුත් ඔබ කැමති නම් එය හොඳ නැත. අහිතකර ලෙස මුහුණ දීමට අපේක්ෂා කරන නමුත්, ඔබට එය උපරිමයෙන් ලබා ගැනීමට ඉඩ නොදෙන්න. ඔබේ දරුවාගේ සෞඛ්ය සේවා සපයන්නන් මෙන්, පසුබිම් ශබ්දය පෙරහනය සහ වඩාත් CF CF අත්දැකීම් සහිත අයට සවන් දෙන්න.

CF සමඟ සම්පූර්ණ ජීවිතයක් ගත කිරීම

දැන් ඔබ CF සලකුණක් සමඟ සාර්ථකව කටයුතු කිරීම සඳහා ක්රමවේදයක් සකස් කර ඇති අතර, ඊළඟ පියවර වන්නේ ක්ෂනික හා දීර්ඝ කාලීන අනාගත සැලසුම් සඳහා සැලසුම් කිරීමයි. CF සමඟ සිටින දරුවන්ට වැඩිහිටියන් ලෙස ජීවිතය ගත කිරීමට හැකි වන පරිදි CF ප්රතිකාර කිරීම සඳහා වඩාත් හොඳ මාර්ග ඉගෙන ගෙන ඇත. වැඩිහිටි දරුවන්ට CF වලට දරුවන්ට අවස්ථාව ලබා දීම සඳහා මුල් ළමාවිය හානි වළක්වා ගැනීමයි. දෙමව්පියන්ට මෙය විශාල වගකීමක් වේ.

ඔබේ දරුවාට හොඳ අනාගතයක් ඇති බව සහතික කිරීමට මාර්ග තුනක් මෙන්න.

1. පුරුද්දක් ස්ථාපිත කරන්න. CF ප්රතිකාර සාමාන්යයෙන් සෑම ආහාර වේලකට පෙර ඖෂධ ලබා ගැනීම, ඖෂධ ආශ්වාසය දිනකට කිහිප වරක් හා දිනකට හතර වතාවක් චිකිත්සක ප්රතිකාර ලබා ගත යුතුය. මේ දේවල් ඔබේ ජීවිතයට ඇතුල් කිරීම අභියෝගයක් විය හැකිය. කෙසේ වෙතත්, සාර්ථකත්වය සඳහා අනුකූලතාව යනු ය. ඔබ කළ යුතු දේ සැලසුම් කිරීම මගින් කාලය ඉතිරි කර ගැනීමට සහ බර අඩු කර ගත හැකිය.
2. වෙහෙස වන්න. ඔබට නිතිපතා පසු වූ විට, ඒ සමඟ එය රැඳී සිටින්න. දේවල් කලබල වන විට, ඔබ ප්රතිකාර කිරීම හෝ වෛද්ය ප්රතිකාර කල් දැමීමට පෙළඹෙනු ඇත. ඒක කරන්න එපා! ප්රතිකාර ක්රමයේ එක් පියවරක්වත් නැතිවීමෙන් ප්රධාන පසුබෑම් ඇති විය හැක. පුරුද්දක් ලෙස දිගටම පවත්වාගෙන යාම, පාඨමාලාවේ දිගටම රැඳී සිටීමට සහ අනාගතයේදී ඔබේ දරුවාට හොඳ පුරුදු ඉගැන්වීමට උපකාර වනු ඇත.

1. හැන්ග්ලි ඉගෙන ගන්න. CF සමඟ දරුවන් සිටින බොහෝ දෙමාපියන් තමන්ගේ දරුවන්ගේ අවශ්යතාවයන් නිසා තම අවශ්යතා සපුරාලීමට අමතක වන බව සොයාගෙන තිබේ. මෙය සිදු වීමට ඉඩ නොදිය යුතු අතර, ඔබ ඉක්මණින් වාෂ්පයෙන් ඉවත්ව නොයනු ඇත. CF යනු දිගුකාලීන කැපවීමකි. එය යන්නේ නැහැ. ඔබේ මුළු ජීවිත කාලය පුරාවටම එය ඔබේ ජීවිතයේ කොටසක් බවට පත් කිරීමට ඔබට අවශ්ය වනු ඇත.

CF සමඟ ජීවත් වීමට ඉගෙන ගත හැකි සෑම අයෙකුටම වෙහෙස මහන්සි වී වැඩ කළ හැකි වුවද, CF සමඟ අදහස් කරන්නේ කුමක්දැයි වටහා ගැනීම සඳහා තරුණ පරම්පරාගත තරුණයන් බොහෝ විට බියජනක වේ. ඔවුන්ගේ සහෝදරයා හෝ සහෝදරිය මැරෙන්න යන බව වැඩිහිටි සහෝදර සහෝදරියන්ට භීතියට පත්විය හැකිය. ඔවුන්ගේ අසනීප සහෝදරයා ඔවුන්ගේ අවධානයට ලක්ව සිටින විට ඔවුන් නිරෝගී වන අතර ඔවුන්ගේ සොහොයුරෙකු හෝ සොහොයුරෙකු හෝ නොවේ. මෙම සමීකරණය තුළ සහෝදර සහෝදරියන් ඇතුළත් කිරීම වැදගත්ය. ඔවුන් ෂෆල් තුළ අහිමි නොවන බවට වග බලා ගැනීම.

සාමාන්ය තත්වයක් සොයාගැනීම

CF රෝග විනිශ්චය පසු ජීවිතයේ වෙනස්කම්. ඔබේ දරුවා වැඩිහිටි වියට පැමිණීමෙන් පසුව පවා CF ඔබේ ජීවිතයේ විශාල කොටසක් සෙල්ලම් කරයි. ඔබේ දරුවා ශාරීරිකව රැකබලා ගැනීමට යම් උපකාරයක් අවශ්ය වනු ඇත. ප්ලස්, පවුලේ සැළසුම් සැලසුම් කිරීමේදී ඔවුන්ගේ ප්රතිකාර කාලසටහන ගැන ඔබ සැලකිලිමත් විය යුතුය.

මෙතනදීත් එහි ඇති ගුරුත්වාකර්ෂණය සමඟ ඔබේ දරුවා සාමාන්ය ජීවිතයක් ගත කළ හැකිය. CF සමඟ සිටින අයට පාසැල් යෑම, මිතුරන්, ක්රීඩා කිරීම, විවාහ වීම සහ දරුවන් ඇති කිරීම, සාර්ථක ජීවිතයක් ගත කළ හැකිය.

ඔබ හෝ ඔබේ දරුවා CF ලෙස නම්, ඔබ සිහින දකිනු ඇත. ඔබේ ජීවිත සැලැස්ම සාර්ථක කර ගැනීමට කෙටි කාලීන අරමුණු සකසන්න, නමුත් නම්යශීලී විය යුතුය. සමහර මාර්ගයේ යම් වෙනස්කම් සිදු කිරීමට ඔබට සිදු විය හැක.

_{මූලාශ්රය:
කාචනර්, ඩීආර්, සහ නසරාවගේ, ජීඑල් (2004). වරක් එක් හුස්ම: විකෘක ප්රතිරූපණ සමග ජීවත් වීම. ළමා සාත්තු සේවයේ ජර්නලය. 19, 25-32.}

_{හැවර්මන්ස්, ටී සහ ඩෝ බොක්, කේ. (2007). ගුප්ත ෆයිබ්රෝසිස්: සමබර කිරීමේ ක්රියාව? ගුප්ත ෆයිබ්රොසිස් ජර්නලය. 6, 161-162.}