එය කුමක් ද?
ෆ්රීම්රිමල්ජියා පාලනය කිරීම සහ අතිච්ඡාදනය වන තත්වයන් පාලනය කිරීම පූර්ණ-කාලීන රැකියාවක් නොවේ - එය ජීවන රටාවකි. මගේ රෝග ලක්ෂණ වලට අනුව හැඩගැස්වීම සහ ඒවා තව තවත් උග්ර කරන මගේ ජීවිතයේ සෑම අංගයකම, සුළු හා ප්රධාන වශයෙන් මා වෙනස්කම් කර ඇත.
ෆ්රීම්රිමල්ජියාවට ඔබේ ජීවිතයට හැඩගැසීමට අදහස් කරන දේ ගැන යම් අවබෝධයක් ලබා ගැනීමට උපකාර කිරීම සඳහා, මගේ සාමාන්ය දිනය කුමක්ද යන්න ගැන මා ලිඛිතව ලියා ඇත.
මාගේ විශේෂිත රෝග ලක්ෂණ සහ තත්වයන් සමඟ කටයුතු කිරීමට මගේ ජීවන රටාව වෙනස් විය. ඔවුන් සෑම දෙනාටම නිවැරදි හැඩගැස්වීම නොව, ඔබට කළ හැකි වෙනස්කම් වර්ග පිළිබඳ අදහසක් ඔබට ලබා දිය හැකිය.
මෙවැන්නක් පෙබරවාරි මාසේ සාමාන්ය දවසක් ගත කරන්නේ කෙසේද?
ජීවිතයේ දිනයක්: ෆිබොමියල්ජියා කළමනාකරණය
මගේ අනතුරු ඇඟවීම 7:45 ට. මම එය කපා හැරීම, වින්දා බොත්තම නොගැලපීම සඳහා මා ගැන ආඩම්බරයි, එවිට බාධාකාරී නින්ද apnea සඳහා අවශ්ය CPAP (අඛණ්ඩව ධනාත්මක වාතය පීඩනය) යන්ත්රය. මම පසුව මගේ සීපීපී ආවරණ සහ රාත්රියේදී මගේ දත් රඳවා තබාගන්නා ලද ස්පන්ට් ඉවත් කරමි. එබැවින් මම ඒවාට තෙතමනය නොකරන අතර මගේ TMJ (තෙම්පෝරෝමැන්ඩිබල් එකාබද්ධ දුර්වලතා) උග්ර වේ.
මගේ වම් උකුල සහ මගේ ගෙල වේදනාවෙන් කෑගසනවා. ඇඳෙන් එළියට එන්න කලින්, මගේ ශරීරයේ ඉතිරි මානසික තක්සේරුව කරන්න. මගේ දෑත් තදින්, නමුත් වෙනසක් සඳහා නොවේ. උරහිස හා දණහිස පෙනේ. අඩි? පැෆ්රයි සහ දැඩි, තවමත් මා ඊයේ ඇවිද ගිය ඇවිදීමෙන්.
පළමු පියවර කීපයක් රිදෙනවා.
තවමත් මා වැතිරී සිටිමි, මගේ ඉණ, බෙල්ල සහ ආයුධ සඳහා ආලෝකය යම් ආලෝකයක් කරමි. එතකොට මම සෙමින් ඉඳගෙන හිටින්නෙ නැති නිසා මම තව ටිකක් කලබල වෙනවා. මෙය යෝග , ශාරීරික චිකිත්සාව හා වසර ගණනාවක් පුරා මම ධාවනය කර ඇති දේවල් ය.
මගේ සෙරෙප්පු එහි තබා ගැනීමට මතක තබා ගැනීමට ඇඳ අසල මා දෙස බැලුවෙමි. මාගේ පළමුවන පියවර පියස්ස මත නොව, මගේ පාද වඩාත් සන්තෝෂ වනු ඇති බව මම දනිමි. එහෙත්, අනේ, මට තිබිය යුතු ස්ථාන මා විසින් තැබුවේ නැත. මම සෙමින් නැගිටින්නෙමි, මාගේ ඉණිම කෙඳිරිගාමින් හා කපුරුල්ලා, වේදිකාවට පියවර දෙකක් වැසිකිළියට ගන්න. කාපට් පුඩුවක් වගේ හැඟේ. මගේ සෙරෙප්පු සහ මගේ ටෙන්ඩර් අඩි මත තබන්න. ඒක ටිකක් හොඳයි.
පාසැලට සුදානම් වීමට මගේ දරුවන් පුබුදුවන්න. ඊටපස්සේ මම ඒවා උණුසුම් ඇඳුමෙන් සැරසෙන්නට පස්සෙ මාත් එක්ක ගමන් කරනවා. වාසනාවකට මෙන් අපි පාසල ආසන්නයේ ජීවත් වන අතර එය විනාඩි පහළොවකට පමණි. ආපසු ගෙදර, මම අතිරේක තට්ටුවක් වගුරුවා, ඒවා උණුසුම් කිරීමට උත්සහා කරමි. ඔවුන් හැම විටම මා සිසිල් කරනු ලැබේ.
මට භයංකර නොසළකා ඇති නිසා ඒ සඳහා ඵලදායී ප්රතිකාර සොයා ගැනීමට මට තවමත් නොහැකි වී ඇති නිසා, මට ඇත්තේ පැය හතරක් නින්දක් පමණි. මම මගේ ටී.එන්.ජේ. සින්ටරය පිළියෙළ කොට නැවත එය නැවත සකසා, CPAP ආවරණ ස්ථානයට ගෙන ගොස් නැවත නිදාගන්න. නැතහොත්, අවම වශයෙන්, මම උත්සාහ කරමි. මම බොහෝ විට ඉස්සන් හා හැරීම් ගොඩක් කරන්නේ.
මධ්යාහ්නය වන විට, මම නැවත නැඟිටින්නෙමි. ස්වයං චෙක්පත සහ නැවතත් ක්රියාකරවීම. මගේ පාදවලට වඩා හොඳයි කියා දැනගන්න ලැබීම ගැන මම සතුටු වෙනවා.
එහෙත්, එය ටිකක් සීතලයි. එබැවින් මගේ සුපිරි මෘදු මෘදු ෆ්රයිස් රෙදිකඩ සළුව සමඟ මම නැවත සෙරෙප්පු නැවතත් තබා ගන්නෙමි. මගේ ඉඟටිය වටා ගැටගැසීමට නොහැකිය නිසා එය ඉදිරිපස දෙපැත්තට තල්ලු කරයි.
මම මගේ ටී.එම්.ජේ.සින්ට් සහ සීපීඒප් ආවරකය සෝදා දමා රාත්රිය සඳහා සූදානම්ව සිටිමට ඒවා වාතය වියළී. ඊටපස්සේ මම මගේ උදේ තේ කරන්නම්. මම කෝපයෙන් ඉවත්වී මගේ බඩේ කරදර නිසා හා මගේ භූමි තත්වය වඩාත් නරකයි. තේ වල කැෆේන් මගේ ෆයිබොමියල්ජියා රෝග ලක්ෂණ වලට ඍණාත්මක බලපෑමක් නැති බව මම කෘතඥ වෙනවා. (මම පරික්ෂා කිරීම සඳහා දිගට ම අත්හදා බැලුවා!)
මම මගේ මාංශ පේශි විවරය විවෘත කර 20 දෙනකුට ඩම්ප් ඉවත් කරමි. ඒවායින් බොහොමයක් අතිරේක අතිරේකයකි . මම ඔවුන්ව කණ්ඩායම් හතරකට බෙදා වෙන් කර ක්රැන්බෙරි යුෂ සමග සෝදා ගන්නෙමි.
(මා විසින් මාළු හා මුල් වලින් ආවරණය කර ගැනීම සඳහා ශක්තිමත් ප්රණීත යුෂයක් මා කැමතිය.) පසුව මා ලවණ නාසික ඉසිනු භාවිතා කරන අතර, මගේ දිවේ යටි මාත්රා බොයිටා, මගේ දිව යටට ගෙන, මගේ ජැකී probiotics.
මගේ බඩ අද අද ටිකක් අසංවේදීයි. ඒ නිසා උදෑසන ආහාරය සඳහා මුළු ධාන්ය කෝප්පයක් හා ක්රීම් චීස් තිබෙනවා.
දැන් වැඩ සඳහා කාලයයි. මම රෝගාබාධ නිසා මම සිදු කළ ලොකුම ජීවන රටාව: මම රූපවාහිනී ප්රවෘත්ති නිෂ්පාදකයෙක් විය, අධි පීඩන, ඝෝෂාකාරී, ව්යාකූල පරිසරයක පැය 50 ක වැඩ සතියක් සේවය කරමින් සිටිමි. දැන් මගේ නිවසේ සිට, මගේ නිශ්ශබ්ද කාර්යාලයේ වැඩ කරන අතර, මගේ ජීවිත කාලය හා මගේ ලක්ෂණ වැඩ කරන කාලය සැලසුම් කරමි.
මම මගේ තාපය ලබා නොගෙන මගේ ergonomically designed පරිගණක වැඩපොළ ඉදිරිපිට මගේ ergonomically නිවැරදි පුටුව තුල ඉඳගන්න. මම මගේ ලැප්ටොප් පරිගණකය ආරම්භ කර ආරම්භ කරන්න.
පැය දෙකහමාරක පමණ පසු මගේ ස්වාමි පුරුෂයා නිවසට පැමිණෙන අතර මම බොහෝ කාලයක් පුරා එක තනතුරක හිඳගෙන සිටිමි. මගේ දෑත් සහ අත් දිගු කරන්න, පසුව සෙමින් නැඟී සිටිමි. මගේ උත්සාහයන් නොතකා, මම තරමක් සීතල වී සිටිමි.
මම ඉක්මනින්ම පාසැල් දරුවන්ගෙන් මගේ ළමයින්ව අරගන්න ඕනෑ. ඒ නිසා මම ස්නානය කර ඉප්සම් ලුණු තුළ වත් කරමි. මට පුළුවන් තරම් කාලයක් උණු වතුර පොඟවා, උණුසුම් උණුසුම් හැඟීම් ඇති කර ගන්න. මගේ මාංශ පේශීන් ටිකක් බුරුල් වී ඇත.
මම ඇඳුම් ඇඳගත් විට, මම එය තාපය මත කළා. මගේ නළ දහඩිය නතර නොකරන්නෙමි. කෙසේ වෙතත්, මම ඉතා ඉක්මනින් සීතල තුළට යන බැවින්, අතිරේක උණුසුම එය වටී.
ළමයින් සමඟ ගෙදර නැවතී, රාත්රී ආහාර පිසීම ආරම්භ කිරීමට කාලයයි. මම ඉතිරිව සිටින කුකුළු මස් කපා ගැනීමට සහ මගේ දෑස් විරෝධය පෑමට, එසේ මගේ ස්වාමි පුරුෂයාට මා වෙනුවෙන් කරන්න. මම මේසයේ මේසය තැබූ අතර මම සරල චිකන් සලාදයක් එකතු කළා.
රාත්රී කෑමෙන් පසු, කුස්සියට කුස්සිය පිරිසිදු කරන අතරතුරේදී, මගේ සැමියාගේ උපකාරය ඇතුව රෙදි සෝදන යන්ත්ර කිහිපයක් යවමි. එතකොට, අපි හැම එකක්ම ප්රදර්ශනය කරනවාට පස්සේ හැමෝටම කාලයත් එක්ක ඇඳට යන්න වෙනවා.
නිවස නැවතත් නිහඬව සිටීම, තව ටිකක් වැඩ කිරීමට කාලයයි. මේස පුටුවට පහසු නැත, එබැවින් මම වාඩි වී සිටියෙමි. එය හැකි තරම් ergonomic කිරීමට එය මගේ පිටුපස පිටුපස කකුලක් සහ කොට්ට භාවිතා කරන්න. මගේ ටීඑස් ඒකකය මගේ බෑග් මත තැබුවෙමි, පසුව එය මගේ බෙල්ලට, පසුව මගේ උරහිස්, පසුව මගේ වම් කකුල අන්තිමේදී ඉවතට තැබීමට පෙර.
මධ්යම රාත්රියේ පමණ මම මගේ වැඩය සම්පූර්ණ කරමි. ඉන්පසු රූපවාහිනිය හැර, ඊමේල් සහ සමාජ මාධ්ය පරීක්ෂා කිරීම සඳහා කාලය ගත කිරීම. මගේ මොළය ටිකක් ඝන වස්තුවක්. ඒ නිසා මම පරිගණකයේ අවධානයෙන් ඈත්ව සිටියදී සිදු වූ දෙය අතපසු වීම නිසා මම කිහිප වරක් ප්රදර්ශනය පසුබසිනවා.
කුස්සියට යෑමෙන් පසු මගේ රාත්රී පෙති කපමින් හා ශාකසාර තේ වර්ගයක් සාදා ගැනීමෙන් පසුව, මම කහපාට ඔසවා තවත් නිශ්පාදනයක් ආරම්භ කරමි. මම ඉක්මනින් නිදා ගැනීමට තරම් වෙහෙසට පත්වෙමි. මම උදේ 3:45 පෙ.ව.
මගේ ස්වාමිපුරුෂයා පැය පැයකට පසුව වැඩට එන විට ඔහු මාව අවදි කරයි. මගේ සීපීඒප් මාස්ක් සහ ටී.එම්.ජේ.සොයින්ට් සහ ඇඳේ හිස අල්ලා, මගේ ඉණ දිගේ දිගු කර මගේ මෝඩය 7:45 සඳහා සැකසීමට වග බලා ගන්න. පැය තුනකට අඩු කාලයක් තුළ එය නැවත ආරම්භ වේ.