ඔබේ දුර්ලභ රෝගී තත්වය පිළිබඳ නිවැරදිව සොයා ගැනීමෙන් කලකිරීමට පත් විය හැක
අසාමාන්ය හෝ දුර්ලභ ලෙඩ රෝගයකින් පෙළෙන විට නිවැරදි රෝග විනිශ්චය ලබා ගැනීම එතරම් අපහසු ඇයි?
නිරන්තර රෝගය සඳහා නිවැරදි දෝෂයක් ලබා ගැනීම
නිවැරදි රෝග විනිශ්චය ලබා ගැනීම බොහෝ විට ඔබේ රෝගය සඳහා නිවැරදි ප්රතිකාර ලබා ගැනීම සඳහා පැනීම සඳහා ප්රධාන බාධකය වේ. සාමාන්යයෙන් අඩු හෝ දුර්ලභ රෝගයක් ඇති අයෙකුට විශේෂයෙන් අභියෝගයක් වේ. බොහෝ දෙනෙකුට රෝග විනිශ්චය ලබා ගැනීමට අසමත්වී , වැරදිකරුකරණය හෝ විවිධ වෛද්යවරුන්ගෙන් ප්රතිවිරෝධි රෝග නිර්ණයන් ඇත.
ඔබ අසනීප වී සිටින්නේ මන්දැයි ප්රශ්න ඇසීම දිගු හා කලකිරීමේ අත්දැකීමක් විය හැකිය. බොහෝ අය වෛද්ය අත්හදා බැලීම්වල කැලඹිලි ස්වභාවය හා නොදැනුවත්ව ගමන් කිරීම හේතුවෙන් රෝලර් සීකෝස්ටයනය කිරීම හෝ "ගමන" ලෙස අත්දැකීම් විස්තර කරයි.
දියවැඩියාව ලබා ගැනීම දුෂ්කර මන්ද?
ඔබේ වෛද්යවරයාගේ තත්වය හඳුනා ගැනීමට අපහසු වී ඇති හේතු බොහෝමයක් තිබේ. ඔබේ රෝග නිර්ණයට ප්රමාද විය හැකි ප්රධාන හේතු කිහිපයක් මෙන්න:
ඔබේ රෝගය ඉතා දුර්වල වන විට රෝග විනිශ්චය ඉතා අපහසුය
ඔබේ නිශ්චිත තත්වය පිළිබඳ යමක් දන්නා කෙනෙකුට ඔබ සොයා ගැනීමට පෙර වෛද්යවරුන් බොහෝ දෙනෙකුට දැක ගත හැක. ඇතැම් රෝග ඉතා දුර්ලභ වන අතර ජාන විද්යාඥයෙකු විසින් කරන ලද ප්රවේණි පරීක්ෂණය (ජාන විශේෂඥයා) විසින් සිදු කරනු ලබන ප්රධාන සාධකය හඳුනා ගත හැකිය.
එක්සත් ජනපදයේ 200,000 කටත් වඩා අඩු සංඛ්යාවක් හෝ යුරෝපීය සංගමය තුළ පුද්ගලයන් 10,000 කට වඩා අඩු සංඛ්යාවකට දුර්ලභ රෝගයක් ඇති වේ. ඔබ අත්විඳින්නේ කුමක්දැයි වාර්තා කර නොමැති නම්, එහි ඇති රෝග වලට එරෙහිව රෝග ලක්ෂණ සංසන්දනය කිරීම ඉතා අපහසු විය හැකිය.
ඔබේ රෝග ලක්ෂණ නොපෙනෙන විට රෝග විනිශ්චය ඉතා අපහසු වේ
දුර්වලකම , රක්තහීනතාවය , වේදනාව, දෘෂ්ඨි ගැටලු, හිසරදය , හෝ කැස්ස වැනි රෝග ලක්ෂණ සමහරක් දක්නට ලැබේ. බොහෝ රෝග වලට මෙම රෝග ලක්ෂණ ඇති විය හැක. එබැවින් ඒවා "නොපැහැදිලි" යනුවෙන් හඳුන්වනු ලැබේ. එනම් ඒවා විශේෂිත රෝගයක ලක්ෂණ නොවේ. පළමුව, රෝග ලක්ෂණ වඩාත් බහුලව සිදු කිරීමට වෛද්යවරුන් පුහුණු වී ඇත, ඒ නිසා ඔවුන් ඔබ මුලින්ම පරීක්ෂා කරන විට දුර්ලභ රෝගයක් මාර්ග සිතුවිලි නොසිටිනු ඇත.
අශ්ව ක්ෂේත්රයක ඔබ අශ්වයෙකු දෙස බලා සිටින බවට ඖෂධ කියවීමක් තිබේ. එම ක්ෂේත්රයේ දුර්ලභ රෝගයක් සිඹ්රා වේ. අශ්වයකු සමඟ කටයුතු නොකරන අතර, සිඹ්රාව සොයා යාම සඳහා ඔවුන්ගේ මානසිකත්වය වෙනස් කිරීමට වෛද්යවරුන් විසින් බොහෝ විට බොහෝ කාලයක් ගතවනු ඇත.
ඔබේ රෝග ලක්ෂණ අසාමාන්ය නම් රෝග විනිශ්චය කිරීම අපහසු වේ
අසාමාන්ය රෝග ලක්ෂණයක් රෝග විනිශ්චය කිරීම සනාථ කිරීම තර්කානුකූල බව තර්කානුකූලව පෙනේ, නමුත් ඔබ විසින් පරීක්ෂා කරන වෛද්යවරයා එම එකම රෝග ලක්ෂණයක් ඇති රෝගයක් හුරුපුරුදු නම් මෙය සත්ය වේ. ඔබේ වෛද්යවරයා රෝගය වැලඳෙන රෝගයක් ගැන දැන නොසිටි විට, ඔබ ඔබේ තත්වය ගැන යමක් දැන සිටිය හැකි විශේෂඥයෙකුට ඔබ යොමු කරනු ඇත.
ඔබට අසාමාන්ය රෝග ලක්ෂණයක් ඇත්නම් මෙය අතිශයින්ම කලකිරීමට පත් විය හැකිය. ඔබේ රෝග ලක්ෂණය සඳහා පැහැදිලි කිරීමක් සොයන්නේ කොහෙන්දැයි ඔබේ වෛද්යවරයාට පමණක් හැඟෙන්න පුළුවන්, නමුත් ඔබේ රෝග ලක්ෂණය ගැන සැබවින්ම විශ්වාස නොකරන බව ඔබට හැඟෙන්න පුළුවන්. දැන්, ඔබ අසාමාන්ය රෝග ලක්ෂණයක් සමඟ පමණක් ඉතිරි වූවා පමණක් නොව ඔබ ඔබේ වෛද්යවරයා විශ්වාස කරන්නේ ඔබ විශ්වාස කරනවාද යන්න ගැන ඔබ විමසයි. ඔබ ඔබේ වෛද්ය රැකවරණය සඳහා ඔබේම අධිෂ්ඨානශීලීව සිටිය යුතු කාලය මෙය වන අතර ඔබේ වෛද්යවරයා ඔබව විශ්වාස නොකරන බව විශ්වාස කරන්න.
ඔබ කනස්සල්ලට පත් නොකළ යුතු අතර, ඔබට රෝග ලක්ෂණයක් ඇති බව ඔප්පු කිරීමට උත්සාහ කරන්න. ඔබ මේ ආකාරයෙන් කෙළවරක් වෙතට පිටුපෑවා නම්, දෙවන හා අපක්ෂපාති මතයක් සඳහා කාලය විය හැකිය.
ඔබ "පෙළපොත්" නොමැති නම් රෝග විනිශ්චය කිරීම අපහසු වේ
ඔබ දුර්ලභ රෝගයක් තිබිය හැක, නමුත් ඔබේ රෝග ලක්ෂණ රෝගය පිළිබඳ "සම්භාව්ය" හෝ සාමාන්ය රූපයට ගැලපෙන්නේ නැත. සාමාන්යයෙන් රෝගය සමඟ නොයෑමේ රෝග ලක්ෂණ ඇති විය හැක, හෝ රෝගය ඇතිව ඇති සියලු රෝග ලක්ෂණ නොලැබෙනු ඇත. මේ නිසා දුර්ලභ රෝගී තත්වය පිළිබඳව වෛද්යවරුන් ඔබට නිශ්චය කළ හැකිය.
රෝග තත්වයක රෝග ලක්ෂණ ලැයිස්තුවේ බොහෝ දෙනෙකුට රෝග ලක්ෂණ කිහිපයක් පමණි.
මීට අමතරව, මිනිසුන්ට ලැයිස්තුගත නොවූ රෝග ලක්ෂණ කිහිපයක් ඇති විය හැක.
තොරතුරු නව හෝ වෙනස් වන විට රෝග විනිශ්චය කිරීම අපහසු වේ
ඇතැම් විට වෛද්යවරුන් පරීක්ෂණයක සොයා ගැනීමක් සටහන් කර ගත හැකි නමුත්, නවීන තොරතුරු නොමැති වීම නිසා, එම සොයාගැනීම ප්රතික්ෂේප කරන්න. එසේනම්, රෝගියාගේ රෝග ලක්ෂණ තක්සේරු කරන වෙනත් වෛද්යවරයෙකුගේ වාර්තාවට වෛද්යවරයකු සියදිවි නසා ගැනීම අවාසනාවකට විය හැකිය.
උදාහරණයක් ලෙස ටාල්ල්ස් සිස්ටිස් හෝ මැටිංග් කැස්ටර් සමඟ ජනයා උදාහරණයකි. මෙම ගුප්ත වල ඇති ජීවීන්ගේ ජීවය කඩාකප්පල් කරන මෙම අපැහැදිලි වේදනාව හා ස්නායු ආබාධ අස්ථායී බවක් ඇති බවට සාක්ෂි තිබේ. මෑත අධ්යයනයන් ගවේෂණය කිරීමට නම්, මෙම සිස්ටස් මහා දුක් වේදනාවන් හා ආබාධිත තත්ත්වයන් ඇති කරන බව පැහැදිලිය. නමුත් වැඩිහිටි විකිරණ සහ ශල්ය ක්රියා පටිපාටීන් බොහෝදෙනෙකුට සැලකිය යුතු සහනයක් ලබා ගත හැකිය.
කෙසේ වෙතත්, සාහිත්යයේ දී, මෙම ගුප්ත බොහෝ විට ප්රශ්නාර්ථාත්මක වැදගත්කමක් ඇති අහඹු සිදුවීම් ලෙස (තවමත්) ප්රතික්ෂේප කර ඇත. වෙනත් වචන වලින් කිවහොත්, ඔබේ රෝග ලක්ෂණ "අනුගත" වන රෝග විනිශ්චය ඇති වුවද, ඔබේ රෝග ලක්ෂණ ඉවත් කළ හැකි වන අතර, එම නිසා රෝග විනිශ්චය මැකී ගියේය. වැරදි දෝෂයක් සහිතව, ඵලදායී ප්රතිකාර අහිමිවීමෙන් පසුව සිදු වේ.
විශේෂඥයෙක් බැලීමට ඔබ සදහටම බලා සිටිනු ඇත
සමහරවිට දුර්ලභ රෝග සඳහා විශේෂඥ වෛද්යවරයෙකු සමඟ හමුවීමක් ලබාගැනීමට අපහසු විය හැකියි. සමහරවිට ඔබට මාස 3 සිට 6 දක්වා ඕනෑම තැනක සිට හෝ සමහරවිට ඔබට යම් කෙනෙකු දැකීමට පෙර සිටීමට හැක. එය දිගු වේලාවක් බලා සිටීමට කලකිරීමට හා කලකිරීමට පත්විය හැකිය. ඔබ සතුව ඇත්තේ කුමක් ද යන්න ඔබට නොතේරෙන ලෙස හෝ වෙනත් විශේෂඥයකු බැලීමට ඔවුන් ඔබට අවශ්ය බව පැවසීමට පමණි.
මේ වගේ බලාගෙන ඉන්න හුඟක් අය කිසිම දෙයක් බලාගෙන ඉන්න කෙනෙකුට පේනවා ඇහෙනවා ඇහෙනවා. කෙසේ වෙතත් ඇතැම් වෛද්යවරුන් හමුවීම ලබාගැනීම අසීරු වීමට හේතුව බොහෝ විට ඔවුන් පිළිතුරු ලබා ගැනීමට උත්සහ කිරීමට උත්සාහ කිරීම සඳහා යාර 9 ක් පමණ යන්නේ මන්දැයි මතක තබා ගන්න. මෙය නිසැකවම නොවේ, නමුත් මතක තබා ගත යුතු දෙයක්.
ඔබේ කථාව කියවීම පළමුවෙන්ම 50 වරට පහසුයි
දුවගේ රෝගය, ඇගේ වෛද්ය සහ ශල්යකර්ම ඉතිහාසය සහ ඇයගේ ඖෂධ ගැන විස්තර කරන පිටු හතරක් ටයිප් කර ඇති දුර්ලභ රෝගයක් සහිත මවක් අප දන්නවා. ඇය සෑම විටම සියළුම වෛද්යවරයෙකුට සියළුම පිටු නැවත පිටපත් කිරීමට අවශ්ය නොවන අතර ඇය සිය දියණිය පරීක්ෂා කර බලයි. බොහෝ විට එම තොරතුරු එකම තොරතුරු ලබා දීමෙන් ඇය කලකිරීමට පත් විය හැකිය. වෛද්යවරුන් ඔබේ ප්රස්ථාරය කියවා හෝ ඔබේ පරීක්ෂණ ප්රතිඵල දෙස බලන විට පෙනෙන්නට ඇත.
51 වෙනි වරට ඔබේ කථාව නැවත කිරීමට ඔබට හැකි දැයි ඇයි?
නමුත් සත්යය නම්, තවත් වෛද්යවරයෙකුගේ සටහන් සහ නිගමන කියවීම සඳහා තවත් වෛද්යවරයෙකුට අවශ්ය නොවේ. නිරන්තරයෙන් වෛද්යවරුන් විසින් ඔබ කලින් දැක ඇති වෛද්යවරුන්ගේ සටහන් සහ නිගමන මත රඳා පවතින්නේ මන්දැයි සරල පහසු පිළිතුරක් සඳහා වෛද්ය විද්යාවෙහි අසාමාන්ය දෙයක් නොවේ. නිදසුනක් වශයෙන්, මෙම විශේෂඥ වෛද්යවරිය විසින් සාමාන්ය පරීක්ෂණයකින් සාමාන්ය පරීක්ෂණයකට ලක් වුවහොත් ඔබගේ විශේෂඥයෙකුගේ වැදගත් කොටසක් නොසලකා හැරිය හැකිය. (ඉහත උදාහරණයේ දී, සමහර විට වෛද්යවරයෙකු විසින් තාර්ල්ව් සෛලයක් පිළිබඳ සොයාගැනීමක් නොලැබූ වෛද්යවරයෙකුගේ සිද්ධියක් සොයා ගැනීමෙන් අනාවරණය නොකළ වෛද්යවරයෙකු විසින් සොයා ගන්නා ලදී.මෙම අවස්ථාවේදී, වෛද්යවරයා සමඟ හමුවීමට පෙර එම රෝග විනිශ්චය නොසලකා හරිනු ඇත.)
වෛද්යවරයෙකුට වෛද්ය විද්යාවකින් හෝ වෛද්ය විද්යාවකින් සමහරවිට වෛද්යවරයෙකුගේ හෝ නේවාසිකයෙකුට උගන්වන රෝගියෙකු දැකීම සඳහා කලින් සංචාරයක් හෝ විභාගයක් නොතිබුණි. මෙම පාඩමෙහි පණිවුඩය වන්නේ රෝගියා කලින් දැක ඇති වෛද්යවරයාගේ පරීක්ෂණයට සහ පරීක්ෂණයේ ප්රතිඵල පරීක්ෂා කිරීම නිසා නිසි පිළිතුරක් නොලැබේ. යම් වැරැද්දක් සිදු වී ඇත්නම්, වෛද්යවරයෙකු ආපසු හැරී නොමැති නම්, මෙම අත්වැරැද්ද සමහර විට නොනවත්වා ඇත. "මනස් දෙකක් වඩා හොඳයි" කියා පවසන වෛද්යවරිය දැනටමත් ඔබේ වැඩ කටයුතු ගැන දැනටමත් කියවා ඇති විට, ඇයගේ අදහස සම්පූර්ණයෙන්ම නව මනසක් නැත. අප දැනටමත් අසා ඇති තොරතුරුවලින් අපි සියලු දෙනා මුළුමනින්ම හා අපහාස කරති.
සමහර වෛද්යවරුන් ඉදිරියේදී කියවීමට ඉඩ නොලැබේ (ඔබට නැවතත් එම ප්රශ්න නැවත නැවතත් අසනු ලබන්නේ මන්ද යන්නයි.) සමහර විට ඔබ විසින් සැපයිය යුතු සමහර අත්යවශ්ය සාධක නොසලකා හැරීමට අවශ්ය නැත. මුලදී ආරම්භ කිරීමටත්, ඔබේ ඉතිහාසය නැවත නැවතත් ලෙහෙසි කිරීමටත් වෛද්යවරයෙකුගෙන් ඉල්ලා සිටිමු. දැනටමත් සැලකිල්ලට භාජන කර ඇති පහසු පිළිතුර සොයා ගැනීමට එයම විය හැකිය.
කිසිදු රෝග විනිශ්චයක් නොමැති විට
සමහර විට, හොඳම විශේෂඥයන් දකින්නට නොලැබුණත්, ඔබට නිවැරදිව හඳුනාගත හැකි රෝගයක් ලබා ගැනීමට නොහැකි විය. වෛද්යවරුන් විසින් "නොදන්නා කායික" හෝ "මනෝචික" යන වචන වැනි වචන භාවිතා කළ හැකිය (එයින් අදහස් කරන්නේ "මොකක්ද හේතුව අපි නොදන්නේ" හෝ "සිසුන්ට අපට නොපෙනෙන") හෝ "අශුභවාදී" ( "අසාමාන්ය" යන අර්ථය ඇති).
ඔබේ රෝග ලක්ෂණ වඩාත් සුදුසු වන අතර රෝග විනිශ්චයන් දෙකක් හෝ වැඩි ගණනක් ලබා දෙනු ලැබේ. දුර්ලභ ෙරෝග සහිත පුද්ගලයින්ට රෝග විනිශ්චය ලබා ගැනීමේ අපහසුතාවයක් ඇති බව හඳුනාගෙන ඇති අතර, එක්සත් ජනපද ජාතික සෞඛ්ය ආයතන (NIH) විසින් 2008 සැප්තැම්බර් මාසයේදී රෝග නිර්ණයට ලක්වූ රෝග ආරම්භ කරන ලදී.
NIH පර්යේෂණ වැඩසටහන අභිරහස් තත්ත්වයට පත්වන පුද්ගලයන් වෙත පිළිතුරු ලබා දීමට සහ රෝග පිළිබඳ වෛද්ය දැනුම වැඩිදියුණු කිරීම සඳහා අසම්පුර්ණ රෝගාබාධ වල රෝගීන් 50 ත් 100 ත් අතර ප්රමාණයක් ඇගයීමට ලක් කරයි. ඔබ සතුව වෛද්ය තත්වයක් ඇති නමුත් රෝග නිර්ණය නොමැති නම්, මෙම වැඩසටහනට සහභාගිවීම ගැන ඔබේ වෛද්යවරයා සමඟ කතා කරන්න.
මේ මොහොතේ ඔබගේ තත්ත්වය පිළිබඳව ඔබට නිශ්චයනයක් නොමැති වුවද, නිතිපතා පසු විපරම් සඳහා වෛද්යවරයා හමුවීම වැදගත් වේ. ඔබගේ වෛද්යවරයාට සෞඛ්යාරාමය වෙනස්කම් හඳුනා ගත හැකිය, කාලය ගතවීමෙන් පසුව නව තොරතුරු ලබා ගැනීම සහ අවසාන රෝග විනිශ්චය කිරීමට හේතු විය හැක.
කෙසේ වෙතත් ඔබගේ රෝග ලක්ෂණ අළුත් හා අපක්ෂපාතීව ඇගයීමට වෛද්යවරයෙකුට අවස්ථාවක් නොමැති නම්, මෙය වැදගත් ඊළඟ පියවරකි.
ඉතා විරල රෝගයකින් පෙළීම
දුලබ රෝගයක් සමඟ පොරබදන දුෂ්කර ගැටළුව වන්නේ, පියයුරු පිළිකා සඳහා වන පරිදි උපකාරක ජාලයක් නොමැති බවයි. දුර්ලභ බෝ නොවන රෝගවලින් පෙළෙන බොහෝ දෙනෙක් දැන් දුර්ලභ රෝග සහ ආධාරක කණ්ඩායම් සහ දුර්ලභ රෝග සමාජ ජාල ප්රජාවන්ට උපකාර කරති. ඔවුන් විවිධ වර්ගයේ දුර්ලභ බෙහෙත් වර්ග බොහොමයක් ඇති නමුත් හඳුනාගත නොහැකි හෝ අසංඛ්යාත තත්වයන් ඇති අය මුහුණ දෙන අද්විතීය කලකිරීම් සහ අභියෝග හඳුනා ගන්න. .
ඔබ තවමත් රෝග විනිශ්චය සඳහා බලා සිටින්නේ නම්, දුර්ලභ ආරාක්ෂාවකින් බලා සිටීමේ හැඟීම් මත මෙම සිතුවිලි පරීක්ෂා කරන්න.
මූලාශ්ර:
කැස්පර්, ඩෙනිස් එල් .., ඇන්තනි එස් ෆවුසි, ස්ටීවන් එල් .. හවුසර්. හැරිසන්ගේ අභ්යන්තර ප්රතිපත්ති පිළිබඳ මූලධර්ම. නිව්යෝක්: මැක් ග්රව් හිල් අධ්යාපනය, 2015. මුද්රණය.
ක්ලක්ම්ප්ම්, ජේ. නිව් යනාදියෙහි ඇතිවන විෂාදයට නව වර්ගීකරණය, 1 කොටස: ප්රාථමික සෛල, බෙදීම් සහ බැක්ටීරියා ස්නායු ශල්යකර්මය . 2017 මාර්තු 17 (මුද්රිත පිටපතට පෙර).
මර්ෆී, කේ, ඕක්ලැනර්, ඒ, එලියාස්, ජී., කෞටියා, එස් සහ ඩි ලොන්. CT රෝගයට ගොදුරු වූ රෝගීන් 213 ක් ප්රතිකාර කිරීම. AJNR ඇමරිකානු ජර්නලයේ ස්නායු විද්යාව . 37 (2): 373-9.
වෙයිගෙල්, ආර්., ෙපොලිමිකොස්, එම්, උක්සුල්, එන්, සහ ජේ. ටර්ලොව් සයිස්: ක්ෂුද්ර ජීවී භාජනය වූ පසු තැලීම් හා සැරයෝස්පේස්ති පසු දිගු කාලීන පසු විපරම. යුරෝපීය කපිතා ජර්නලය . 2016. 25 (11): 3403-3410.