සෝයිගේ කිස්ට්රි ෆයිබර්සිස් සමඟ ජීවත් වීමේ කතාව

1 -

සෝයි හමුවන්න

Zoe Ose යනු අවට ලෝකය පිළිබඳ පුදුමය සොයා ගැනීමට පටන් ගත් ළදරුවෙකුගේ ආශාව, ප්රීතිය හා අහිංසකත්වය සමග සිත් ඇදගන්නාසුළු සිනහවක් සහිත සුන්දර සිනහවක් හා විශාල, ලස්සන ඇස්. සෝයි යනු වෙනත් ආකාරයේ සැපපහසු ළමා වියේදී සංකීර්ණ වන රෝගයක් වන සෛලීය ෆයිබ්රෝසිස් (CF) සමඟ ජීවත් වන කුඩා දරුවා වන අතර ඇය එතරම් උද්යෝගයෙන් භුක්ති විඳින ජීවිතයේ ඇයව මංකොල්ලකෑමට තර්ජනය කරයි.

2 -

සෝයිගේ කතාව

සෝයිගේ දෙමව්පියන් වන ස්කොට් සහ ජඩා ඔසේ මුලින්ම ඇය සිය පළමු උපත් සති දෙකේදී ඇයගේ උපත් බර නැවත ලබා නොගත් විට Zoe සමග යම් වරදක් ඇති බවට සැක මතු විය. සෝයි අවසානයේ ඇයගේ උපත් බර මාස 2 ක් පමණ වූ විට, නමුත් ස්කොට් සහ ජඩා දැනගෙන සිටියේ තවමත් හරි වැරැද්ද බව. සෝයි කෑවේ හැම වෙලේම ඇගේ බඩ ඉදිමීම හා පුම්බා ඇති අතර ඇය ආහාරයට ගත් සෑම දෙයක්ම ඇගේ ඩයපර් තුළ නැවත නැවතත් පැමිණෙන තුරු ඇයට වේදනාවෙන් මොරගසනු ඇත.

සෝයිගේ පළමු මාස ​​10 ක ජීවිත කාලය තුළ ස්කොට් සහ ජඩා සිය දරුවන්ගේ අවධානය යොමු කිරීම සඳහා ළමා රෝග විශේෂඥ වෛද්යවරයෙකුගේ පැමිණීම් ගණනාවකට පැමිණියහ. සෝයිගේ රෝග ලක්ෂණ සඳහා දරුවාට පිළිතුරක් නොතිබූ විට, ස්කොට් සහ ජෙඩා ඔවුන්ගේම පර්යේෂණ සිදු කළ අතර, Zoe හට චාලක ධමනි ඇති බව සැක කිරීමට පටන් ගත්තේය. ඔවුන්ගේ ළමා රෝගීන් ඔවුන්ගේ ගැටළු වලට ප්රතිචාර දැක්වූයේ නැත. එබැවින් ස්කොට් සහ ජඩෝ සියෝයිගේ දෙවන දරුවා වෙනුවෙන් ළමා රෝහලක් වෙත ගෙන ගියා. සෝයිට 1 වෙනිදාට පෙර දින ඔවුන් සිටි සැකය සනාථ විය. සෝයි ඇත්ත වශයෙන්ම ගුප්ත ෆයිබ්රෝසිස් විය.

සෝයි ප්රතීතනය වූ CF සේවා මධ්යස්ථානයක ප්රතිකාර ලබමින් සිටියෝය. දැන්, වයස අවුරුදු හතරේදී ඇය වර්ධන ප්රස්ථාරවල ප්රබල 80 වන පරන්තාලය දක්වා වර්ධනය වී ඇත. ජීවිතය පහසු දෙයක් නොවෙයි, ඇය තවමත් වරින් වර පරාජය කරමින්, නමුත් බොහෝ වෙහෙස මහන්සි වී වැඩ කරමින් Zoe වර්ධනය වෙමින් හොඳින් වැඩ කරයි.

සෝයි හඳුනාගත් පසු අනෙක් දරුවන් හත් දෙනා පරීක්ෂාවට ලක් විය. ජෙඩාගේ ජීව විද්යාත්මක දරුවන් සහ ස්කොට්ගේ බැටළු පැටවුන් දෙදෙනා වන දරුවන් දෙදෙනෙක්ද, ගැබ්ගෙල පිළිකා ඇති වේ. ඔවුන් Zoe වලට වඩා අඩු විකෘතියක් ඇත , සහ වාසනාවකට, රෝගය මෘදු රෝග ලක්ෂණ පමණක් ඇත.

3 -

සෝයිගේ ආහාර වේලක්

ඇය ප්රථම වරට හඳුනාගත් විට සෝයි ඇගේ උදරයට කෙලින්ම කැලරි සූත්රය පෝෂණය කිරීමට සහ ඇය ඉක්මනින් වර්ධනය වීමට උදව් විය. ස්කොට් සහ ජඩා ඔවුන් සිහිපත් කළේ මාස තුනක් ඇතුළත සෝයිට නාලය ආහාරය නොලැබූ බවය. මන්දයත් ඇය නින්දට අවතීර්ණ වීමට හෝ නින්දට අවතීර්ණය වීමට බිය වූ නිසාය. සෝයි ඇයට ඕනෑවට වඩා පෝෂ්යදායී බවක් දැනුණා.

දැන් සෝයි සාමාන්ය කෑම මේස ආහාරයට ගන්නා නමුත් අධික කැලරි, අධික මේද ආහාර ප්රමාණයක් පරිභෝජනය කළ යුතුය. ස්කොට් සහ ජේඩා කියන්නේ අවුරුදු 4 ක් වයසැති ආහාර රුචිය සමඟ කටයුතු කිරීමේදී මෙය කළ නොහැකි බවයි. බොහෝ විට විකෘති මනෝ චිකිත්සකයක් ලෙස Zoe විසින් අනුභව කරන විට එන්සයිම ද ගනී.

4 -

Zoe සහ ඇගේ පවුල සඳහා සාමාන්ය දිනයකි

Zoe CF සමඟ සිටින අය සඳහා පොදුවේ නිර්දේශ කරන බ්රෙෂ්රයිඩයිලටර් සහ වෙනත් ඖෂධ ලබා ගනී. සෝයි සහ ජඩාව දිනපතාම ආශ්වාස කරන ලද ඖෂධ සහ හුස්ම ගැනීමේ ප්රතිකාරය දිනකට වරක් ගත යුතුය. සමහර අවස්ථාවලදී සෝයි ඩයුරි ඩිවලොප්මන්ට් සඳහා ඉහළ සංඛ්යාත චෙස්ට් සම්පීඩන ආවරණයක් භාවිතා කරයි, සහ වෙනත් අවස්ථාවලදී ස්කොට් හෝ ජඩාව අතින් පපු රෝග භෞත චිකිත්සාව භාවිතා කරයි. ජෙඩා සෝයිට ප්රතිකාර නොලැබෙන විට, ඇය සිය නිවෙස්වල සිටින සොවෙයිගේ සහෝදර සහෝදරියන් වෙනුවෙන් ඇය රැකබලා ගනී.

ස්කොට් පාරේ බොහෝ කාලයක් ගමන් කරනවා. ඔහු සැතපුම් 150 ක් පමණ ධාවනය කිරීමට සැතපුම් 150 කට වරක් ගෙවා නැවත Zoe, Jada සහ Ose පවුල සමඟ සවස් යාම සඳහා නැවත සැතපුම් 150 ක් ගමන් කරයි. ස්කොට් විසින් මෙම රථවාහන ධාවනය කළ යුතු ය. ඔහුගේ සේවායෝජකයා (සවානාහි) Zoe ගේ සෞඛ්ය රක්ෂණය සපයයි. කෙසේ වෙතත්, ජෝකර්විල් හි වාසය කළ යුත්තේ CF මධ්යස්ථානය අසල පිහිටි ස්ථානයයි. Zoe වෛද්ය ප්රතිකාර සඳහා යා යුතුය.

5 -

ස්කොට් සහ ජඩාගේ උපදෙස්

තම අත්දැකීම් තුළින් සහ අනෙක් අයගේ අත්දැකීම් නිරීක්ෂණය කරමින්, ස්කොට් සහ ජඩා බොහෝ විට ගුප්ත චිකිත්සාවකින් දරුවා දෙමව්පියන් ගැන බොහෝ දේ ඉගෙන ගෙන ඇත. ඔවුන්ගේ දෙමව්පියන්ට ප්රඥාව ලබා දීමෙන් පහත දැක්වෙන වචන ඉදිරිපත් කරයි.

6 -

ප්රතිකාර ක්රම අනුගමනය කිරීමෙන් නිර්දෝෂී වන්න

ස්කොට් පවසන්නේ, "යම් මාපියෙකුට කළ හැකි වැදගත්ම දෙය වන්නේ යම් දිනක දීර්ඝ කාලයක් තුළ රැඳී සිටීමට ප්රමාණවත් විනයකින් යුතුවයි. මෙය අත්යවශ්ය ය. CF සමඟ සිටින දරුවා හැකි තරම් සෞඛ්ය සම්පන්නව සිටිය යුතුය. මේ අනුව, මම ඔවුන්ට අවශ්ය සියලු දේ: ඔවුන්ගේ එන්සයිම, ඔවුන්ගේ බෙහෙත්, හුස්ම ගැනීමේ ප්රතිකාර සහ ඔවුන්ගේ පපුවේ භෞත චිකිත්සාව (CPT). "

7 -

හැම දවසකම සෑම දෙයක්ම වාර්තා කරන්න

වැදගත් සිදුවීම් පිළිබඳ දිනපතා වාර්තා තබා ගැනීම සඳහා නෝට්බුක් හෝ වෙනත් පද්ධතියක් ලබා ගන්න. ස්කොට් සහ ජඩා සෑම දිනකම සෝයි යන සෑම ප්රතිකාරයක්ම සහ වාතාශ්රය ඉවත් කිරීමේ ප්රතිකාරයේ කාලය, ප්රමාණය හා නම ලේඛනගත කරති. ඇය ආහාරයට ගන්නා ආහාර, ලියූ එන්සයිම හා එහි ප්රමාණය, වර්ණය, අනුකූලතාවය හා එහි බඩුවේ සංඛ්යා ලේඛන ලේඛනගත කරති. ඔවුන් Zoe සඳහා සාමාන්යයෙන් කිසිදු ලක්ෂණයක් ලේඛනගත කරන අතර ඔවුන් CF වන කණ්ඩායම දැක ඇති විට මෙම සියලු තොරතුරු ඔවුන් සමඟ ගෙන එයි. ස්කොට් සහ ජඩා පවසන පරිදි මෙම වාර්තා මගින් ගැටලු ඇතිවන ගැටළු හඳුනා ගැනීමට උපකාරවත් වන සාධක සපයයි.

8 -

ඔබේ දරුවා මෙන් ඔබේ දරුවන්ව රැකබලා ගන්න

රෝගාතුර වූ දරුවා සඳහා රැකබලා ගැනීමේ ශාරීරික, මානසික හා මූල්යමය මානසික පීඩනය සමඟ සාර්ථකව කටයුතු කිරීමට ඔබ ශක්තිමත් විය යුතුය. ඔබේ සෞඛ්ය සම්පන්න දරුවන්ගේ අවශ්යතා සපුරාලීමටද ඔබට ප්රමාණවත් ශක්තියක් අවශ්ය වනු ඇත.

ස්කොට් සහ ජඩාට විශාල පවුලක් ඇති නිසා, ඔවුන් හට නිර්මාණශීලී වීමට අවශ්ය වූ අතර, සෙසු අවශ්යතා හා දරුවන්ගේ අවශ්යතා සපුරාලීම සඳහා ඔවුන්ගේ කාලය සමබර කිරීමේ ක්රම සොයා ගැනීම. දරුවන්ගේ දරුවන්ගේ දෙමාපියන් සමග සහයෝගිතා කණ්ඩායමක් හෝ ජාලයක් සමඟ සම්බන්ධ වීමට දෙමාපියන්ට උපදෙස් දීම.

9 -

ඔබේ සෞඛ්ය සේවා සපයන්නන්ගෙන් ප්රශ්න කිරීමට බිය නොවන්න

ස්කොට් සහ ජඩා අවධාරණය කරන්නේ, ඔබේ වෛද්යවරුන් හා හෙදියන් විශ්වාස කිරීම හොඳයි, ඔවුන් වැරදි හෝ වැරදි සිදු විය හැකි බව මතක තබා ගැනීම වැදගත් වේ. සෝදිසියෙන් බලා සිටින්න. යමක් යම් ආකාරයකින් ඔබට පෙනේ නම්, එය සඳහන් කරන්න. ඔබේ දරුවාගේ චර්යාව කවුරුත් වඩා හොඳින් දන්නවා.

10 -

ගුප්ත ෆයිබ්රෝසිස් පර්යේෂණ සඳහා උපදෙස් දීම

ස්කොට් සහ ජෙඩා විශ්වාස කරන්නේ CF දෝශාභීත්වය වැඩි දියුණු කිරීම සඳහා දැනුවත් කිරීම සහ ඔවුන්ගේ දරුවන්ට අනාගතයට උපකාර කිරීමට දෙමාපියන්ට කළ හැකි වැදගත්ම දෙයයි. CF විසින් ව්යවස්ථාදායකය තුළ සිටින අයගේ අවශ්යතා වෙනුවෙන් පෙනීසිටීම සඳහා ඔවුන් ඉතා ක්රියාශීලීව කටයුතු කර ඇත. මහජනතාව දැනුවත් කිරීම සහ ප්රචණ්ඩකාරී ෆයිබ්රොසිස් පදනමට ආධාර කිරීම සඳහා අරමුදල් රැස් කිරීමේ සිදුවීම් සහ උද්ඝෝෂණ සඳහා සහභාගි වීමෙන් ඔවුන්ගේ කථාව කියවීම.