65 රෝසස් ගුප්ත ෆයිබ්රෝසිස් යළි සකසනු ලැබුවේ කෙසේද?

65 රෝස සහ ළමුන් සඳහා පැහැදිලි ගර්භනී ෆයිබ්රොස්ස්

"රෝස 65 යනු කුමක්ද?"

"රෝස මල් 65" යන වචනය විකෘති මාදිලියේ අන්වර්ථ නාමයකි. ගර්භාෂයීය ෆයිබ්රෝසිස් යනු ජීර්ණීකරණ තරල, දහඩිය හා ශ්ලේෂ්මල වේ, ශරීරය පුරා පැතිර ඇති වාතය, ආහාර ජීර්ණයට පතුරුවාලීම සහ වෙනත් මාර්ග අවහිර කිරීම වැනි ජානමය තත්වයකි . CF නිසා ඇති වූ අවහිරතා නිසා රෝගය අවසානයේ වේ.

වර්තමානයේ, පර්යේෂණ හා වෛද්ය විද්යාවේ දියුණුවට ස්තූතිවන්ත වන අතර, CF හි බොහෝ දෙනෙක් ඔවුන්ගේ ත්රිත්වයට හොඳින් ජීවත් වන අතර 2016 දී සාමාන්ය පැවැත්ම අනුපාතය 37 විය.

කෙසේවෙතත්, දශක ගණනාවකට පෙර, වර්තමානයේ අප සතු දියුණු තාක්ෂණික ක්රම වලට පෙර, CF සමඟ සිටි අයගේ ආයු අපේක්ෂාව අතීත ළමා කාලය අතපසු නොකෙරේ.

"65 රෝසස්" යන වචනය පිටුපස කතන්දර

"රෝස 65 රෝම" යන යෙදුම 1960 ගණන්වල අගභාගයේදී රිචඩ් (රිකී) වයිස් නමැති සිව් වසරක් විය. කුඩා පිරිමි දරුවාගේ මව වන මරියා ජී. වයිස් 1965 දී ස්වභාවික ෆයිබ්රොසිස් පදනමේ ස්වේච්ඡා සේවකයෙකු බවට පත්විය. මෙම රෝගය සඳහා අරමුදල් රැස්කිරීමට උපකාර කිරීම සඳහා, වීසා විසින් CF පර්යේෂණ සඳහා සහාය ලබා ගැනීමට දුරකථන ඇමතුම් ලබා දුන්නේය. වයිස් නොදැනුවත්ව, රිකී අසල්වැසි ඇයගේ ඇමතුම් මත ඇහුම්කන් දී ඇත.

දිනක් වයස අවුරුදු හතරක් වයසැති රිකී තම මව සමඟ මුහුණට මුහුණ දුන් අතර ඇගේ ඇමතුම් ගැන තමා දන්නා බව ඇයට පැවසුවා. තම මවගෙන් සැඟවී ඇති තත්ත්වය ගැන ඇය කිසිදු දැනුමක් නොතිබූ නිසා ඔහුගේ මව පුදුමයට පත් විය. අවුල්සහගතයි, වයිස් රිකීට කිව්වා එයාගේ දුරකථන ඇමතුම් ගැන කියලා. ඔහු පිළිතුරු දුන්නේ, "ඔබ 65 රෝස සඳහා වැඩ කරයි."

කිවහොත්, ඔහුගේ මවගේ අහිංසක අවිනිශ්චිත භාවය නිසා අසමසම චලනය වන විට, එදින සිට බොහෝ මිනිසුන් ඇත.

අද දක්වාම "65 රෝස" යන වචනය භාවිතා කර ඇත්තේ දරුවන්ගේ නමට නමක් තැබීම සඳහාය. මෙම වැකියේ සිට රෝස මල් පිපුණු සංකේතයක් ලෙස අනුගමනය කරන ලද කස්ටික් ෆයිබ්රොසිස් පදනමේ ලියාපදිංචි වෙළඳ ලකුණක් බවට පත් වී ඇත.

වයිස් පවුල අද

රිචඩ් වීස් 2014 දී CF වලට සම්බන්ධ සංකූලතා වලින් මිය ගියේය. ඔහුගේ දෙමව්පියන් වන මරියා හා ඔහුගේ හැරි, ඔහුගේ බිරිඳ, ලිසා, ඔවුන්ගේ බල්ලා, කෙප්පිය සහ ඔහුගේ සොහොයුරු ඇන්තනි. ඔහුගේ පවුලේ අය තවමත් විස්මිත ෆයිබර්සිස් සඳහා සුව කිරීම සඳහා කැප වී සිටී.

ගුප්ත ෆයිබ්රොසිස් පදනම ගැන

1955 දී පිහිටුවන ලද සවිස් ෆයිබ්රොසිස් පදනමේ (CF Foundation) යනුවෙන් හඳුන්වන ලද්දේය. ෆවුන්ෙඩ්ෂන් බිහි වූ විට, ප්රාථමික පාසැලට සහභාගි වීම සඳහා පමාණවත් චිවර පදාර්ථෙයන් උපත ලද දරුවන්ට පමාණවත් ෙනොෙව්. වයිස් පවුල වැනි පවුල්වල වෑයම්වලට ස්තූති කරමින්, මෙම කුඩා අවබෝධයක් ඇති රෝග පිළිබඳව වැඩි විස්තර දැන ගැනීම සඳහා පර්යේෂණ සඳහා අරමුදල් රැස් කිරීම සඳහා අරමුදල් රැස් කර ඇත. අත්තිවාරම ආරම්භයේ සිට අවුරුදු හතක් ඇතුළත, සාමාන්යයෙන් වයස අවුරුදු 10 දක්වා වැඩි වී ඇති අතර එතැන් සිට එය තවදුරටත් වැඩි කර තිබේ.

කාලයාගේ ඇවෑමෙන්, ෆෙඩරල් විශේෂිත ඖෂධ සහ ප්රතිකාර සඳහා පර්යේෂණය හා සංවර්ධනය සඳහා සහාය ලබා දෙන ලදී. වර්තමානයේ පවතින ගුප්ත ෆයිබ්රොසිස් සඳහා සෑම FDA අනුමත කළ බෙහෙත් වර්ගයක්ම පාහේ ප්රාග්ධනයේ ආධාරයෙන් කොටසක් ලබා ගත හැකි විය.

වර්තමානයේදී ෆුඩ් ෆෙයාර් පදනම දිගින් දිගටම පර්යේෂණ සිදු කරයි. CF සේවා මධ්යස්ථාන හා අනුබද්ධ වැඩසටහන් හරහා සේවා සැපයීම, CF සහ ඔවුන්ගේ පවුල් සඳහා සම්පත් ලබා දෙයි.

රෝග ලක්ෂණ ඇතිවීමට පෙර රෝග විනිශ්චය පිළිබඳ දැනුවත් කිරීම CF ප්රතිකාර සඳහා බොහෝ දරුවන්ට ප්රතිකාර ලබා දී ඇත

ගුප්ත ෆයිබ්රොසිස් සහ වාහකයන් සඳහා Screening

දියවැඩියාව රෝගයට ප්රතිකාර කිරීම සඳහා දෙමාපියන්ට සිදු වන්නේදැයි සොයා බැලීමේ හැකියාව ඇති නමුත්, මෙම රෝගය වැළැක්වීමට පමණක් නොව, රෝගය ඉක්මනින් හඳුනා ගැනීමටත් අපට හැකියාව තිබේ.

CF ට්රේටීඑච් ට්රේටීට් - CFT ජානය තුළ විකෘති වන එක්සත් ජනපදයේ මිලියන 10 න් එකක් ඔබ තීරණය කරන්නේ ජාන පරීක්ෂා කිරීමයි.

බොහෝ ප්රාෂ්ණයන් තුළ විකෘති ප්රදාහය සඳහා අලුත උපන් ස්කෑන් කිරීම සිදු කරනු ලබයි. තවද ජානය පවතින බව හඳුනා ගත හැකි අතර වැඩිදුර පරීක්ෂාවකට මග පාදයි.

මෙම පරීක්ෂණයට පෙර රෝග ලක්ෂණ පෙන්නුම් කරන අතර, ප්රමාද වූ වර්ධනය හා ශ්වසන ගැටළු ඇතුළු රෝග ලක්ෂණ දක්නට නොලැබේ. දැන්, රෝගය පැහැදිලිව පෙනෙන්නට පෙර, ප්රතිකාර ආරම්භ කළ හැකිය.

ගුප්ත ෆයිබ්රෝසිස් උපදේශනය

ඔබ වයිස් පවුලේ වෑයම්වලට ඇබ්බැහි වූ අය සඳහා වෙනසක් ඇති කර ගැනීමට පෙලඹෙනවා නම්, ඔබ වෙනුවෙන් පෙනී සිටීම ගැන වැඩි විස්තර දැනගන්න. රෝගය සමඟ ජීවත්වන අයගේ ජීවිතයේ සිදු වූ දැවැන්ත වෙනස්කම් ගැන මුලින්ම හොඳ අදහසක් ලබා ගැනීම සඳහා. මෙම ප්රකට ජනප්රිය පුද්ගලයින් පරීක්ෂා කර බැලීමේදී ඇතිවූ කැවිස්ටික් ෆයිබ්රොසිස් සහ බලාපොරොත්තුව පිළිබඳ නිදසුනකි.

_{මූලාශ්ර:}

_{ගුප්ත ෆයිබ්රොසිස් පදනම. 65 රෝසස් කතන්දර. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/}

_{එක්සත් ජනපද ජාතික පුස්තකාලය. මැඩ්රීන් ප්ලස්. ගුප්ත ෆයිබ්රිසස්. 02/15/16 යාවත්කාලීන කිරීම. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm}