බලාපොරොත්තුව පිළිබඳ උදාහරණ - ගුප්ත ෆයිබ්රොසිස් සමඟ සම්පූර්ණ ජීවිතයක් ගත කිරීම
ගර්භාෂයීය චිකිත්සාව හඳුනාගෙන තිබියදීත් පූර්ණ හා අර්ථවත් ජීවිතයක් ගත කිරීමට හැකි වූ මිනිසුන් සිටිනවාද? බොහෝ ජනයා හා ප්රසිද්ධ පුද්ගලයන් පවා විස්මිත ෆයිබර්සිස්වලින් පූර්ණව ජීවත් වී ඇති බව වටහා ගත හැකිය. අද දින එම රෝගය සමග ජීවත් වන අයට සහ ඔවුන්ගේ පවුල්වල අයට බලාපොරොත්තුවක් ලබා දිය හැකිය.
ගුප්ත ෆයිබ්රිසස් සමඟ ජීවත් වීම
දශක ගණනාවකට පෙර විකෘති ප්රදාහය (CF) රෝග විනිශ්චය සාමාන්යයෙන් අපේක්ෂිත ආයුෂයට වඩා සැලකිය යුතු කෙටි වේ.
හඳුනාගත් ළමුන් දිගු කලක් ජීවත්වීමට අපේක්ෂා නොකෙරේ. දශක කිහිපයකට පෙර පවා එය CF වැඩිහිටි වියට නැගීම සඳහා දුර්ලභ විය.
වර්තමානයේ නූතන වෛද්ය විද්යාවට ස්තුති කිරීම හා රෝගය පිළිබඳ වැඩි දියුණු කිරීම පිළිබඳ අවබෝධයක් ලබා ගැනීමෙන් CF ජනතාව සමඟ පූර්ණ හා අර්ථවත් ජීවිතයක් ගත කළ හැකිය.
ගුප්ත ෆයිබ්රොසිස් සමඟ ප්රසිද්ධ පුද්ගලයින්
පියයුරු පිළිකාවක් ඇති මෙම ප්රසිද්ධ පුද්ගලයන්, CF ඔබ්බට පූර්ණ ජීවිතයක් ගත කළ හැකි බව ඔප්පු කිරීමට ඔවුන්ගේ රෝග නිර්ණයට වඩා ඉහළ ගොස් තිබේ.
1. ලීසා බෙන්ට්ලි
1968 දී උපත ලද ලීසා බෙන්ට්ලි කැනේඩියානු තුන්කොන් තිදෙනෙකු විය. සිය 20 ගණන්වල දී අනාවරණය වූ ඇය CF සමඟ සිටින අයගේ සාමාන්ය ආයු අපේක්ෂාව ඉක්මවා ගොස් අතිශය ක්රියාශීලී ජීවිතයක් පවත්වාගෙන යයි. බෙන්ඩ්ලි අවධාරණය කරන්නේ CF ප්රතිකාර සහිත පුද්ගලයින්ට ප්රතිකාර කිරීමේ ප්රතිකාර සඳහා දැඩි ලෙස පිළිපැදීමයි. ඇය Ironman තරඟ 11 ක් දිනා ඇති අතර වඩාත් සාර්ථක තුන්කොන් ක්රීඩකයන්ගෙන් එකක් වේ.
ඇයගේ තත්වය නරකක් ලෙස සැලකීම වෙනුවට බීතෝ 2016 දෙසැම්බර් බ්ලොගයෙහි මෙසේ ලියා ඇත: "විපත්ති" ශ්රේෂ්ඨත්වය කරා යොමු කරයි. ඇය අන් අය සමඟ ඇති බලාපොරොත්තුව බෙදාගැනීමේදී ඇය මෙසේ පවසනවා. "මම ධාවනය වූ සෑම අවස්ථාවකදීම, මගේ ධාවන තරඟය වඩා උසස් අරමුණක් වූ අතර, CF සමඟ ඔවුන්ගේ දරුවන්ට සමාන ජීවිතයක් ලබා ගත හැකි බවට බලාපොරොත්තු වන බව මම දැන සිටියෙමි." අපි ඔබට බලාපොරොත්තුව ගෙනා නිසා ලීසාට ස්තූතියි.
2. ගුනාරර් ඒසසන්
1991 දී ඉපදුනු ගුනර් ඊසසන්, හිටපු එෆ්එෆ්එල් පාපන්දු තරුවක බූමර් ඒසසන් සහ ඔහුගේ බිරිඳ චෙරිල්ගේ පුත්රයාය. ගුනර්ට වසර දෙකක වයස් වූ විට ගර්භණී පියයුරු පිළිකාවක් ඇති විය. උත්ප්රාසාත්මක ලෙස බූමර් තම පුතා හඳුනා ගැනීමට පෙර වසර ගණනාවක් තිස්සේ ගර්භණී වෘක්ෂලතා දැනුවත්භාවය හා අරමුදල් රැස් කිරීමේ ව්යාපාර වල නිරත විය.
බූමර් යනු CF පර්යේෂණ සඳහා ප්රවර්ධනය කිරීමට උත්සාහ දරන හා අසමසම ෆයිබ්රිසිස්වල ජීවත්වන ජනතාවගේ ජීවිත වැඩිදියුණු කිරීම සඳහා වන බූමර් ඒසසන් පදනමේ නිර්මාතෘවරයාය. ගුනර් බොස්ටන් විද්යාලයේ උපාධිධාරියෙකු වන අතර නිව්යෝර්ක් හි ලෝන්ග් අයිලන්ඩ් හි උසස් පාසැල් පාපන්දු පුහුණුකරු ලෙස කටයුතු කරයි.
3. නෝලන් ගොට්ලිබ්
1982 දී උපත ලද දකුණු කැරොලිනා හි ඇන්ඩර්සන් විශ්ව විද්යාලයේ හිටපු බාස්කට්බෝල් ක්රීඩකයෙකු සහ සහායකයකු වන නෝලන් ගොට්ලිබ්, ඔහු කුඩා දරුවෙකු සිටිය දී මතුවූ විකෘතිතාවයකි. ඔහු යෞවනයෙකු වන විට දුර්වල වර්ධනයක් ඇති වූවෙකි. 6'1 "බාස්කට්බෝල් ක්රීඩකයා අවසානයේ ඇන්ඩර්සන්ගේ සාම්ප්රදායික බාස්කට්බෝල් කණ්ඩායමේ ස්ථානයක් සොයා ගත්තේය. ප්රකට වූ ෆයිබ්රොසිස් හි බොහෝ ක්රීඩක ක්රීඩිකාවන් මෙන් ගොට්ලිබ් තම සිහින දකින සෙසු තරුණයින්ට රෝගාබාධවලට ලක්වන බවට ඔහුගේ කථාව අවදිවන බව CF ගේ බලාපොරොත්තුවයි.
4. ජේම්ස් ෆ්රේසර් බ්රවුන්
2006 වසරේදී උපත ලැබූ ජේම්ස් ෆ්රේසර් බ්රවුන් බ්රිතාන්යයේ අගමැති ගෝර්ඩන් බ්රවුන්ගේ පුත්රයාය. සාමාන්යයෙන් අළුත උපන් කිරීසම් පරීක්ෂණවල ප්රතිඵලයක් ලෙස ගර්භාෂයීය ෆයිබ්රෝසිස් රෝගය හඳුනා ගෙන ඇත. රෝගය වැලඳී ඇති බව දැන නොසිටි බ්රවුන්ස් වෙත මෙම රෝග නිර්ණයට පුදුමයක් විය. ඔහුගේ කථාව විකෘති ප්රදාහය සඳහා අලුත උපන් බිළිඳුන්ගේ ප්රතිලාභ පිළිබඳ සාක්ෂියකි.
අලුත උපන් බිළිදුන්ගේ ප්රෝටීනය, මන්දපෝෂණය හෝ ශ්වසන අපහසුතාව වැනි ප්රණීත ෆයිබරස් රෝග ලක්ෂණ සහ රෝග ලක්ෂණ බලා සිටීම වෙනුවට ප්රතිකාර ආරම්භ කළ හැක. අලුතෙන් පෝෂණය කරන ලද පරීක්ෂණයෙන් පමණක් පරීක්ෂණයට පමණක් පරීක්ෂණයක් සිදු කළ යුතු බව සැලකිල්ලට ගැනීම වැදගත්ය. තව දුරටත් පරීක්ෂා කර බැලීම සඳහා දරුවන් පරීක්ෂණයට ලක්කිරීම සඳහා ධනාත්මක පරීක්ෂණයක් අවශ්ය වේ.
5. ඇලිස් මාර්ටිනෝ
ඇලිස් මාර්ටිනෝ බ්රිතාන්යයේ ජනප්රිය ගායිකාවක් විය. ඇය ලන්ඩන්හි රාජකීය විද්යාලයෙන් පළමු පංතියේ උපාධියක් ලබා ඇති අතර, සාපේක්ෂ වශයෙන් සාර්ථක මෝස්තර හා ගායන වෘත්තියක් පවත්වා ඇත. Martineau ලියූ අතර බොහෝ විට ඇය ඇගේ තත්ත්වය ගැන කතා සහ ත්රිත්ව-බද්ධ කිරීම (හදවත, අක්මාව, සහ පෙනහළු) බලා සිටීම.
ඇය 2003 දී මිය ගියාය. ඇය සංසර්ගයේ දී සංකූලතා වලින් 30 දෙනෙක් මිය ගියාය. ස්තුතියි, වර්තමානයේ ඇයගේ මරණයෙන් කෙටි කලක දී වුවද, ගුප්ත ෆයිබ්රෝසිස් ප්රතිකාර සඳහා සැලකිය යුතු ප්රගතියක් ලබා ඇත.
6. ට්රැව්ස් ෆ්ලෝරස්
1991 වසරේදී උපත ලද ට්රැවර්ස් ෆ්ලෝරස් සහ මාස හතරක වයස් කාණ්ඩයේ පුරෝගාමියා බවට පත්වී ඇති අතර, "Make-A-Wish Foundation " ආධාරයෙන් "කවදාවත් නොලැබෙන මකුළුවා" යන ළමා පොත ලියා ඇත. ඔහු තම පොතෙන් අලෙවියෙන් කොටසක් කොටසක් පදනමට ප්රදානය කරන ලදී. ඔහු කිස්ටින් ෆයිබ්රොසිස් පදනමට ඩොලර් මිලියනයකට වැඩි මුදලක් ලබා දී ඇති අතර, එම සංවිධානයේ නිරන්තර කථිකයෙකු හා ප්රකාශකයා වේ. මරේ මොන්ට් මෑන්හැටන් විද්යාලයෙන් සහ නිව්යෝක් විශ්ව විද්යාලයේ (NYU) උපාධිය හදාරා ඔහු දැන් කැලිෆෝනියාවේ ලොස් ඇන්ජලීස්හි පදිංචිව සිටී.
7. නේතන් චාල්ස්
1989 දී උපත ලැබූ චාල්ස් චාල්ස් ඕස්ට්රේලියාවේ සාර්ථක රගර් ක්රීඩකයෙකි. ඔහු කුඩා දරුවෙකු සිටියදී ඔහුව හඳුනා ගත්තේය. වෛද්යවරු චාල්ස්ගේ පවුලේ අයට කියා සිටියේ තම දහවෙනි උපන්දිනය අතහැර ජීවත් නොවන බවයි. දශක දෙකකට පමණ පසුව චාර්ල්ස් කුකුළන් බවට පත්ව සිටින අතර ශූරතාවය දිනා ඇත. වෘත්තීය ක්රීඩාව සම්බන්ධ කරගත් ක්රීඩාවකට ක්රීඩා කරන එකම පුද්ගලයා ඔහුයි. චාල්ස් දැන් ඔස්ටේ්රලියාවේ කිස්ටස් ෆයිබ්රොසිස් සඳහා තානාපතිවරයෙක් ලෙස කටයුතු කරයි.
ගුප්ත ෆයිබ්රිසස් සමඟ ජීවත් වීම
මෙම දිවි ගළවා ගත් අය සහ ගර්භණී මෛත්රීගේ චිත්තවේගයන් පිළිබඳ ඉගෙන ගැනීමෙන් පැහැදිලි වන පරිදි, බොහෝ ජනයා මෙම රෝගය සමග පූර්ණ හා කැපී පෙනෙන ජීවිතයක් ගත කිරීමට සමත් වී ඇත. පසුගිය දශක කිහිපය තුළ සිදු වූ සුවිසල් දියුණුව නිසා, ජනප්රිය වුවද, බොහෝ දෙනා සැබවින්ම අර්ථවත් ජීවිතයක් සැබවින්ම ජීවත්වන තවත් බොහෝ දෙනෙක් සිටිති. වර්තමානයේ දී රෝගය සඳහා ඇති ආයු අපේක්ෂාව වයස අවුරුදු 40 ට ආසන්න වන අතර, තවදුරටත් වැඩිදියුණු කිරීම් තව දුරටත් වැඩි වනු ඇතැයි අපේක්ෂා කෙරේ.
මෙම ජනයා ගැන කියවීමෙන්, විස්ටීරීය ෆයිබොසිස් සමඟ ජීවත් වීමට සමාන වනු ඇත්ද? සෝයිගේ කතාව බලන්න - CF සමඟ ජීවත් වන කුඩා කෙල්ලෙක් .
මූලාශ්ර:
එක්සත් ජනපද ජාතික පුස්තකාලය. මැඩ්රීන් ප්ලස්. ගුප්ත ෆයිබ්රිසස්. 02/15/16 යාවත්කාලීන කිරීම. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm