ඇලර්ස්-ඩැන්ලෝස් ලක්ෂණයෙන් පෙළෙන දරුවන්ට උපකාර කිරීම සාර්ථකයි
ඔබේ දරුවා ඇලර්ස්-ඩැන්ලොස් සින්ඩ්රෝම් සමඟ ආරක්ෂිතව හා සාර්ථකව පාසලේ ගුරුවරුන් සමඟ හොඳ මිත්රත්වයක් ඇති කර ගත හැකි නමුත්, ඔබට උපකාර කිරීමට අවශ්ය සියලු දැනුම ඔවුන්ට අවශ්ය වනු ඇත. පාසැල් වර්ෂයට පෙර ඔබේ දරුවාගේ ගුරුවරයා සමඟ බෙදා ගත යුතු වැදගත් දේවල් මොනවාද?
ඇලර්ස්-ඩැන්ලොස් සින්ඩ්රෝම් සමඟ දරුවාට උගන්වන විට ගුරුවරුන් දැනගත යුත්තේ කුමක්ද යන්න තේරුම් ගැනීම සඳහා එය මුලින්ම සමාලෝචනය කිරීම සහ රෝග ලක්ෂණ පිළිබඳව සමාලෝචනය කිරීම ප්රයෝජනවත් වේ.
ඇලර්ස්-ඩැන්ලොස් සින්ඩ්රෝ (EDS) යනු කුමක්ද?
ඇලර්ස්-ඩැන්ලොස් සින්ඩ්රෝම් (EDS) යනු තනි සින්ඩ්රෝමයක් නොවේ. සමේ, ඇටකටු, කාටිලේජ් , කැටි , රුධිර නාල හා තවත් සම සංසර්ගීය පටකවලට බලපාන තත්වයන් සමූහයකි.
ඇලර්ස්-ඩැන්ලොස් සින්ඩ්රෝම් යනු ශරීරයේ සංයුක්ත පටක සෑදීම සඳහා ජාන 12 කට වඩා වැඩි ගණනක ජාන විකෘතියකට සම්බන්ධය. සමහර ආකෘති ස්වයං විවේචනාත්මකයි. අනිත් ඒවා ස්වයං විවේචනාත්මකය. රෝගය පිළිබඳ පවුලේ ඉතිහාසයක් නොමැති පුද්ගලයින් තුළ නව විකෘතතා හේතුවෙන් EDS හට හට ගත හැකිය.
EDS සහිත පුද්ගලයන් තුළ ඇතිවිය හැකි රෝග ලක්ෂණ පුළුල් පරාසයක පවතින බව සැලකිල්ලට ගැනීම වැදගත්ය. සමහරු කුඩා දරුවන් මෙන් ඉක්මණින් හදුනාගෙන ඇති අතර තවත් සමහරු වැඩිහිටියන් බවට පත් වන තුරු අන් අය නොදැන සිටිති. EDS "ලිහිල් බැඳීම්" තරම් මෘදු විය හැක. (ජිම්නාස්ටික් වලදී "වාසි" විය හැකිය) හෝ ජීවිත තර්ජනයක් විය හැකි තරම් දරුණු වේ.
ඇලර්ස්-ඩැන්ලොස් සින්ඩ්රෝම් රෝග ලක්ෂණ
ඇලර්ස්-ඩැන්ලොස්ගේ ලක්ෂණ වල රෝග ලක්ෂණ විය හැක:
- වඩා නම්යශීලී සන්ධි ( ඒකාබද්ධ hypermobility ): ගිහි තැටියේ , මෙය "ද්විත්ව ඒකාබද්ධ වීම" ලෙස හැඳින්විය හැකිය. අධි මානසික තත්ත්වය හේතුවෙන් අව්හරන සාමාන්යය.
- ස්ඵටික සම මෙන් විය හැකිය.
- ස්රාවය වන සම: සම ඉතා පහසුවෙන් ඉරා දැමීමට හා බොහෝ විට සූචනය කිරීමට අපහසු වේ. කැළැල් ඇති වීමට කැළලක් ඇති වීමට ඉඩ ඇත.
ඇලර්ස්-ඩැන්ලොස් සින්ඩ්රෝම් වර්ග
ඊලර්ස්-ඩැන්ලොස් සින්ඩ්රෝම්හි ප්රධාන උප හයන් හයක් පවතී. මේවායින් සමහරක් ඒවා එකිනෙකට වෙනස් සංධිස්ථාන බවට පත් වී ඇත. EDS හි වඩාත් සුලභ උප වර්ගය වන්නේ අධි මානසිකත්වය, සහ ප්රාථමික වශයෙන් සන්ධි වලට බලපෑම් කරයි. වඩා බැරෑරුම් උපතික් වනුයේ රුධිර වාහිනී ඉරිතලා විය හැකි "සනාල" රෝගයකි. ඇතැම් විට ව්යසනකාරී ප්රතිඵල ඇතිවේ. වාසනාවකට මෙන්, මෙම වඩා බැරෑරුම් ප්රභේදයන් පොදු ය. සෛලීය සෛලවලදී පහසුවෙන් ලේ ගලන විට වඩාත් සුලභ වන නමුත් එය ඕනෑම EDS ආකාරයකින් සිදු විය හැක.
ගුරුවරුන්ට දැනගත යුතු දේවල්
ඇලර්ස්-ඩැන්ලොස් සින්ඩ්රෝම් සමඟ දරුවාට උපකාර කිරීම සඳහා ගුරුවරුන්ට දැන ගත යුතු වැදගත් කාරණා කිහිපයක් තිබේ. ඔබේ පන්තියේ ළමයින් සිටින දරුවාට EDS සහිත දරුවා සිටින නම්, සාමාන්ය කරුණු කිහිපයක් ගැන අපි සාකච්ඡා කරමු. එහෙත් දරුවාගේ දෙමව්පියන් සමඟ සිටීමට සහ ඔවුන්ගේ සැලකිල්ල ගැන ඉගෙන ගන්න. EDS සහිත සෑම දරුවෙකුටම වෙනස් වන අතර, සින්ඩ්රෝම් පිළිබඳ සාමාන්ය තොරතුරු වල සඳහන් නොවන විශේෂිත සැලකිල්ලක් දෙමාපියන්ට තිබිය හැකිය. EDS සමග ළමුන් ගැන ඔබ දන්නේ කුමක්ද?
ඇතැම් භෞතික ක්රියාකාරකම් අනතුරුදායක විය හැකිය
ශාරීරික ක්රියාකාරකම් අධි මානසිකත්වය හා දුර්වල සම නිසා භයානක විය හැක. නිදහසේ ශාරීරික ව්යායාමයන් මෙම දරුවන්ට අවශෝෂණය වීමේ අවදානමක් ඇති කළ හැක.
දුර්වල වීමට හේතු වන ක්රියාකාරකම් ස්පර්ශක ක්රීඩා සහ වේගවත් ඉමිහිරි හෝ නැවීම වැනි හේතු වැනි ක්රීඩා වැනි ක්රීඩා වැනි ක්රියාකාරකම් ඇතුළත් වේ. EDS වල උප වර්ගය තුළ පවා රෝග ලක්ෂණ දරුණු විය හැකි අතර, එම නිසා ජිම්ගේ පංතියේ හෝ ක්රීඩා පිටිය තුළ ඇති විය හැකි නිශ්චිත ක්රියාකාරකම් පිළිබඳව දරුවාගේ දෙමව්පියන්ගෙන් විමසිලිමත් වන්න.
ලිවීම අමාරු විය හැකිය
සමබර ක්රියාකාරිත්වය සමබර ක්රියාකාරිත්වයන් ලෙස අභියෝගයට ලක් කිරීම සමහර අවස්ථාවලදී අමතක කිරීම පහසුය. ලේඛනගත කිරීම, විශේෂයෙන්ම EDS සහිත දරුවන්ට අපහසු විය හැකිය. පෑනක් හෝ පැන්සලක් භාවිතයෙන් වේදනාව පිළිබඳ මෙම ගැටළුව, අනෙක් අතට, සටහන් ගැනීමට, රචනා ලියන හෝ පරීක්ෂණයට වේගය දක්වා රැඳී සිටීමට දරුවාගේ හැකියාවට බලපායි.
ලිවීම නිසා මැණික් කටු අතට අතට හැරුනු දරුවන්ට උපකාර කිරීමට ගුරුවරුන්ට බොහෝ දේ තිබේ. සමහර විට එය පෑන ග්රහණයට එකතු කිරීම සරල විය හැකිය. අනෙක් දරුවන් සඳහා නෝට්බුක් හෝ අයිපෑඩ් ටයිප් කිරීම ලිවීමට වඩා පහසු ය. සමහර ළමයින්ට උදව් කළ තවත් විකල්පයක් නම් නෝට්ටුවක් ලබා දීමයි. ඔබ ගුරුවරයෙකු වශයෙන් ලබා දිය හැකි බව සටහන් හෝ සටහන් ගැනීමට කැමති ශිෂ්යයෙකු හෝ වේ.
ලිවීමේ වර්ගය ද වෙනසක් සිදු කළ හැකිය. සමහර විට මුද්රණ හෝ සාපේක්ෂව පහසු වේ. කෙසේ වෙතත් මේවා අතර නැවත මාරුවීම අභියෝගයක් විය හැකිය.
බොහෝ විට වැදගත් වන්නේ, සමහර විට ළමයින්ට පරීක්ෂා කිරීම හෝ පන්ති කාමරයේ ගෙදර වැඩ කිරීම සඳහා ලිවීමට අවශ්ය අමතර කාලය ලබා දීමයි.
නිතරම නොපැහැදිලි විය හැකිය
EDS සහිත දරුවන්ට නිරන්තරවම නොපැමිණීම, නිදන්ගත වේදනාව, තුවාල හෝ සාමාන්යයෙන් ඇති වන තෙහෙට්ටුව නිසා වේ. ආබාධිත නින්ද ඇප්නියා ඉතා සුලභ වන අතර EDS සමඟ ළමුන්ගෙන් තුනෙන් කොටසක් බලපායි. එමෙන්ම ප්රතිකාර නොකළහොත් අන්ත දිනපතා තෙහෙට්ටුවක් සිදුවිය හැක. දරුවාගේ දෙමව්පියන් සමග නිවසේ සිටියදී ඇයගේ කාර්යභාරය ඉටුකර ගැනීමට එය ඉතා ප්රයෝජනවත් වේ.
බෲස් සහ සමේ සුලබ වේ
ළමා අපයෝජන පැමිණවීම පිළිබඳව අප ඉතා කණස්සල්ලට පත්ව සිටින සමාජයක් තුළ, EDS සමග ළමුන් තුළ නිල්වන් හා සමේ කඳුලූ බවට සාමාන්යයෙන් අවබෝධ කර ගැනීම වැදගත්ය. ඔබ පංතියේ දරුවා සිටින අතර, තැලීම් හෝ සමේ කඳුළු හෙළීම ගැන කනස්සල්ලට පත් වූ විට, EDS නොමැතිව දරුවා කෙරෙහි ඇති විය හැකි බලපෑම් EDS සහිත දරුවාට සාමාන්ය දෙයක් විය හැකිය.
පොත් බරයි
EDS සමග ළමුන් සඳහා පොදු දුෂ්කරතාවයක් පාසැල්වලට හා ඉන් පිටතට බර පොත්වලින් ගෙන එයි. පොත් විශාලයි! මේ සඳහා උදව් කළ හැකි බොහෝ පිළියම් තිබේ. සමහර අවස්ථාවලදී, පාසැලේ කට්ටලයකට අමතරව නිවසේ තබා ගැනීමට පොත් මාලාවක් දරුවාට ලබා දීමෙන් මෙම සැලකිල්ල අඩු කළ හැකිය. දරුවන් අතර පංති අතර පොත් රැගෙන යෑමට අවශ්ය නම්, දරුවාට උදව් කිරීමට දරුවාට නියම කළ හැකිය. පෙළපොත් අන්තර්ජාලයේ අනුවාදයක් භාවිතා කිරීම තවත් විකල්පයකි.
අනෙකුත් ශිෂ්යයන් සමඟ ඩයග්නේෂන් සාකච්ඡා කිරීම
ළමයින් කුතුහලය දනවන අතර ඇතැම් ක්රියාකාරකම් වලට සහභාගී නොවිය හැකි ශිෂ්යයකු ගැන ප්රශ්න බොහෝ විට හෝ විශේෂ උපකාර අවශ්ය වේ (පරීක්ෂණය සම්පූර්ණ කිරීමට වැඩි කාලයක් වැනි). ඔබ වෙනත් ශිෂ්යයන් සමඟ කතා කිරීමට පෙර, ඔබේ දරුවාගේ දෙමාපියන්ගෙන් ඔබට බෙදාහදා ගැනීම පහසු කරවන දේ විමසා බලන්න. එය ප්රමාණවත් හා සරල ආකාරයකින් සිදු කළ හැකි තාක් දුරට තම දරුවාගේ පන්තියේ ළමුන් වෙත වේගවත් කිරීම සඳහා බොහෝ දෙමාපියන් අගය කරයි. ඇගේ අභිප්රාය වන්නේ කුමක්ද කියා දරුවාට දන්වන්න. සමහර දරුවන්ට තමන් "වෙනස්" බව දැනගන්න වෙනත් දරුවන්ට වුවමනා නැත. එය ගරු කිරීම වැදගත් ය. අනෙක් දරුවන්ට, ඇය සමඟ පොරබදන්නේ කුමක් දැයි දරුවන්ට දන්වනු ඇත්නම්, ඊට වෙනස්ව, ඔබට සහනයක් විය හැකිය.
දරුවාගේ මානසික අවශ්යතා දැනගන්න
දරුවන්ට සැලකිය යුතු මානසික දුෂ්කරතාවයක් ඇතිවීමට හේතු විය හැකි අතර, පාසලේ සීමාවන් මෙම දුෂ්කරතාවට එකතු විය හැකිය. දරුවාගේ දෙමව්පියන් සමඟ ඇති වෙන විශේෂ සැලකිල්ල ගැන කතා කරන්න. EDS සහිත දරුවෙකු යම් ක්රියාකාරකමකින් තොරව සිටින විට, වෙනත් ක්රියාකාරිත්වයකින් එම ක්රියාකාරකම්වල සමාජ අංශයන් ප්රතිස්ථාපනය කිරීමේ ක්රම ගැන සිතන්න. පංතියෙන් පිටත පිරිසකගේ කොටසක හැඟීම සහ දරුවාට හැඟෙන ආකාරය කුමක්දැයි විමසන්න.
විවෘත සන්නිවේදනය අත්යවශ්යයි
නිවස හා පාසල අතර විවෘත සන්නිවේදනය EDS සහිත දරුවා සඳහා ඉතා වැදගත් වේ. මෙම දරුවන්ට තම ජීවිතයේ වැඩකරන සියලූම වැඩිහිටියන්ට අවශ්යය. ඔබට ප්රශ්නයක් හෝ අවිනිශ්චිතතාවයක් තිබේ නම්, එය නිතරම අසන්න ලැබීම හොඳය.
වචනයක්
ඇලර්ස්-ඩැන්ලොස් සින්ඩ්රෝම් යනු අධි මානසිකත්වය (නිදන්ගත සන්ධි), දුර්වල සම සහ සමහර අවස්ථාවලදී අනෙකුත් ගැටළු ඇතුළත් වේ. ඔබ EDS සහිත දරු දැරියක් දරුසව ඇති නම්, ඇය සාර්ථක වීමට සහ ආරක්ෂිතව උපකාර කිරීමට මාර්ග සොයා ගැනීම සඳහා ඇගේ දෙමව්පියන් සමග ඉතා සමීපව කටයුතු කිරීම වැදගත් වේ. වාසනාවකට මෙන්, ස්පර්ශක ක්රීඩා වැළැක්වීම වැනි සරල ක්රියා මාර්ග, ලිවීමේදී වැඩි කාලයක් ලබා දීම ඉතා වේදනාකාරී වන අතර, නොසිටි අතරම වුවද දරු දැරියන්ගේ අධ්යයන කටයුතුවල නිරත වීමට උපකාර කිරීම සඳහා, ඇගේ ආරක්ෂාව හා සාර්ථකත්වය සහතික කිරීම සඳහා දිගු ගමනක් ගත හැකිය.
අවසාන සටහනක් ලෙස, ඔබගේ පංතියේ දරුවාට අධි මානසිකත්වයක් ඇති බව පෙනෙන්නට ඇති අතර පෙර සඳහන් කළ ලක්ෂණ කිසිවක් තිබේ නම්, දරුවාගේ දෙමාපියන් සමඟ කතා කරන්න. එක්සත් ජනපදයේ 50,000 ක පමණ පිරිසක් සිටින බව ඇස්තමේන්තු කර ඇති අතර, මෙම පුද්ගලයින්ගෙන් සියයට 90 ක්ම හදිසි වෛද්ය ප්රතිකාරයක් ඇති වන තුරු නොසැලකිලිමත් වන බව ගණන් බලා තිබේ.
> මූලාශ්ර:
> ඩී බාස්, එස්., වාහාන්ල්ස්ට්, එම්., කෝසෙන්ස්, එම් සහ අල්. ඇලර්ස්-ඩැන්ලොස් සින්ඩ්රෝම්-හයිපර්මොබිලිටි වර්ගයේ ආචරණය, මව්ත්වයේ සිට: භෞතික විද්යාත්මක අධ්යනය. සංවර්ධන ආබාධ පිළිබඳ පර්යේෂණ . 2017. 60: 135-144.
> ක්රිග්මන්, රොබට් එම්, බොනීට ස්ටැන්ටන්, ශාන්ත ගම III ජෝසෆ් ඩබ්ලිව්, නීනා ෆෙලීස්. ෂෝර්, රිචඩ් ඊ. බර්මන් සහ වෝල්ඩෝ එන්. නෙල්සන්. ළමා නාට්ය ශිල්පී නෙල්සන්. 20 වන සංස්කරණය. ෆිලඩෙල්ෆියා, පීඒ: එල්සෙවියර්, 2015. මුද්රණය.