සාලිගේ පශ්චාත් මරණ පරීක්ෂණය

කුඩා දේ පිටත් කර, ඔවුන්ට ආදරය කරන බව ඔවුන්ට පවසන්න.

සැන්ඩි ජොන්සන් මැමොග්රෑම් සඳහා ගොස්, ගිනි අවුලුවන පියයුරු පිළිකා රෝග විනිශ්චය සමඟ පිටව ගියේය. ඇය ඖෂධීය ප්රතිකාර, ශල්යකර්ම, විකිරණ ප්රතිකාරය ලබා දුන්නාය. ඇය ජිම් එකක හිමිකාරියක් වන අතර ඇයගේ පාසලේ අධ්යක්ෂ මණ්ඩලයේ සභාපති ලෙස කටයුතු කර ඇත. අර්බුදය තුලින් සන්දී සහ ඇයගේ සහයෝගය ඇතිව එය අත්පත් කර ගෙන ඇති අතර ඇය දැන් ස්ථීරව පවත්වා ගෙන යයි. මෙන්න සැන්ඩී ජොන්සන්ගේ පියයුරු පිළිකා රංගන කතාව.

ආසාධිත ගිනි අවුලුවන පියයුරු පිළිකා

සැන්ඩි ජොන්සන්ගේ ගිනි අවුලුවන පියයුරු පිළිකා රෝගයට ගොදුරු විය . ඇගේ පවුලේ අය සහ මිතුරන්, පාසල් අධ්යක්ෂක මණ්ඩල සාමාජිකයන් හා සෞඛ්යාරක්ෂක කණ්ඩායමේ සහාය ඇතිව ඇය දැඩි අපහසුතාවට පත්ව ඇති අතර මන්තර ගර්භාශයේ පරිණාමය වූවාය. ඒ සියල්ල හරහා ඇය ජර්නලයක් පවත්වා ගෙන ගියා. ඇගේ කතාව ආරම්භ වන්නේ සැන්ඩි වෙනුවෙන් පෙනී සිටි සහ අනුබල දෙන මැමෝග්රැම් කාර්මික ශිල්පියෙකු සමඟය.

සැන්ඩී ඇගේ පුරුෂයා වන ගැරී සමඟ විවාහ වූවාය. මැන්ෂේන් පාර්ක්, ඉලිනොයිස් සහ සැන්ඩී හි පිහිටි සසී හා ගැරී සසී හා ගැරී සයිප්රස් හි සයිමන් ක්රීඩාංගනය පසුගිය 10 වසර පුරා සිය පාසල් පාලක මණ්ඩලයේ සභාපති ලෙස කටයුතු කර ඇත. ඇගේ සංචාරය ඇගේ Caring Bridge වෙබ් අඩවියෙහි මාර්ගගතව සටහන් කර ඇත.

සැන්ඩිගේ පියයුරු පිළිකා ඩයග්නේෂන්

රෝග නිර්ණය: වයස අවුරුදු 50 යි
පියයුරු පිළිකා වර්ගය: ප්රණීත පියයුරු පිළිකා (3 "කූඩුව / ප්ලාස්ටික් 5") සහ ඩෙක්ටල් කැස්මිනෝමා (3 tumors = 2 0- විශාලතම)
ගර්භාෂ නාඩු තත්ත්වය: ධනාත්මක නෝඩ් 12 න් 5 ක්
විස්තරය: IV වන කොටස, 3 වන ශ්රේණිය
ශල්යකර්මය: ද්විපාර්ශ්වීය රැඩිකල් මමාෙව් ෙබොත්තම් සහ ෙසඩිනල් වසා පටලය
ප්රතිකාර: ACT ( ඇග්රිෙමොමික්ලයින් , සයිෙටොක්සන් , ෙටොෙසෝටර් ), නීලතා එන්නත් - මාස 5. ශල්යාගාරයේ විකිරණ - සති 7 ක්.
පසුකාලීන හෝර්මෝන ප්රතිකාර: Femara .
පසුකාලීනව මෙතස්ට්රාසිස් ප්රතිකාර: විකිරණ - තවත් අමතර සති 5, එන්නත් ලබා දී ඇති සෝමෙටා මාත්රාව (ඡායාරූප බලන්න).
2007 අගෝස්තු 13 වෙනිදා
පියයුරු පිළිකා පිළිබඳ පවුල් ඉතිහාසය: කිසිවක් නැත

කිසියම් දෙයක් කැඩී ඇති අතර යමක් වැරදියි

මම දන්නවා මොකක් හරි වැරැද්දක් කියලා. මම කල්පනා කළ පරිදි (මාංශ පේශි පිරවූ) පියයුරු තැන්පත් කිරීමක් තිබුනේ නම්, අවසානයේ දී මට කාලය ලැබුණි. ඒ අතරතුර, මම ප්රගතිශීලි ලෙස කිව හැකිය, විවේකයක් හැරුණු විට යම් දෙයක් හරි නැත. අවාසනාවකට මෙන්, වෛද්යවරුන් විසින් කැඩී බිඳී ගිය පටක රෝපණය කළ විට, වැඩිදුර පරීක්ෂණ සඳහා ඔවුන් උනන්දු වූයේ නැත. මගේ රක්ෂණ සමාගම විසින් මගේ රක්ෂණ ඉල්ලීම ප්රතික්ෂේප කරන ලදැයි මගේ රක්ෂණ ඉල්ලීම ප්රතික්ෂේප කර ඇත. මගේ බිඳුණු කෘතවේපත්තිය ඔවුන්ගේ වියදමෙන් ප්රතිස්ථාපනය කිරීමෙන් ඔවුන් වංචා කිරීමට උත්සාහ කරන බව ඔවුන් සිතූ නිසාය. හැම හැරවකම මට උපකාර ලබා ගැනීමට මට නොහැකි විය.

ෂෝකින් මැමෝග්රෑම්

අන්තිමේදී, මගේ වාර්ෂික මාමෝගි කාලය පැමිණෙන විට, තාක්ෂණික ශිල්පියෙකුට බරපතළ ලෙස රෝගාතුරව සිටින බව පෙනේ. පැය 16 ක් ඇතුලත මම පුර්ව දර්ශනයක් සහිතව කාමරයක් සහිත බයිප්සිටි මේසයක් මත සිටියෙමි. මීට පෙර ඒවා කිසිවක් දැක නැති බව පෙනේ. එය මට උදහස් වූ මොහොතක්. මෙතැන් සිට, රෝග විනිශ්චය, වෛද්යවරුන්, රෝග විනිශ්චය සහ මංමුලා සහගත වියරුව තුළට ගසාගෙන ගියා. වකුගඩු පිළිකා මෙන්ම ඔබේ උද්භිද උද්යානය ඩිම්බල් කැරකොමෝමා (Inflammatory Breast Cancer) ඇති අතර එය වසා ගැටිති වලට සම්බන්ධ වී ඇත. මගේ පිළිකාව මගේ වම් පැත්තෙන් මගේ 5 වන සහ 6 වන රීති වලට මගේ පිළිකාව සහ මාංශ පේශී, මගේ මාංශ පේශී, ගැබ්ගෙල සහ හෘද උරගය. මෙය IV වන කොටස පිළිකා වේ.

අබලන් විය

මගේ ප්රතිකාරයට ප්රවේශය හදිසිතාව සහ වේගයෙන් හැඟීමකින් යුතුව සිදු විය. මම මාස 5 ක රැඩිකල් චිකිත්සාව ප්රතිකාර ආරම්භ කර පසුව, ද්විපාර්ශ්වීය mastectomies, පසුව සති 7 ක විකිරණ චිකිත්සාව. මගේ පියයුරු සහ පිළිකා ඉවත් කිරීමට ශල්යකර්මයක් දින 11 ක් රෝහල්ගත කර ඇත. නමුත් මම මාස දෙකක කාලයකදී වෙනත් අවස්ථාවලදී මගේ ජීවිතය නැති වුණා. දින 6 ක් තිස්සේ රෝහල්ගත කෙරුණු නියුට්රොපනියා රෝගය නිසා මගේ රුධිර ගණිතය අන්තරායට පත්විය. මා රෝහල තුළ ප්රදේශයක් තුළට වෙන් කර තැබූ අතර මාදිලියේ අද්විතීය පෙනුමක් ඇති කට්ටලයට සරිලන ලද හෙදියන් හා වෛද්යවරුන් හැර වෙනත් කිසිවෙකු දැකීමට නොහැකි විය.

රුධිර කැටිය

මම මිය ගියාට පස්සේ මගේ රුධිර කැටිය තුල රුධිර කැටියක් ඇති කළ විට. දෙසැම්බර් 23, 24, 25, 26 සහ 27 යන දිනවල රෝහල් ගත කළා. මෙය භයානකයි ... අපරික්ෂාකාරී නිරය. බොහෝ අවස්ථාවලදී මාරාන්තික උපද්රවයක් මට පහසු විය. මම මාස 6 ක්, පිළිකා මර්ධනය කිරීමටත්, එහි ප්රතිකාර ප්රතිවිපාක සඳහාත් උත්සාහ කරන අසංතෘප්ත ඖෂධීය මායාවක් ලෙස මාස 6 ක් ගත කළේය.

කෙටි අදහසක් දෙනවා

මෙම අදියරේදී IBC සඳහා පවතින අනුපාතිකය 25% ක් බවට එය මට අවුරුදු 5 ක් ගත වෙනවා. මම දැනටමත් රෝගාතුරව සිටි කාලය තුළ මිය ගොස් ඇති තවත් කාන්තාවන් තිදෙනෙකු සමඟ මිත්ර සබඳතා ගොඩනඟා ගැනීමට පටන් ගෙන තිබේ. මට මාස 6 ක් ජීවත් වීමට බලාපොරොත්තු විය හැකි බව මට කියා ඇත. මාස හයක්! මෙය කළ නොහැකි විය! මම ප්රබලයි, මම සෞඛ්ය සම්පන්නයි, මම සුදුසුයි ... මට කොහොමද ලෙඩ වෙලා? මම දර්පණය දෙස බැලීම සහ සෞඛ්ය සම්පන්නව පෙනෙන කාන්තාවක් දකිනවා සමහර විට ලිංගික හැසිරීම ... වෛද්යවරුන් පවසන එකම කාන්තාව තව දුරටත් දින 180 ක දිවි ගලවා ගත නොහැකිය. එය කළ නොහැකිය. මම ඒක විශ්වාස කරන්න ප්රතික්ෂේප කරනවා ...

වින්ඩෝස් බලන්න

මම මගේ පවුල රැස් කර, විස්කොන්සින්හි මැඩිසන්හි පියයුරු පිළිකා සායනයේ විස්කොන්සින් විශ්ව විද්යාලයට ගමන් කරනවා. විද්වතුන් ... හෝ ඊට වඩා මගේ බලාපොරොත්තුව, නිහතමානී අදහස්, ඔසර් වයිස්ඩර්. ඔවුන් මගේ ජීවිතයට ඉතිරිව ඇත්තේ මාස 6 ක් පමණි. ඔවුන් මාව නිවැරදි කරන්න යන්නේ. එක්සත් ජනපද / මැඩිසන් හි විශේෂඥ කණ්ඩායමක් සමඟ පැය 2 කට පසුව, මම ගෙදර සමාව ගැනීමකින් ගෙදර යවන්නෙමි ... ඔවුන් මට කිසිවක් කළ නොහැකි විය. මිනිත්තු 45 ක් ම ධාවනය වූවාක් මෙන් අපේක්ෂිත බලාපොරොත්තුව තිබුනේ ප්රබල ලෙස විනාශකාරී ය.

හැරවුම් ලක්ෂය - තීරණය වේලාව

එම ගමනේදී මම රොක්ෆර්ඩ් වෙත ආපසු යෑමට තීරණය කළා. මම මේ දක්වා මුණගැසුණු වඩාත් හොඳ ධනාත්මක චිකිත්සක චිකිත්සකයෙකු වෙත ආපසු යෑමට තීරණය කළා. දෙවන හෝ තෙවැනි මතයන් සොයන්නේ නැත ... තවත් ආත්මික පුරෝකථනයක් ලැබුණහොත් මාගේ ආත්මය අනිවාර්යයෙන්ම බිඳී යනු ඇත. එය භයානකයි! මෙම වේදිකාව ආරම්භයේ සිට, පිළිකා රෝගියෙකු ලෙස මගේ ජීවිතය සඳහා මගේ අභ්යන්තර ජීවිතයට ආවේණික වූ පුද්ගලයින්ට මගේ රැකවරණය සපයන, මගේ කාර්ංග් බි්රජ් බ්රවුස් වෙබ් අඩවියේ දිනපොත ආකෘතියක සටහන් කර ඇත. මාගේ රචනා තුල "අමු, ඔබේ මුහුණෙහි, සත්යතාවයේ" ලෙස හඳුන්වනු ලැබ ඇති දේ සඳහා මා ප්රශංසා කර ඇත. මේ කාරණය ගැන මම ආඩම්බර වෙමි. මගේ Caring Bridge වෙබ් අඩවිය මාස 16 ක් තුළදී 190,000 ක් පමණි.

සහාය ජාලය

මගේ පවුලේ අය සහ මිතුරන් (සහ සමස්ත ප්රජාව) සිට ඇති උපකාරය මෙතරම් වේගයෙන් ගමන් කර ඇති අතර, මා මේ මොහොත දක්වාම බේරී නොතිබුණි. මට ස්වාමිපුරුෂයෙක්, ගැරී සහ පුතුන් දෙදෙනෙක් (ජේක්, 21 සහ ජෝර්දානය, 17) ඇදහිය නොහැකි ය; ඔවුන් සිය දුක් වේදනා පවා සිදු කර ඇත. ගරී සහ මම ජිම් එකක හිමිකාරීත්වයක් තිබුණද, ඔහු මගේ පරිපාලන සේවා සැපයුම්කරු ලෙස බ්ලූ ක්රොස් බ්ලූ ෂිලිඩ් සඳහා පරිපාලන කටයුතු කරන අතරතුරේදී එය ක්රියාත්මක කරමි. (යයික්ස්!) ඒක අමාරුයි. පසුගිය වසර දහය පුරාම අපේ පාසැල් පාසලේ පාසැල් මණ්ඩලයේ සභාපති වන අතර මා වෙනුවෙන් සහයෝගය ලබා දුන් බොහෝ මිතුරන් බවට පත් කර තිබේ.

ඔබේම හොඳම නීතිඥයා වන්න

මුල් රෝග නිර්ණය කිරීමේ වැදගත්කම මට ප්රමාණවත් නැත. වඩාත් වැදගත් වන්නේ, ඔබගේම හොඳම උපදේශකයා වන්න. ඔබ යම් දෙයක් වැරදියට වටහා ගත්තොත්, ඔබට උත්තර සඳහා පිළිතුරු දිය යුතුය. මට ආපසු යන්නට හැකි නම්, මට වඩා බුද්ධිමත් බැවින් ඔවුන් සියල්ලන්ම අධ්යාපනය ලැබීම නිසා 'සියලු දේ හොඳයි' යැයි වෛද්යවරුන්ගේ විශ්වාසය සහතික කර ගැනීමට නොහැකි වනු ඇත ... ඔවුන් වැඩි අධ්යාපනය ලැබිය යුතුය - ඔවුන් කතා කරන දෙය ඔවුන් දැනගත යුතුය ... ඔවුන් වඩා හොඳින් දැන සිටිය යුතුය කරන්න. ඔබ සන්තෝෂ නොවන්නේ නම්, ඉදිරියට යන්න, තල්ලු කරන්න. ඔබගේ වාර්ෂිකව කාලය නොවුණත්, ඔබ මැමොග්රෑම්වලට අයිතියක් තිබේ. ඔබ තවමත් අසීරු නම්, අල්ට්රා සවුන්ඩ් එකක් ඉල්ලන්න. ඔබ තවමත් අසීරු නම්, MRI එකක් ඉල්ලන්න. ඉල්ලීම කරන්නේ නැත්නම්, ඉල්ලන්න. ඔබේ වෛද්යවරුන්ගෙන් ලැබෙන පිළිතුරු සමඟ සෑහීමකට පත්වීමට ඔබට අයිතිය තිබේ.

Metastatic එළිදරව්වේ

මගේ පළමු වටයේ ප්රතිකාර අවසන් වූ මාස හතරකට පසු මගේ පිළිකාව දකුණු පැත්තට මගේ උකුලේ හා පෙති පැටවුන් බවට පැතිරුණා . මගේ හැඟීම නම් මම සැබැවින්ම විනාශ වී ගිය බවය. පැතිරීම? දැනටමත්? මම තේරුම් ගත්තා දවස් ගණනාවක් තිස්සේ මම ඇවිදගෙන ගියා. අන්තිමේදී මම මගේ ජීවිතයේ සටන වෙනුවෙන් ඉන්නේ. මට ජීවත් වෙන්න ඕනේ. මගේ 11 වැනි උපාධිධාරී උසස් පාසැලේදී මට දැකීමට අවශ්යයි. පිළිකා නිසා මගේ දරුවන් දෙදෙනා සමඟ ඇති සම්බන්ධතා කපා හැරීමට මම සූදානම් නැත. මගේ සියලු සිතුවිලි, මගේ සියලු ශක්තිය ... මගේ ජීවිතයේ සෑම දෙයකම ජීවත්වීමට අවශ්ය ඕනෑම ප්රයත්නයකට යොමු කිරීමට මම දැන් උත්සාහ කරමි. එය සැබෑ එළිදරව්වීමකි.

ස්ථීර ලෙස තබා ගැනීම

මාස පහකට පෙර, මෙම නව පිළිකා ස්ථාන වලට විසඳුම් ලබා දීම සඳහා අවශ්ය විකිරණ රවුම අවසන් කළා. එතැන් සිට මා නිරෝගීව ඇතිවන පිළිකා සෛල, මගේ වම් පැත්තෙන් 5 වන සහ 6 වන ලප වල මාංශ පේශී, මාංශ පේශි, ගර්භාෂය හා ගැබ්ගෙල කන, දකුණු හා වම් ඉණ සහ පෙලෙස් ආවරණ සහිතව අනාවරණය වී ඇත. මම මේ ගැන හිතන්නේ මේ වතාවේ සටනක් ... ඒ අවජාතක පිළිකාවට මොනවද දැන් සිතන්නේ? ... ඊළඟට එය සැලසුම් කරන්නේ කුමක්ද? මම ඉදිරියෙන් ඉදිරි පියවරක් ගත යුතුයි.

නව ඔක්සිජන්

මාස හතරක් ගත වූ පසු සීනි එන්නත් ලබා ගැනීමට මා සති තුනකට පසු මගේ මව්වරුන්ගේ ස්නායු ශල්යකර්මයේදී තැන්පත් කරන ලද පටක ප්රසාරණ කපාට සවි කරන ලදී. මෙම කපාට "සමෙහි දිගුකරන්නන්" සමඟ බැඳී ඇති අතර, පැහැදිලිවම, පියයුරු තැන්පත් කිරීම සඳහා ප්රමාණවත් ඉඩක් සෑදිය හැකි තරම් ඉඩකඩ ඇති විය හැකි බව මගේ පෙනුමට සමීපව පැල්ලම් සහිත මගේ පපුව මත දිගු කර ඇත.

නව අභියෝග: ලයිම්පිඩ්මා

මේ කාලය අතරතුර, මම lymphedema නමින් හැඳින්වෙන සුව කළ නොහැකි තත්ත්වයක් වර්ධනය කළා. මගේ වසා පැතිරීමේ පද්ධතිය බිඳ වැටීමත් සමග, මගේ වම් අතේ දියර නිපදවීමට එහි හැකියාව නැති විය. මෙම රෝගයේ බැරෑරුම්කම සහ එයට සම්බන්ධ වූ විකෘතිත්වය සඳහා කිසිවෙකු මා හට සවිකර තිබුණේ නැත. ඇතැම් අවස්ථාවලදී මගේ වම් අත මා දකුණු අතට වඩා අඟල් 7 සිට 8 දක්වා විශාලය. මට නිතරම හැඟෙන්නේ භෞතික ඉරණමකට හා ස්වයං අනුකම්පාවකින් යුක්තව. පපී සහ ෆ්රැන්කන්ස්ටයින් අතර කුරුසයක් ලෙස මා වෙත යොමු වන්න.

වැඩිපුර ශල්යකර්මයක්, වැඩිපුර චිකිත්සාව

පසුගිය සතියේ මම ශල්යකර්මයක් ඇතුළත් කර තිබිණි. 1) කලින් ශල්යකර්මයේදී ඇති කරන ලද දිගු උපකරණ ඉවත් කිරීම, 2) අභ්යන්තර මාණික්ය පටක ඉවත් කිරීම, 3) සිදුවේ අභ්යන්තර පියයුරු / මාංශ පේෂක 4), ජෙල් තැන්පතු ඇතුළු කිරීම සහ 5) ඉවත් කිරීම 2 සමෙහි බද්ධ කිරීම සිදු කළ ශල්යකර්මයෙන් නොසැලකිලිමත්ව සුව කරන ලද මගේ පිටුපස සමේ හිසකෙස් 8 වන විට. මම මගේ රක්ෂණ වාරිකය තබා ගැනීමට උපකාර වන ලීම්ෆෙඩෙරා චිකිත්සක යන්ත්රය සඳහා ඩොලර් 8000 ක් අනුමත කිරීමට මා බලා සිටිමි.

සෞඛ්ය රක්ෂණය පිළිබඳ උපදෙස්

පිළිකාව. එය සදහටම මූල්යමය වශයෙන් සඳහන් නොවී, ශාරීරික හා මානසිකව බලපෑම් කර ඇත. ජීවිතයේ සැළකිය යුතු තරමක අපහසුයි මූල්යමය වශයෙන් මම අපේක්ෂා කළ හැකි ... විශේෂයෙන් හොඳ රක්ෂණයක් ඇත. පිළිකා රෝගීන්ට මෙන්ම එම අංශයෙන්ද දුක් විඳීමට සිදුවීම අසාධාරණ බව මා සිතනවා. නමුත් ... මම ජීවත් වෙන්නේ නැහැ කියලා, මම කිසිම මූල්ය තත්වයක ජීවත් වෙන්නම්. ඇත්ත වශයෙන්ම, මම අසරණ වන්න, මට ජීවත්වීමට ඉඩ දෙන්න. සෞඛ්ය රක්ෂණය සඳහා සාප්පු සවාරි සිටින සියල්ලන්ට ලබා දෙන උපදෙස් මා විසින් එක සරල ප්රශ්නයක් අසන්න: පිළිකා තිබුනේ නම්, මට අවශ්ය වන්නේ රක්ෂණාවරණයද?

තවමත් මෙන්න, ජීවත්වන්න

මම මගේ ගමන ආරම්භ කළ තැන් සිට IBC රෝගීන් 15 දෙනෙකුගේ ගමන අනුගමනය කළෙමි. පසුගිය සතියේ, කණගාටුයි, තවමත් ආශ්චර්යමත් ලෙස, තවමත් ජීවත්ව සිටින එකම එක මමයි. සෑම කෙනෙකුම සැබවින්ම තෑග්ගක් බව මම දනිමි. මම ඇයි මම මෙහෙම අහන්නේ? ඇයි මම තව බොහෝ දෙනෙක් අතරේ නොනැසී පවතින්නේ ඇයි ?, පසුව මම මතක් කරමි: "අපේ අපිව පුදුම නොවී සිටින්නේ ..."

ස්තුතියි, Looking forward

2008 අවසානය වන විට අප පිටුපස සිටින අතර 2009 වසරේ අලංකාර නව දිනයක නැවුම්බවෙන් පටන් ගෙන ඇති අතර, ජීවිතයේ අපේක්ෂාවන් සඳහා අපේක්ෂා කරන කාලය එළඹ ඇත. මම ජීවතුන් අතර සිටීම ගැන සතුටු වෙනවා. මගේ පිළිකා රෝග නිර්ණය සමඟ ජීවිත කාලය සදහටම වෙනස් වුනත් මම ඒකට ස්තුතිවන්ත වෙනවා. දෙවියන් වහන්සේට ස්තුතිවන්ත වන අතර, මගේ පවුලේ අය හා මිතුරන් ... විශේෂයෙන් ම මම දිගු කලක් තිස්සේ ගමන් කර ඇති දුෂ්කර මාර්ගයේ දී මට බොහෝ උපකාර ලබා දුන් අය ... දරාගත නොහැකි තරම් පහසුයි.