පිළිකා පිළිබඳ පවුලේ ඉතිහාසයක් තිබේ නම්, ඔබ "ආසාධකයා" යන වචනය ගැන අසා ඇති. ඔබ පිළිකාවට ජානමය පුරෝකථනයක් ඇත්නම් සහ එම වචනය අසන්නට නොලැබුණහොත් එය අර්ථ දැක්වීමට අසීරු දේ විස්තර කිරීමට සහ සහාය ලබා ගැනීමට එය උපකාරවත් වනු ඇත.
ලබා ගත හැකි නිර්වචනය, ලබා ගත හැකි ප්රතිකාර ක්රම, සොයාගැනීම් සමග අනුමාන කළ හැකි විශේෂ හැඟීම් සහ භය, සහ කුමන ආධාරයක් ලබා ගත හැකිද යන්න සලකා බලමු.
අර්ථ දැක්වීම
මෙම සංවිධානය විසින් "Previvour" යනුවෙන් නම් කරන ලද්දේ FORCE ආයතනය විසිනි. සමහර පිළිකාවන් ඇතිවීමෙන් අවධානම අඩු කිරීමට හැකි වන අතර, පිළිකා රෝගීන් හඳුනා නොගත් රෝගීන් මෙන් නොව, ආරම්භ කිරීමට පටන් ගන්නා ආකාරය පිළිබඳ තොරතුරු අඩුය. ඔබ ධෛර්යවත්ව සිටීමට දැන ගැනීමට අවශ්ය වන්නේ කුමක්ද? ඔබ උසුලන්නේදැයි දැන ගැනීමට අවශ්ය වන්නේ කුමක්ද?
සමහර පිළිකාවන් සහිතව, කලින් හඳුනා ගැනීමේදී උදව් කළ හැකි පරීක්ෂණ පරීක්ෂණ සිදු වේ. අන් අය සමඟ, පිළිකා රෝගීන් හෝ ඖෂධ ලබා ගත හැකි වනු ඇත.
නිදසුනක් ලෙස, උදාහරණයක් ලෙස, කෙනෙකුගේ පියයුරු හෝ ඩිම්බ කෝෂ පිළිකා වර්ධනය කිරීමේ අවදානම සහිත BRCA1 ජාන විකෘතියක් නම්, ඔබ මැමෝග්රෑම් හෝ පියයුරු MRI සමඟ පූර්ව පරීක්ෂාව ආරම්භ කළ හැකිය. පරම්පරාගත පිළිකාවලට අවදානමට ලක් වන අය තරුණ අවධියේදී යටත් විජිත දර්ශන ආරම්භ කරති. ඇන්ජෙටිනා ජොලිගේ ඇඳ සුවඳ සමතුලිතතාවයෙන් ඇය තෝරා ගත් ආකාරයටම වැලැක්වීමේ ප්රවේශයන් ද පවතී.
සමහරෙක් පිළිගත හැකි හේතු විය හැක
යමෙකු යථාර්ථයක් ලෙස සැලකිය හැකි හේතු කිහිපයක් තිබේ. ඔවුන් ඇතුළත්:
- පිළිකා අවදානම ඇති කරන ජාන විකෘති සහිත අය, BRCA1 සහ BRCA2 විකෘති වැනි.
- පිළිකා ඇති දැඩි පවුල් ඉතිහාසයක් ඇති අය. පියයුරු පිළිකා වර්ගයක් හෝ සමහරක් පිළිකා සහිත සමහර පවුල් වල සාමාජිකයන් (පියයුරු පිළිකා වැනි තවත් සාමාජිකයන් හා තවත් අග්න්යාශයික පිළිකා වැනි) කිහිප දෙනෙකුගේ පවුල්වල සාමාජිකයන් වඩා සැලකිලිමත් වේ.
- පිළිකා අවධානම ඇති කරවන අවදානම ඇති කර ගැනීම සඳහා, ඔබේ අවදානම අවදානමක් ඇති කරවන අවපීඩන ආබාධයක් පිළිබඳ ඉතිහාසයක් තිබේ.
ඔබ සොයාගත හැක්කේ කෙසේද?
"Previvoors" යන බොහෝ දෙනා මෙම යෙදුම සුදුසු බව නොදැන සිටිති. පිළිකා සඳහා ජානමය පරීක්ෂණය මෑත භාගයේ සංසිද්ධිය පමණයි. පිළිකා අවදානම පිළිබඳ අපේ දැනුවත් කිරීම දිනෙන් දින ඉහළ යයි. සෑම කෙනෙකුටම තම පවුලේ ඉතිහාසය හා ජාන සැලැස්ම පිළිබඳ අවබෝධයක් ලබා ගත යුතු අතර, අදාළ නම්, පාරම්පරික පිළිකා සහ ජාන පරීක්ෂා කිරීම පිළිබඳ ඉගෙනීම වැදගත් වේ.
පාරම්පරික පිළිකා පිළිබඳ අවබෝධය එහි ළදරු කාලය තුළ ඇති බැවින්, එහි වැරදි තොරතුරු ද තිබේ. ඔබට වර්ධනය වීමට ඉඩ ඇති පිළිකාවන් මොනවාදැයි කියවා ගත හැකි සරල රුධිර පරීක්ෂාවක් නොමැත. බොහෝ අවස්ථාවන් සඳහා ඒවායේ ස්ථිර මාර්ගෝපදේශ ලබා ගත නොහැක.
සංඛ්යාන පිළිබඳ මූලික අවබෝධයක් අනවශ්ය බියක් ඇතිවීම වැළැක්වීම සඳහා ප්රවේණි අවදානම ගැන කියවන විට වැදගත් වේ. උදාහරණයක් වශයෙන්, විශේෂිත ජානයක් පිළිකාවක් සඳහා ඇති අවදානම දෙගුණ කරයි. මේ වගේ සංඛ්යා ලේඛන නොමඟ යවනවා. පියයුරු පිළිකාවක් වැනි පිළිකාවක් ලෙස හැඳින්වේ නම්, කාන්තාවන් 8 දෙනෙකුගෙන් 1 බැගින් ඇති පිළිකා මෙය වැදගත් සොයා ගැනීමකි. මෙම අවදානම දෙගුණ කර ගැනීමෙන් රෝගය වර්ධනය වීමෙන් ඇතිවන අවදානමෙන් 1 බැගින් ඔබට ලබා දෙනු ඇත.
ඊට වෙනස්ව, සුලභ පිළිකා සිදු වන්නේ 100,000 ක් පමණි. ඔබ සතුව ද්විත්ව අවදානමක් පවතින බව අසා ඇති අතර එය අවදානම් විය හැකිය. එහෙත්, මෙයින් අදහස් වනුයේ ඔබගේ අවදානම දැන් 50,000 ක් පමණි.
ඔබේ පවුලේ සාමාජිකයන් ඔබේ පවුලේ සාමාජිකයන්ගෙන් ඉල්ලා සිටින ලෙස ඔබ මැසිවිලි නඟන්නේ නම්, ඔබ තනිවම නොවේ. එය ආරම්භ කිරීමට අපහසු සාකච්ඡාවක් විය හැකිය. පිළිකා පවුලේ ඉතිහාස කථාව ඇති කර ගත හැකි ආකාරය පිළිබඳ යම් අදහස් සොයා බැලීමට ඔබට අවශ්ය විය හැකිය.
අභියෝග
ඔබ නිවසේ රැඳී සිටීම, පවුල් සැලසුම් සලකා බැලීම්, සහ හැඟීම් සමඟ සාර්ථකව කටයුතු කළ යුතු ආකාරය ගැන අපි සැලකිලිමත් වන්නෙමු. එහෙත්, මුලින් කතා කිරීම වැදගත්ය.
ඇත්ත වශයෙන්ම, සමහර අය පිළිකාවලට ලක් වී ඇති නමුත්, "අඩුම තරමින් පිළිකා ඔබට නැත" වැනි හොඳ අදහස් ඇති නමුත් අහිතකර අදහස් දැක්විය හැක.
පිළිකා රෝගයෙන් පෙළෙන අය, මෙම අවසන් විවේචනයෙහි සඳහන් කර ඇති පරිදි, පිළිගැනීමේ අභියෝගය හඳුනා නොගත හැකිය. දැනටමත් රෝග විනිශ්චය කර ඇති අයගෙන් උපකාර ලබා ගත යුතු බව ඔබ සිතන නමුත් මෙය සැමවිටම නොවේ. කණගාටුවට කරුණක් නම්, දිවි ගලවා ගත්තවුන්ට වඩා වැඩි ප්රමාණයකට සහාය දීම නිසා. ඔබ පෙරළී ගියහොත් ඔබට හුදකලා විය හැකිය.
කල්පවතින කෙනෙකු වීම යනු කනස්සල්ල ප්රකෝප කිරීමයි. සමහර අවස්ථාවලදී, මෙම කනස්සල්ලෙන් බේරී ජීවත් වන අයට වඩා දරුණු විය හැක. මන්ද? පිළිකා රෝග විනිශ්චය කර ඇත්නම් ප්රතිකාර ක්රමයක් ලබා ගත හැකිය. ඔබට යමක් කළ හැකිය. ඒ වෙනුවට, අවාසනාවන්ත ලෙස, මිනිසුන් නොදන්නා අවදානම හා අනාගතයේ අවිනිශ්චිතතාවයට මුහුණ දෙති.
තවත් වෙනසක් ප්රතිකාර ක්රම සැලසුම් කර ඇත. බොහෝ පිළිකා සඳහා නිර්දේශයන් බොහොමයක් තිබේ. පිළිකා හඳුනා ගැනීම සඳහා අවදානමක් හෝ ආධාරයක් අවම කර ගැනීම සඳහා ඔබ කුමක් කළ යුතුද? එය හැම විටම පැහැදිලි නැත. ප්රවේණිගත කිරීම (විශේෂයෙන් ජානමය පරීක්ෂණය) හඳුනා ගැනීම සඳහා යොදාගත් තාක්ෂණය, ප්රචණ්ඩත්වයේ පැවැත්මක් ඇති බව දැන සිටීම බොහෝ දුරට වේ. ප්රතිකාර සඳහාද සත්ය විය හැකි නමුත් එය වඩාත් මානසිකව දරාගත හැකිය. තරුණ, පිළිකා රහිත කාන්තාවකගේ ද්විත්ව මස්මුක්තියක් ගැන සිතා බලන්න.
සෞඛ්යාරක්ෂක වෘත්තිකයන්ගෙන් අඩකට වඩා අඩුවෙන් කළමණාකරණය පිළිබඳව හුරු පුරුදු බව සොයා ගත් එක් අධ්යයනයක දී සොයා ගන්නා ලදී. හුරු පුරුදුව සිටි අයගෙන් වැඩි දෙනෙකු ප්රකාශ කළේ ඔවුන්ගේ දැනුම අඩු හෝ මධ්යස්ථ බවය.
ආවේණික පිළිකා විශේෂිත ජාන විකෘති
පාරම්පරික පියයුරු පිළිකාවක් හඳුනා ගැනීමෙන් ඇතිවන අභියෝගයන් නිදර්ශනය කිරීම සඳහා, පාරම්පරික පියයුරු පිළිකා විසින් අදහස් කරන දෙය ගැන කතා කිරීම ප්රයෝජනවත් වේ. BRCA ජාන විකෘති පිළිබඳව ඔබ සමහරවිට ඇහුම්කන් දුන්නද, මෙම රෝගීන්ගේ පියයුරු පිළිකාවලින් සියයට 20 සිට 25 දක්වා ප්රමාණයක් සිදු වේ. පියයුරු පිළිකා වලින් සියයට 5 ත් 10 ත් අතර ප්රතිශතයක් ලෙස BRCA විකෘතතා සලකනු ලැබේ.
පියයුරු පිළිකා සම්බන්ධ කර ඇති ජාන විකෘති 72 කට වඩා වැඩි ප්රමාණයක් ඇති අතර ඒවායින් සමහරක් අවදානමක් ඇති අතර සමහර ඒවා අඩු අවදානමක් ඇත. මේ අතරතුර, අප තවම සොයාගෙන නොමැති බොහෝමයක් පවතී. BRCA විකෘතතා සඳහාද පරීක්ෂණයන් ලබා ගත හැකි අතර තවත් සමහරක්, නමුත් පාරම්පරික පියයුරු පිළිකා වර්ධනය කරන කාන්තාවන් බොහෝ විට ඔවුන්ගේ අවදානම නොදනිති. පවුල් ඉතිහාසය ගැන සැලකිලිමත් වීම හා ජාන පරීක්ෂා කිරීම පමණක්ම නොවේ. ඇත්ත වශයෙන්ම, ඇතැම් ෛවද්යවරුන් විශ්වාස කරන්නේ ජාන පරීක්ෂා කිරීමේදී ජාන උපදේශකයෙකු දකින බවයි. ජානමය උපදේශකයෙකු ඔබේ සාමාන්ය ඉතිහාසය විමසා බැලීමේ අවදානමක් පවතින බව ඔබේ හැඟීමයි.
ඔබේ අවදානම් කළමනාකරණය
පිළිකාවලට ඔබේ පුර්විතාව පාලනය කිරීම පිළිකා වර්ගය, සාපේක්ෂ අවදානම, ඔබේ වයස සහ තවත් බොහෝ හේතු මත රඳා පවතී. සෑම පුද්ගලයෙකුම වෙනස් ය, එදිනෙදා ජීවිතයේ කොතැනක ද යන්න අනුව පුද්ගලයා සඳහා ප්රවේශය වෙනස් විය හැකිය. ඔබ පවුලක් ඇති කිරීමට නම්, ඔබේ ඩිම්බ කෝෂ ඉවත් කර ගැනීම හොඳ විකල්පයක් නොවනු ඇත, නමුත් ඔබ ඔබේ පවුල සම්පූර්ණ කර BRCA විකෘතිය ඇති නම් එය විය හැකිය.
පරීක්ෂා කිරීම සඳහා සමහර උදාහරණ (මුල් හඳුනා ගැනීමේ ආධාරක) සහ ප්රතිකාර (සැලකිය යුතු අවදානම අඩු කිරීම) සලකා බැලිය හැකිය.
ප්රතිකාර විකල්ප සඳහා උදාහරණ වනුයේ:
- පියයුරු පිළිකා ඇතිවීමේ ප්රවණතාවය ඇති ජාන විකෘති සඳහා BRST1 හෝ BRCA2 ආසාදනය වීම.
- BRCA ජාන විකෘති සහිත කාන්තාවන් සඳහා ඩිම්බ කෝෂ හා පැලෝපීය නාල ඉවත් කිරීම.
සමහර පිළිකා සඳහා ඇති එකම විකල්පය Screening Options. නිදසුනක් වශයෙන් කෙනෙකුගේ පෙනහළු පිළිකාවට ආවේණික වූ පුරෝකථනයක් තිබේ නම්, ඒවාට ද්විත්ව පෙනහළු ඉවත් කිරීමක් ඉල්ලා සිටිය නොහැකිය. මෙම අවස්ථාවේ දී, මුල් කාලීන හෝ වඩාත් නිරන්තර පරීක්ෂාව සලකා බැලිය හැකිය. උදාහරණ:
- පූර්ව දර්ශනය සහ / හෝ පියයුරු පිළිකා සඳහා MRIs.
- ඩිජිටල් පිළිකා හඳුනාගැනීම සඳහා GYN විභාග සහ ඩිම්බකෝෂ උෂ්ණත්වය.
- කොන්කෝන් පිළිකාව සඳහා තිරිසොස්කොපි ( ලින්ච් සින්ඩ්රෝම් වැනි ඇතැම් ආවේනික සංයෝජනයන් සමඟ ප්රමාදව ළමා කාලය තුල ආරම්භ කළ හැක).
- PSA සහ BRCA විකෘති සහිත මිනිසුන් සඳහා වෙනත් පරීක්ෂණ. (BRCA විකෘතිය සමඟ මිනිසුන් පුරස්ථි ග්රන්ථි පිළිකාවක් ඇති වීමට ඉඩ ඇති නමුත් වඩා ආක්රමනශීලී පුරස්ථ ග්රන්ථි පිළිකාවක් ඇතිවීමට ඉඩ ඇති අතර, පුරස්ථි පිළිකා සහිත පුරුෂයින් සඳහා සියයට 5 ක් අවුරුදු 99 ක් වන අතර, අවුරුදු 5 ක පිරිවැය අනුපාතය BRCA විකෘතිය සියයට 50 ක්).
- මෙලනෝමා පවුලේ ඉතිහාසයක් සහිත නිත්ය චර්ම රෝග පරීක්ෂණ.
චිත්තවේගයන් සමඟ කටයුතු කිරීම
ඔබ සුපුරුදු බව ඔබ ඉගෙන ගත්තා නම්, ඔබ බොහෝ විට කලකිරී හා කලකිරී සිටින බවක් ඔබට හැඟේ. අවිනිශ්චිතභාවයේ හා අවුල් සහගත වීම නිසා ඒවායේ පවත්නා ඒවා නම්, මඟපෙන්වීමක් අපැහැදිලි ය.
ඒ සමගම, ඔබට ලැබිය යුතු දයානුකම්පාව හෝ ඔබට දැනෙන්නේ නැත. ඉහතින් සඳහන් කළ ප්රකාශය "අඩුම තරමින් පිළිකා ඇති නොවේ" යන්න බොහෝ විට කථා කරනු ලැබේ. පිළිකා රෝගයෙන් පෙළෙන අය සමඟ අප ඉගෙනගත් දෙය පුද්ගලයෙකුට ඉතාම පිළිකා මර්දන පිළිකාවක් මුල් අවධියකදී හඳුනාගත හැකිද නැතහොත් දියුනු හෝ අවසාන මට්ටමේ පිළිකාවක් ඇති බවට සැකයක් තිබේදැයි හැඟී යන හැඟීම් ගැඹුරයි.
ඔබ පවසා ඇත්තේ නම් ඔබ උගුලකට හසු වී තිබේ නම් එය පිළිකුල් සහගතය, පිළිකාවක් ඇතිනම්, ඔබට තව දුරටත් ඇත්නම් ලැබිය හැකි උපකාරය ඔබට අවශ්ය වේ. නිශ්චිත රෝග විනිශ්චයක් තිබීම, නරක නම් වුවද, නොදැනුවත්කමට වඩා පහසු ය.
සහාය ලබා ගැනීම
ඔබ රක්ෂණාවරණයක් ලබා ගැනීමෙන් උපකාර ලබා ගැනීම අත්යවශ්ය වේ. පිළිකා රෝගයෙන් පෙළෙන රෝගීන් සඳහා වැදගත් සහයෝගීතාව පිළිබඳව අපි බොහෝ දේ අසා ඇත්තෙමු. අධ්යයන කීපයකදී උපකාරය පවා අනුබල දී තිබේ. පිළිකා සහායකයින් සම්බන්ධ කර ගත් අය බොහෝ විට ඔවුන් සමඟ සහයෝගී පවුල් සහ මිතුරන් සිටින විට මෙම සම්බන්ධතාවයන් කොතරම් අගනාදැයි කථා කරයි. "එය ලැබෙන්නේ" යමෙකු සමඟ කතා කිරීමට සහ ඔබ යන්නේ කුමක් ද යන්න සත්යය අවබෝධ කර ගැනීම එය වලංගු වේ.
පිළිකා රෝගීන් නොමැතිව හා පිළිකා ඇති රෝගීන්ගෙන් වෙන් වෙන්ව සිටින බව පිළිගත හැකි අය සඳහාද එයම සත්යයකි. බලකාය වැනි සංවිධාන (පිළිකා ඇතිවීමේ අවදානමට මුහුණ දීම) වැනි සංවිධාන පවතී. ෆේස්බුක් කණ්ඩායම් දකින අතර අනෙක් සමාජ වේදිකාවල ක්රියාකාරී පුද්ගලයින් සිටී. සහාය සඳහා සමාජ මාධ්ය දෙස බැලීමට අවශ්ය නම්, hashhtag #previvor.
ඉඟි
සෑම කෙනෙකුම වෙනස් ය.
- ඔබේ නැඹුරුව පිළිබඳ දැනගන්න. දැනුම සැබැවින්ම බලසම්පන්නය.
- පිළිකා ඇතිවීමට හේතු වන භීතිය හා අවිනිශ්චිතභාවය සෑම කෙනෙකුගේම අවබෝධය නොවන බව පිළිගන්න.
- පිළිකා ජාන විද්යාව පිළිබඳ අවබෝධයක් ලබා දෙන වෛද්යවරයෙකුගේ අවදානමක් සහ අවදානම් අඩු කිරීමේ සහ අත්හදා බැලීමේදී අත්දැකීම් සහ අත්දැකීම් තිබේ.
- ඔබ කුමන හෝ ප්රවේශයක් සඳහා ඔබ විවේචනය කරනු ඇත්නම්, ඔබ වෙනුවෙන් නැගී සිටීමට හැකි ඔබගේ පවුලේ අය හා මිතුරන් අතර ඇති වන්න.
- ඔබ කුමක් කළ යුතුදැයි ජනතාව පවසන සංවාදයන් මඟ හරවා ගැනීම සඳහා ක්රම අනුගමනය කරන්න. ඔබ ප්රසිද්ධියේ කතා කරන්නේ නම්, හොඳ යාළුවන්, ඇමේසන්හි ඇති අලුත්ම පාදයට කැරට් යුෂ ආහාරවලින් සෑම දෙයක්ම නිර්දේශ කළ හැකිය. පිළිකා රෝගය හෝ රෝගය පාලනය කළ යුතු ආකාරය ගැන බොහෝ දෙනෙකුට උපදෙස් හා අදහස් බොහෝමයක් ඇති බව සිහියේ තබාගන්න. ඔවුන්ගේ මානසිකත්වය වෙනස් කරගත හැක්කේ ඔවුන්ගේ මනස වෙනස් කිරීම පමණි.
- සහාය සොයාගන්න.
වචනයක්
ඔබ පිළිකාවක් ඇති බවට පුරෝකථනය වී ඇති බව ඔබට දැනුනේ නම්, ඔබ කනස්සලු විය හැකිය. මෑත වර්ෂවලදී අපට ජානමය පරීක්ෂණ තිබී ඇති අතර ඇතැම් පුරෝකථනයන් පිළිබඳව ද දැනගත හැකිය. මෙය ඔබ කලකිරීමට පත් විය හැකිය.
ඔබේ නැඹුරුව පිළිබඳව ඔබට හැකි තරම් ඉගෙන ගැනීම සහ අවදානම තුලට අවදානම දැමීම ඉතා ප්රයෝජනවත් වේ. ඔබට උපකාර කිරීමට උනන්දුවක් දක්වන සහ උනන්දුවක් දක්වන සෞඛ්ය වෘත්තිකයන් සොයා ගැනීම අනිවාර්යයෙන්ම තිබිය යුතුය. එහෙත්, එලෙසම අනුගාමිකයන් සමග පොරබදමින් අනුන්ගේ සහය සොයාගැනීම මිල කළ නොහැකි ය.
> මූලාශ්ර:
> ජීතෙල්-හැබට්ස්, ජේ, ඩි ඩි-ස්මල්ඩර්ස්, සී., ටැන්-හේයිගන්, V. සහ අල්. වෘත්තිකයින්ගේ දැනුම, ආකල්පය සහ යොමු හැසිරවීම පූර්ව වසංගතයේ චාරිත්රානුකූල පියයුරු හා පිළිකා විශේෂයකි. ප්රජනක Biomedicine ඔන්ලයින් . 2018. 36 (2): 137-144.
> ලියනාර්සීක්, ටී, සහ බෑන්. BRCA + කාන්තාවන් සඳහා පිළිකා අවදානම කළමනාකරණය කිරීම. බටහිර ජර්නල් පර්යේෂණ සඟරාව . 2015 37 (1): 66-84.
> රොබ්සන්, එම්, බ්රැඩ්බරි, ඒ, අරුන්, බී සහ අල්. සායනික ඔන්කොලියා ප්රතිපත්තියේ ප්රකාශය පිළිබඳ ඇමරිකානු සංගමය. යාවත්කාලීන කිරීම: පිළිකා අවදානම්තාව සඳහා ජාන හා ජාන පරීක්ෂා කිරීම. සායනික පිළිකා 33 (31): 3660-3667.