ලූපස් සමඟ සාර්ථකව කටයුතු කිරීම අවශ්යයි
Lupus diagnosis සමඟ කටයුතු කිරීමේදී පළමු පියවර වලින් එකක් වන්නේ ඔබ තනියම නොසිටින බව යි. එනම්, වෙනත් අය සිටින එකම දේ අතරින් බොහෝ දේ සිදු වෙමින් පවතින බව යි. පුද්ගලයන්ගේ සහ අන්තර්ජාලය ඔස්සේ උපකාරක කන්ඩායම් හරහා උපදෙස් හුවමාරු කිරීම සහ උපදෙස් ලබා දීම, එම රෝගය ආශ්රිතව එදිනෙදා සටන සමග ලූටුස් සමග ගනුදෙනු කළ බොහෝ දෙනා එක් ආකාරයකි.
ලූපස් ගැන අප තුළ ඇති බලාපොරොත්තුව අපට හැකි සෑම ආකාරයකින්ම සහාය ලබා දීමයි. ඒ නිසා අපි ලූප්ස් සමඟ පීඩාවට පත්ව සිටින ධෛර්යවන්ත කාන්තාවන් සහ පුරුෂයන් වෙත අවධානය යොමු කරමින්, අලූතින් හඳුනාගෙන ඇති පුද්ගලයකු පිටතට ගෙන යන්නේ, ඔවුන්ගේ රෝගය දරුණු මොහොතකින් හෝ වෙනත් කෙනෙකු සිටින බව දැනගන්නට අවශ්යයි ඔවුන් ගමන් කරන්නේ කුමක් ද යන්න අවශ්ය ය.
ඔබට උපකාර කළ හැකි එක් පුද්ගලයෙකු වන්නේ ඇලිසියා ප්රාන්තයෙට්, වොෂිංටන් ප්රාන්තයේ සහ ලාස් වේගාස් නිජ බිම වන අතර, වකුගඩු වල නැවත නැවත ඇතිවීම (රෝගියාගේ පෙනහළුවල ආසාධනය), පෙනහළු ඉසීම හා හෘදයාබාධ ඇතිවීම වැනි රෝග ලූපස් රෝගය හඳුනාගෙන ඇත.
ඇගේ අත්දැකීම් ගැන මම ස්ප්රින්ග්ගට් සමග කතා කළා.
ලූපස් ගැන (LUP): ඔබ හඳුනා ගත්තේ කෙසේද?
ඇලිසියා ස්ප්රින්ග්ගේට් (AS): මම ICU එකට තැන්පත් කළ පසු, මගේ පෙනහළු විශේෂඥයා මගේ [වත්මන්] රෝග ලක්ෂණ මෙන්ම අතීතයේ දී අත්විඳින ලද ලක්ෂණ මෙන්ම පද්ධතිමය ලුපුස් සහේතු (SLE) ප්රතිඵලය විය හැකි බව අවබෝධ විය.
සියලුම පරීක්ෂාවන් ලූප්ස් සඳහා ධනාත්මකව ආවා. රෝග නිර්ණයට පසුව, මම ක්ෂණිකව ඉක්මනින් මගේ තත්වය වැඩිදියුණු කරන ලද ස්ටෙරොයිඩ් සමඟ ප්රතිකාර කළා.
LUP: ඔයා හොයා ගත්තාම ඔයාගේ හිස හරහා ගියේ?
කවුරුන්ද : කිසිවෙකු මට ලූප්ස් හෝ කුමක් අපේක්ෂා කළ යුතුද කියා මට නොකියයි. එබැවින් මම ඉතා භීතියට පත් වූ අතර එය නරක විය යුතු බව දැන සිටියෙමි.
ඊටපස්සේ මම මගේම පර්යේෂණ කළා. ප්රතිඵලවලින් මට භය වුණා. රෝගය හඳුනාගැනීම සඳහා රෝග ලක්ෂණ 11 න් 9 ක් තියෙනවා. පසුකාලීනව මා හට ඉතා බරපතළ, ජීවිත තර්ජනාත්මක ස්වරූපයක් ඇති බව මා දුටුවා.
ලූප්: ප්රතිකාර ක්රම ගැන ඔබට වෛද්ය ප්රතිකාර ලබා දුන් ආකාර මොනවාද?
ඒ: මුලදී, ස්ටෙරෝයිඩ් , ප්රති-ගිනි අවුලුවන , සහ, අවසානයේ, ඉමර්න් (azathioprine) සහ දැන් CellCept (mycophenolate mofetil) ඇතුළු, ඖෂධීය ප්රතිකාර ඖෂධ.
ලූප්: ඔබ කුමන ආකාරයේ ප්රතිකාර කළාද?
ඒ: සපයන ලද සියල්ල. මම අවසානයේ බොහෝ අතුරු ආබාධ තිබුනා, මම එම ඖෂධ ප්රතිවිපාක මර්ධනය කිරීමට මගේ ඖෂධ වැඩි කිරීමට සිදු විය. [හෘද පෙති, රුධිර පීඩන ඖෂධ, වේදනාව, ඖෂධීය ප්රතිකාර වැනි දේවල් වැනි දේවල්]. දැන්, ලැයිස්තුව දිනකට ඖෂධ 28 ක් පමණ වේ.
ලූපී: ලූපස් ගැන ඔබ පුදුමයට පත්ව ඇත්තේ කුමක්ද?
ඒ: ඔබේ ජීවිතයේ සියලුම පැතිවලට බලපාන එවැනි ව්යසනකාරී රෝගයකි.
LUP: ඔබේ ප්රජාවට හෝ අන්තර්ජාලය තුළ යම් උපකාරයක් ලැබී තිබේද? එසේ නම්, එය ඔබට උපකාර කළේ කෙසේද?
ඒ: ඇමරිකාවේ ලුපස් පදනම (LFA) මානුෂීය ආධාරය, දැනට පවතින පර්යේෂණයන් පිළිබඳව මා දැනුවත් වී ඇති අතර, ප්රතිකාර සඳහා මා හට ඇති විකල්පයන්, අන් අය ගමන් කරන දේවල් සහ අන් අයට උපකාර කළ හැකි ආකාරය මා හට ලබා දී ඇත.
LUP: ඔබගේ රෝග නිර්ණය ගැන ඔබේ පවුල දැනුවත් ද? ඔවුන් ප්රයෝජනවත් වී ඇත්තේ කුමන ආකාරවලින්ද?
මොකද මම මගේ රෝගය හඳුනා ගත් දිනයේ සිට මගේ පවුල ඉතා ප්රයෝජනවත් විය. ඔවුන් අන්තර්ජාලය හරහා ගොස්, ඔවුන්ගේම පර්යේෂණ සිදු කළ අතර, ඒවා මිලදී ගැනීමට නොහැකි වූ විට මගේ ඖෂධ මිලදී ගත්තේය. ඔවුන් මාව කැලිෆෝනියාවට ගෙන ඒම සඳහා හොඳම රෝහල්වල ප්රතිකාර ලබා ගත හැකි අතර පසුගිය වසර තුන සඳහා මගේ භාරකරුවන් විය. ඔවුන් මගේ ජීවිත කාලයයි.
(කර්තෘගේ සටහන: ඇලිසියාගේ අම්මා 2. පිටුවෙහි lupus සහිත කෙනෙකුගේ පවුලේ සාමාජිකයෙකු විය යුතු දේ විස්තර කරයි)
ලූප්: ලූපස් ඇති බව දැනගත් කෙනෙකු ඔබට දෙන උපදෙස කුමක්ද?
ඒ නිසා: ඔබට එකතු කළ හැකි සියලු පර්යේෂණවලින් හා වඩාත්ම වත්මන් ප්රතිකාරවලින් ඔබවම කපාගන්න. අවංක හා දයානුකම්පිත වූ වෛද්යවරයෙකු සොයාගත් තෙක් පර්යේෂණ කිරීම, මා ගැන දැනුවත් කිරීම, මගේ ඉවසිල්ලේ කරුණාව විය. මගේ අසනීප ගැන යම් දෙයක් සිදු වූ විට ඔහු වෙනත් වෛද්ය විශේෂඥයන්ගෙන් ප්රශ්න ඇසීමට ඔහු බිය වූයේ නැත.
එසේම, බලපත්ර ලත් චිකිත්සකයකු, පල්ලි සහායක කණ්ඩායමක් හෝ ප්රාදේශීය උපකාරක කණ්ඩායමක් මගින් එය චිත්තවේගීය සහයෝගයක් සොයාගත හැකිය. මම ඒ සහයෝගය සඳහා නොවූවා නම්, මම එය නොකළෙමි යැයි මා සිතන්නේ නැත.
ඇගේ මව වන ලින්ඩා ස්ප්රින්ග්ගේට් විසින් ඇයගේ පවුලේ සාමාජිකයන්ගේ සහාය ලබා ගැනීමට ඇලිසියාට වාසනාවන්ත විය. ඇයගේ දියණිය ලූපස් ඇයට දැනගත් විට ඇගේ අද්දැකීම කුමක් දැයි අප ලින්ඩාගෙන් ඇසුවාය.
ලූපී: ඔබේ දුව ලූපස් ඇති බව ඔබ දැනගත්තේ කෙසේද?
ලින්ඩා ස්ප්රින්ග්ගට් (එල්එස්): ඇය රෝහල්ගතව සිටියදී හෘදයාබාධවලට ප්රතිකාර කිරීම සඳහා ප්රතිකාර කළාය.
ලූප්: ඔබේ ප්රතික්රියාව කුමක්ද?
LS: පළමුවැන්න විටින් විට, අපි රෝගය පිළිබඳව අධ්යයනය කිරීමෙන් පසු එය සියල්ල ම අර්ථවත් විය.
ලූපී: ඇලිසියාගේ ලූපස් ගැන ඔබ පුදුමයට පත්ව ඇත්තේ කුමක්ද?
LS: එය මුළු පවුලටම කොතරම් ව්යසනකාරී වීද යත්, අප කෙතරම් සමීප වී තිබේද?
ලූප්: ඔයා එයාට ගොඩක් ප්රයෝජනවත් කියලා හිතන්නේ කොහොමද? එල්එල්ඩී: අපි ඇය මුල සිටම ඇය ළඟ සිට ඇති අතර, ඇය විශේෂඥයන් වෙත රාජ්යයෙන් ඈ, ඇය මූල්යමය ආධාරක, සහ අවසානයේදී ඇය සහ ඇගේ නහත පුතා සඳහා පසුගිය 3 වසර සඳහා රැකවරණය.
LUP: ඔබ අනාගතයේදී අවධානය යොමු කරන්නේ කුමන ක්ෂේත්රවලද?
එච්.එස්: සියළුම රෝහල් චාරිකා හරහා ඇයගේ පැත්ත ගනිමින් ඇය මෙම රෝගයේ චිත්තවේගීය වර්ධන සහ බිඳවැටීම් වලට උපකාර කිරීම සඳහා උපකාර කරයි.